Un petit mot d'un petit nouveau...

Bonjour à tous,

Je m'appelle Cédric, j'ai 29 ans et j'habite en Ile de France.
Mon cas est identique aux autres personnes...
Je suis la 3ième de génération d'AOH dans la famille, et l'affection a été diagnostiquée dés mon plus jeune âge (3ans).
Cela fait que depuis 3 ans que je suis parvenu à (à peu près) maîtriser la bête grâce au Danatrol grâce à des recherches sur les sites anglophones et en apprenant à détecter les signes précurseurs.

La localisation des crises se font essentiellement sur les extrémités (mains, pieds), abdomen (souvent...) et parties génitales (ce qui peut faire sourire je l'avoue ) mais encore jamais d'oedème laryngé.

Concernant les signes précurseurs, j'ai pu constaté que dans 100% des crises j'avais 12 à 24h avant les premiers symptômes, des taches rougeatres qui se formaient au niveau de l'abdomen ou au dessus des pectoraux (ils m'en restent encore un peu... ). Ces taches forment des auréoles avec un contour très net qui grandissent au fur et mesure du temps et qui s'estompent à la fin de la crise.

Dés les premiers signes je prend une 2 à 3 gellules de DANATROL avec 40mg de Solupred.
Je n'ai jamais essayé le Berinert.
Peut-être que c'est un effet placébo, mais j'ai l'impression que les corticoïdes à forte dose sont plus ou moins efficace. A moins que c'est l'effet dopant des corticoïdes (plus grande résistance physique) qui aide à mieux passer le cap... J'ai pas de réponse à ce sujet...

Concernant mon travail, la médecine du travail est au courant de mon affection, mais pas ma hiérarchie.
J'ai (par chance) toujours su gérer mes crises, sans que cela m'handicape.
De plus je passe la majeure partie de mon temps en déplacement, comme quoi c'est pas incompatible... (mais toujours avec des médicaments sur moi, évidemment...)

Voili, voilou pour ma petite personne...

Merci de votre attention.

Cedr

Bonjour,

Mon expérience m' appris que le Danatrol n'agit que 4 jours (en moyenne) après la prise. Aussi en cas de crise, à mon avis il est inutile d'en prendre une triple dose, on s'intoxique pour rien car en général au bout de 4 jours, la crise est de toute façon terminée.

Les seuls cas où j'augmente la dose sont : en cas de rhume (mais dès le début de celui-ci, sinon c'est trop tard, la crise arrive avant que la dose supplémentaire ne fasse effet), ou prévision de voyage ou de RV important à ne pas manquer, etc, ou encore soins dentaires nécessitant une anesthésie locale.

En ce qui concerne les corticoïdes, à mon avis ils sont inutiles et le solupred, j'en ai pris, mais il y a vraiment longtemps... Ce n'est plus prescrit pour l'angioedème proprement dit.

Bonjour Cédric,

Bienvenue sur le forum, enfin UN homme!!!

De quel type d' OAN souffres-tu exactement?

C'est assez étrange mais un certain nombre de patients semblent présenter des rougeurs, boutons et autres petits trucs sympathiques avant ou pendant leurs crises comme tu pourras le constater à la lecture des différents posts.

En tous cas merci de nous enrichir de ton expérience, et à bientôt.

Anne.

Salut Anne, salut les filles...et le gars !!

J'ai également ces belles petites plaques rouges qui aparaissent sur tout mon tronc, mes bras et souvent mes genoux et/ou cuisses lors d'une crise...ou quelques heures avant....
Ma fille a parfois les mêmes plaques elle-aussi !!

Anne, j'ai supprimé mes merveilleuses photos d'une crise faciale impressionnante !! Les prochaines, je te les réserve ! En attendant, la prochaine fois que je gonfle, je te prends quelques clichés.

En passant, tu as l'air vraiment sympatique !! C'est agréable de mettre un visage à nos conversations

Bonne nuit

Ben oui alors! ces photos.... je te rappelle que c'est toi qui m'en avais parlé en premier Allez, Allez, on attends!

Et puis alors "bonne nuit", t'es sympa, c'est pas parce que t'as 6 heures de retard sur nous qu'il faut claironner, on ne se couche pas comme les poules quand même!!!!

Prends soin de toi, à bientôt.

Merci Anne de me ramener à l'ordre !

Je vais au moins mettre une photo de moi « normale » !!!!

et remplace bonne nuit par bonne soirée !!!!!

Bonjour Cédric
Tu fais quoi comme boulot ?

Ah.....Je préfère

Bonjour Cédric,
Bienvenue parmi nous, et merci pour toutes ces infos !
A bientôt
Isa

Bonjour Cédric,

contente de voir un "mâle" parmi nous. Je te souhaite de pouvoir trouver des réponses et un peu de réconfort sur ce forum.
Je me réjouis de te lire.

Nyx.

@ cédric: Bé ça joue micha-micha et toi?
Contente de savoir que tu connais un peu mon beau pays...

Nyx.