Isabelle

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Isabelle

Message  ISA le Jeu 12 Avr - 0:29

Bonsoir,
Je m'appelle Isabelle, j'ai 34 ans.
J'ai eu connaissance de ce forum par l'intermédiaire de l'AMSAO, association des malades atteints de l'AON, où je suis désormais inscrite.

J'ai appris il y a quelques semaines que je souffre d'angio oedème AONH héréditaire de type 3.
Celà fait près de 9 mois que j'ai des manifestations sous forme d'oedèmes au niveau du visage, et plusieurs années que l'on me dit souffrir toutes les semaines d'une gastro antérite chronique, symptomes aujourd'hui associés à l'AONH.

Tout s'éclaire. Tout est pourtant encore bien obscur pour moi...
Je ne suis pas malade depuis mon enfance.
Mes symptômes sont apparus très brutalement.
Je souffre du type 3 encore bien mal connu.
Les médecins et chercheurs ne savent ni ne comprennent encore les mécanismes qui causent la maladie chez moi.

Après plusieurs essais de différents médicaments (Danazol étant sans effet sur ma pathologie) je suis depuis 15 jours sous traitement Exacyl et 2 mois sous Androcure.
Je vais mieux, même si j'ai encore eu droit à 1 oedème léger la semaine passée, et continue de souffrir de douleurs intestinales ainsi que d'un certain nombre de symptômes annexes à priori non liés à l'OANH mais pourtant toujours présent au moment des crises.
Je suis perpétuellement épuisée, courbatue et souvent insomniaque.

Je dois dire que je suis assez perdue face à ce qui m'arrive et m'attend.
Comme me disent gentiment mes collègues de bureau, "ça ne rentre pas dans un fichier Excel"....sous entendu, comme je suis très cartésienne et travaille en particulier sur des dévelopements sur ce logiciel, que ce qui n'est pas carré et explicable par a + b ne peut pas être applicable chez moi.
Immaginez combien j'ai l'impression d'être dans une impasse face à ce qui m'arrive...

Vous rencontrer "virtuellement", et vous lire me fait me sentir coupable de me "plaindre" de ma situation qui semble bien peu difficile à supporter à côté de la vôtre.
Je me sens aussi rassurée de savoir que je ne suis pas seule (même si pour le moment je ne connais pas d'autre cas de type 3).

J'espère pouvoir en apprendre d'avantage ici, peut être aussi apporter ma contribution si je peux, et trouver la force qui me fait défaut ces jours ci pour affronter cette nouvelle réalité.

Merci à vous pour la mise en place de ce forum.

...

ISA

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Re: Isabelle

Message  CGK le Lun 7 Mai - 22:22

Bonjour Isabelle,
Je me permets de vous répondre pour vous souhaiter bon courage car l'on se sent comme vous quelques fois désorienté mais je suis sûre que d'autres personnes atteintes du type 3 se mettront en contact avec vous par le biais de ce forum qui débute tout doucement.
Par ailleurs il n'y a pas de cas grave ou moins grave, c'est vous qui souffrez en ce moment et c'est vous qui assumez votre quotidien avec plus ou moins d'oedèmes !
Merci de venir discuter ici
C. G-K


Dernière édition par le Sam 23 Juin - 0:26, édité 1 fois

CGK
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Re: Isabelle

Message  ISA le Dim 27 Mai - 12:06

Merci beaucoup...

ISA

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Entre Isabelle(s)

Message  idewimille le Ven 15 Juin - 22:28

Bonsoir Isabelle,

Je m'appelle moi aussi Isabelle, j'ai 32 ans et je suis moi aussi atteinte d'angioedème de type III et je suis moi aussi informaticienne.
J'ai découvert comme toi, il y a quelques mois que j'étais atteinte de cette maladie et ce n'est pas vraiment non plus rentré dans mes cases. Comme quoi, les coïncidences parfois sont troublantes...
Personnellement, j'ai eu surtout des oedèmes de la face (les yeux, les lèvres, ...) ou sur les mains, les pieds. Mais je n'ai jamais eu (jusque là en tout cas) de problèmes intestinaux. J'ai pu rencontrer rapidement un spécialiste de médecine interne qui a posé le diagnostique après seulement quelques semaines d'investigations (et beaucoup de prises de sang) puis j'ai rencontré (sur ses recommandations) le professeur Bouillet au CHU de Grenoble. J'ai pu avoir de sa part de bonnes explications, du moins sur ce que l'on peut savoir à ce niveau d'avancement des recherches ...
En fait, a priori j'ai bien un type III mais on ne sait pas si c'est héréditaire ou pas car je n'ai aucun antécédent familiaux. Mais du coup, je ne sais pas non plus si j'ai pu transmettre cette s.... à ma petite fille qui aura 2 ans au mois de septembre. C'est en fait aujourd'hui ma plus grande question car j'aimerais vraiment être sûre de ne pas lui avoir transmis. Enfin pour l'instant, il faut attendre, attendre, ....
Voilà pour les présentations. A +
Isa

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Re: Isabelle

Message  ISA le Sam 7 Juil - 19:10

Ravie de faire ta connaissance par le biais du forum idewimille.

C'est vrai que la coincidence est assez troublante.

Pour ma part, depuis la prise en charge de la maladie, j'ai testé plusieurs traitement dont le danatrol, innefficace sur le type 3 semble t il, pour finir par revenir à l'exacyl qui stabilise bien les crises.
Je suis à 3 g par jour et dès que j'oublie une prise, j'ai systématiquement une crise abdominale accompagnée de diarrhée...désolée pour les détails, mais est ce également le cas pour ceux et celles qui ont des crises abdominales ?

Pour celles qui ont des crises au niveau du péritoine pouvez vous me les détailler svp:oops: car j'ai quelques soucis et je voudrais savoir si celà correspond à ce genre de crise ou non.
Merci

ISA

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Réponse Isabelle

Message  idewimille le Mar 17 Juil - 23:15

Bonsoir Isabelle,

Merci pour ta réponse. Je suis aussi sous Exacyl depuis janvier et ça a bien stabilisé les crises. Je prends 2 g par jour. Par contre, contrairement à toi, je n'ai jamais eu de crise abdominale Que des oedèmes de la face ou des membres.
A suivre donc. Bon courage à toi.
Isa

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Re: Isabelle

Message  ISA le Mer 25 Juil - 11:59

Merci et à toi aussi bon courage

ISA

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je suis aussi un type 3

Message  morgane le Ven 10 Aoû - 13:54

mon medecin ma dianostiquer comme type 3 ,il fait encore des recherche avec le labo de grenoble pour savoir d ou sa vien
c le type le plus meconnu et le plus durs a soigner
moi je suis sous exacyl 2g et je fait toujour des crises
le 13 on me retire ma dent de sagesse en esperant ne plus faire de crise apres

bonne chance a tous
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