coucou à tous, je suis camille, la nouvelle venue!

Bonjour à toutes et tous,

Avant toutes choses, j'espère que vous allez tous bien, et que votre angio-oedème ne vous gâche pas tellement la vie.
Je viens d'apprendre hier que je suis atteinte d'un angio-oedème héréditaire de type 3. Certes, une telle nouvelle n'est jamais joyeuse et fait toujours mal à entendre, mais j'avoue que je suis enfin soulagée de savoir ce que j'ai, de pouvoir "poser un nom" sur mes maux, d'avoir un traîtement (certes, non miraculeux mais tout de même pouvant potentiellement m'aider et me soulager un temps soit peu)... mais surtout, avoir une reconnaissance de "véritable malade", histoire de "clouer le bec" à tous les imbéciles m'ayant traîtée injustement jusqu'alors de petite "profiteuse", ou encore de malade imaginaire", voire "folle".
Mon parcours médical fut un véritable parcours du combatant, plus comparable à un chemin de croix, mais je pense que tel est le cas pour grand nombre d'entre vous: depuis sept ans, j'erre péniblement de services en services, d'hôpitaux en hôpitaux, de médecins en médecins, sans aucun résultat (je compte désormais à mon actif plus de 60 hospitalisations).... d'autant qu'à chaque fois, j'avais droit à l'éternel train-train "tout est dans votre tête, allez voir un psy, c'est psycho somatique".... le pire, par exemple, fut même quand, à 15 ans, hospitalisée en service de gastro-entérologie, un petit idiot d'interne me lança d'un rire satirique "moi, pour que tu ailles mieux, je te conseillerais un relooking... m'étonne pas qu'elle (moi) n'est pas un copain et que ses parents la foute dans une école de bonne soeur vu sa tronche" (car j'avas dit que j'étais dans une école privée).... hé oui! comme bcp d'entre vous, je pense, je me suis prit plein de "gentillesses" gratuites plein la tête, dont je me serai bien passée!
mais aujourdh'ui, je veux que tout cela cesse enfin, fini de regarder dans les rétroviseurs, maintenant que mon diagnostic est posé, je veux apprendre à revivre et non plus survivre!
Pour me présenter brièvement et présenter l'histologie de ma maladie, je dirais que je m'appelle Camile, je suis bientôt âgée de 22 ans (en août), et que je viens d'Alsace (à une heure au nord de strasbourg, dans un tout petit village perdu au coeur de la route du vin, appelé "rott", juste à côté de la frontière allemande). J'aime énormément les animaux, l'écriture, m'occuper d'enfants, j'ai aussi une passion un peu stupide, à savoir les dessins animés de disney, et je m'intéresse également beaucoup aux techniques de médecines "parallèles" (car la réfléxologie et l'acupuncture m'ont bien aidée durant certaines de mes poussées, en plus de mes traîtements bien entendu!). Si je devais me décrire, je driais que je suis assez timide et réservée, mais une fois que je connais bien les personnes en face de moi, je peux me montrer tout à fait drôle et déconneuse. Ma maladie à commencé quand j'avais 15 ans, milieu d'année de seconde (mais j'avais déjà un premier gros épisode à 12 ans, en même temps que l'arrivée de mes premières menstruations). Tout commença par de terribles douleurs abdominales, impossibles de les décrire tant elles étaient insoutenables. Personne ne me croyait réellement car, très souvent, on me prescrivait des irm qui ne pouvaient être réalisée au moment des crises compte tenu du temps d'attente, et donc, on ne voyait jamais rien sur ces dernières. Je réussit tant bien que mal à finir ma seconde générale, en ratant pratiquement tout le dernier trimestre. On a finit par me faire une coelioscopie pour voir ce qui se passait dans mon abdomen, et à m'enlever l'apendice, bien que je pense que elle n'était pas réellement atteinte. Nous avons vu énormément de ganglions, tout était "gonflé", nous m'avons mis sous anti-bio, croyant que j'avais une maladie type mononucléose, mais cela ne me soulageait pas. Puis, coommencèrent des douleurs articluaires et thoraciques, avec parfois des troubles de la vision et des migraines, qui m'emmènerent en rhumato cette fois. Enfin, après cela, se fut au tour de la "sphère orl" de s'ajouter au tableau: dysphagie (engendrant une perte de poids très importante, nous avons même dut me mettre en place une gastrostomie, que j'ai gardée pendant deux ans et demi, mais que je n'ai heureusement plus en ce jour, étant donné que cela s'est arrangé, heureusement!), avec problèmes à respirer, voix enraillée, fatigue, etc. Cela alternait toujours avec mes terribles douleurs abdos. Personne ne savait quoi faire. Je devenais folle. Finalement, il y'a environ un an, les oedèmes commencèrent: d'abord c'était les pieds, horrible, de vrais "pattes d'éléphants", j'avais peur de faire une phlébite, mais comme les deux étaient atteints, cela ne rentrait pas dans le tableau type des thromboses. Quleques temps plus tard, soudainement, après une journée entière à réellement suffoquer de part ma gène pharyngée, en pleine nuit, je me sentis gênée, comme si j'avais un masque cartonné sur le visage, me paralysant. Je me suis regardée dans le miroir et cru avoir un arrêt cardiaque: on eut dit un monstre, tant j'étais déformée. un autre soir, cela me fit pareil, mais avec la langue cette fois-ci. Depuis, je fais environ deux à trois poussées par mois, avec toujours nés-en-moins un fond chronique de dyspnée
Depuis deux mois, je suis allée voir le Pr goichot. Quand il vit les photos que j'avais prise de moi en version "monstre déformé", il sembla tiquer, et me parla de cette pathologie. Il me mit de suite un traîtement par exacyl en place. De plus, hier, j'eus ma première "éducation au firazyr". ce fut là que les infirmières me donnèrent ma jolie petite malette que je devrai toujours avoir sur moi, avec mes seringues, mes livrets et ma carte attestant que je suis bien atteinte d'angio-oedème (que vous devez également posséder je pense). C'est dans un de ses manuels que je vis les coordonnées de l'association, et je fus littéralement heureuse d'apprendre que je pourrai ainsi y trouver de l'aide, du soutien, des réponses aux éventuelles questions que je pourrai être ammener à me poser.... je n'en pouvais plus de me sentir seule! même si mes proches tentent au mieux de me comprendre, je reste persuadée que seule les personnes vivant réellement ce que je resens peuve me juger, me comprendre, me donner des astuces, etc.... voilà donc pourquoi je me suis inscrite à ce forum: je souhaite du fond du coeur aller à la rencontre de personne souffrant de la même maladie que moi, discuter avec elle, et pourquoi pas, même lier des liens d'amitié (j'ai perdu beaucpoup d'amis de part ma maldadie, compte tenu du fait qu'ils n'aient rien pigé à celle-ci et pensé que je voulais juste être plaint, cela me fit très mal, mais maintenant, je vais de l'(avant!)
aujourdh'ui, je vais vers mes 22 ans. Je ne vais plus à l'école depuis 6 ans, n'eaie donc aucun diplôme (mis à part le brevet), cela fait 7 ans que je évégète" littéralement dans ma maison, om je suis seule toute la journée, enfermée dans mes 4 murs, à n'avoir que la compagnie de mes trois chats et ma chienne.... quel gâchis, surtout que j'étais une bonne élève! je rêvais d'être médecin, tous mes profs me disaient sans fin "toi, tu arriveras à aller très loin".... mais je suis dégoûtée que finalement, la vie a voulu que non, je ne pourrai pas alles si loin que cela! mais je ne m'avoue pas vaincu pour autant! maintenant, je me reprends en main, je vais faire quelques stages, et je pense faire un métier type aide soignante ou ayuxiliaire en puériculture, car ces métiers permettent toujours de continuer à se former et de se perfomer (infirmière, puéricultrice, etc).

Je vsuis ravie d'être enfin des vôtres, vous souhaite tout le bonheur du monde et espère sincèrement que nous pourrons très bien nous entendre (bien que je ne vois pas pourqoi nous ne pourrions pas)
je vous embrasse tous fort de mon alsace, vous dit un gros "tenez bon" pour votre angio-oedème. N'éhsitez pas à me raconter vos histoires également, me raconter vos témoignages... et si vous êtes d'alsace ou de pas loin, peut-être pourrions nous carrément nous voir réellement un jour! cela me fera vraiment du bien de communiquer avec vous toutes et tous, je ne vous connais pas mais je vous considère déjà un peu comme une seconde grande famille. Bravo à toutes celles et ceux qui ont permis la mise en place de cette fondation et ce forum! ensemble, nous arriverons à vaincre la maladie et à sortir l'angio-oedème de l'ombre!
je vous embrasse fort (en alsacien in dit "schmoutz" pour dire bisous, donc je vous envoye pleins de schmoutz hihi)
si vous avez des questions à me poser, sur quoi que ce soit, je suis tout à fait ouverte et prête à vosu aider et répondre à vos interrogations. Je vous aiderai du mieux que je peux!
bonne journée encore à vous!
camille (alias "camele", car en alsace, on rajoute la terminaison "ele" après les mots en signe d'affection, pour dire l'équivalent de m"ma petite")

Je m'apelle Annick et suis la maman de deux merveilleux enfants de 10 et 14 ans et leurs parcours ressemble comme deux gouttes d'eau au tient.
Mon fils de 10 ans à subit en mars dernier une "appendicectomie"....qui n'en était pas une puisque l'appendice n'avait rien mais par contre les intestins étaient tout gonflés et plein de ganglions d'après le chirurgien. depuis tout petit, il se réveille tout "bouffi" au visage, et depuis 4 ans
il souffre de douleurs abdominales tellement fortes qu'il en fait des syncopes. Ma fille quant à elle a toujours été une enfant malade, en moyenne 2fois par mois chez le doc ou aux urgences. Depuis deux ans, ça s'est aggravé, douleurs à l'estomac avec nausées et diarhée, oedemes du visage, douleurs articulaires intenses, et surtout, surout ces foutus maux de tête qui durent parfois jusqu'à trois jours et surviennent plusieurs fois par mois.
Elle n'a pas de veritables copines à l'école car la maladie l' a fait grandir en maturité plus vite que les enfants de son âge qu'elle trouve "débiles" comme elle dit, ils ne comprennent rien à rien....et je ne sais pas comment elle fait pour être tout de même 1ere de sa classe malgré toutes ses absences.
Ils ont été diagnostiqués AOH de type 3 il y a 6 mois seulement et nous avons rdv avec le Dr Bouillet au CHU de Grenoble dans deux semaines( nous habitons en Belgique) car mon mari et moi voulons absolument avoir les meilleurs conseils pour gérer au mieux les crises et nous souhaitons avoir par écrit la confirmation du diagnostic....car nous ne sommes jamais pris au sérieux dans les services d'urgence quand on explique qu'ils sont atteint d'AOH de type 3, certains médecins ne savent même pas ce que c'est!!!!!
Pour l'instant, je dois seulement leur donner de l'exacyl en cas de crise, 1 ampoule toutes les 4h jusqu'à disparitoion des symptomes. Mais je ne suis pas convaincue que le traitement soit adapté.
Bref, je suis quand même soulagée qu'un nom ait été mis sur toutes ces années de galères.
Je te souhaite bon courage, et surtout sort de chez toi, la vie ne s'arrête pas là tu es si jeune.
Bizzzz

Annick

Bonjour Annick
Je viens de lire votre très gentil message, et suis profondément émue... le fait que vos deux enfants, de surcroît si jeunes, souffrent de cette horrible maladie doit vraiment être infernal à gérer pour vous, vous avez mon respect le plus sincère! Il est vrai, quand vous me racontez tout leur malheureux parcours, que je me retrouve en tout point dans leurs situations...d'autant que moi aussi, comme votre aînée, j'avais réussi à finir 1e de ma classe en 2nde, en ratant les 3/4 du dernier trimestre! Comme quoi, c'est dingue comme nous nous ressemblons! Comment s'appelle t'elle? Et votre fils?
Je vous souhaite aussi du fond du coeur qu'enfin leur maladie soit "reconnue" clairement, qu'ils bénéficient eux aussi, comme moi, d'une petite carte (que l'on doit toujours avoir sur soi en cas de problèmes quel qu'il soit) attestant que l'on souffre bien d'angio-oedème héréditaire de type3, et indique la conduite à tenir. Tu devrais te renseigner si on ne pourrait pas faire avec eux une éducation au firazyr, ce que j'ai eu mercredi! C'est vraiment ce rdv qui m'a permis d'enfin me sentir entourée, et surtout, reconnue (car c'est cela le pire, quand on est atteint de cette pathologie, tant qu'elle n'est pas reconnue, beaucoup vous prenne pour des psychopathes, médecins compris simplement des fois car ils ne connaissent pas ces pathologies mais sont trop fiers pour l'avouer)
Ainsi, lors de ce rdv, j'ai eu pleins de petits manuels visant à expliquer la maladie, avec pleins de petites astuces pour vivre quotidiennement avec, des adresses utiles (c'est par exemple là que j'ai eu les coordonnées de l'association) et un petit carnet de suivi où je dois noter toutes les dates de mes crises, l'élément déclencheur, leur durées, etc.... j'ai naturellement eu aussi les deux kits d'injections de firzayr, ainsi qu'un kit" démo" pour s'entraîner" dans les périodes hors crises, histoire d'être vraiment prêt le jour où je serai amener à me faire une piqûre (j'espère jamais!)
Donc toi aussi tes ptis loulous sont traités par exacyl? Moi, cela m'a un tout petit peu aidé, mais ce n'est vraiment pas la panacée, après on m'a expliquer que les autres traitements potentiels sont plus lourds (danazol par exemple) et que en plus, surtout pour les femmes, il entraîne des effets indésirables vraiment terribles (pilosité, voix qui mue, grosse prise de poids, aménorrhées, etc., bref pas joyeux!)
Tu peux toujours demander ton docteur de ce qu'il en pense? Moi, je pense faire un peu de yoga ou des séances de détente, dans mon livret, j'ai lu que les docteurs préconisaient cela pour les patients atteints d'angio oedème, car le moindre stress peut provoquer une poussée malheureusement!
Je voulais te demander: est-ce que ta fille ou ton fils ont souvent des oedèmes au niveau interne du cou? (Laryngé? gorge? pharynx)... parce que moi, j'ai très souvent 'environ une fois tous les 10 jours) du mal à parler (comme si la voix déraillée), du mal à avaler, du stress, de la fatigue, et de plus en plus de mal à respirer (surtout inspirer), avec besoin de tendre la nuque en arrière, ça me fait limite des syncopes. Pourtant je ne suis pas toujours gonflée dans la face, mais je pense que si le larynx est seulement touché il n'est pas nécessaire que le visage gonfle également? Est-ce que tu sais quelque chose là-dessus? Quels sont les signes que ressentent tes enfants en cas de crises situées dans le cou?
En tout cas, pour leurs douleurs abdos, tu peux leur dire que je compatis vraiment, et que je leur fait d'énormes "schmoutz", ils sont vraiment courageux ces pti bouts! Purée, à 10 ans, on ne devrait pas le droit de vivre cela, alors que c'est l'âge de l'insouciance etc... Moi, ça à vraiment commencer à 15 ans, un an après ta fille, comme quoi, un point commun de plus! Tu peux lui dire en tout cas que si elle veut une fois dialoguer avec moi, me parler, me poser des questions, je suis tout à fait dispo, cela me ferait même très plaisir de converser avec des gens visant le même calvaire que moi, et peut-être même lié une amitié avec eux! Après tout, j'ai "vécu un peu ce qu'elle a vécu" (les problèmes liés aux amis, les absences scolaires, etc.) et si je peux l'aider d'une quelconque manière, tu peux lui dire que ce sera avec joie, d'ailleurs ton pti lilou aussi! Ou même toi! Après tout, une mère se pose beaucoup de questions pour ses petits, et si tu as des questions à ton tour, dis toi que je suis là! Si tu veux, je te donnerai mes cordonnées via un message privé!
comme cela, si ta fille, ton fils, toi ou même ton époux voulaient rentrer en contact avec moi, ce serait avec joie!
J’ai vu que vous venez de Belgique! Ah bah, on n'est donc pas si loin, moi, je viens de l'alsace, encore plus au nord, à Wissembourg (si tu connais de nom), ce doit être à deux heures de la belgique. Vous habitez dans quel coin? C'est marrant, j'ai peut-être même eu l'idée avec ma grande soeur, ces vacances de faire un petit w-e à Bruxelles ou Bruges, vu que c'est si magnifique, et les gens y sont très ouverts! Tout comme toi, sincèrement, tu m'as vraiment l'air d'être une femme profondément généreuse, avec le coeur sur la main!
Ainsi, donc, n'hésite pas à rentrer en contact avec moi pour n'importe quelle raison, embrasse fort tes petits courageux, dis leur que je les admire profondément... et si une fois vous deviez par hasard faire un crochet en alsace, n'hésitez pas à passer! Je serai tellement heureuse de rencontrer "réellement" des gens atteints également d'angio-oedèmes!
bon week-end à vous tous, et courage, Annick, je suis avec toi, l'association aussi, tes enfants et toi n'êtes plus seule, vous pouvez compter sur mon soutien et sur celui de tous les membres! L’union fait la force, et ensemble, j'ai espoir que nous fassions sortir cette maudite pathologie de l'ombre!
Ne baisses jamais les bras, tu es vraiment une mère courage exemplaire, chapeau!
Bonne journée encore à vous tous, et merci encore mille fois pour ta réponse on ne peut plus gentille (elle me donna pratiquement les larmes aux yeux). Est-ce que tes enfants aiment les chiens et les chats? Parce que je les adore, alors, s'ils les aiment, je vais leur envoyer une photo de ma chienne et mes trois chats: ils m'ont toujours porté bonheur, j'emmené toujours ces photos quand j'étais hospitalisée, et je l'avais sur moi quand on m'a mis le diagnostic en place, donc, peut-être qu'ils porteront aussi chance à tes deux loulous (ce que je souhaite sincèrement) tout au long de leur vie!
Vous n'êtes pas seuls, rappelles-en toi bien! schmoutz hi hi
Camille
ps (mon ordi déconne donc il se peut que j'ai fait pleins de fautes de frappe, si c'est le cas navrée, mais c la cata avec ce vieux pc, j'arrive plus à me relire hihi)

Coucou moi cest margaux , jai bientot 22 ans et je sais vraiment ce que tu ressens jai perdu beaucoup d'ami comme toi avec cette maladie . Peu de gens comprennait car lors de crise abdominale sa ne se voyait pas que jetaus malade . Mais des fois il vaut mieux etre sans eux que mal accompagne .. mais le forum permet davoir du soutien de personne comme nous. Si tu veux que lon discute on peut le faire sur facebook si tu veux moi cest margaux sdk jhabite en normandie donc pas trop trop loin encore de chez toi . Hesite pas vraiment a venir me parler je te comprend totalement . Je te fais des bisous et bon courage ! Jespere pouvoir taider

CC
Moi c virginie et je suis comme toi aoh type 3.tout ce que tu décris je l'ai connu aussi.ici mon pseudo c vivinejoly tu pourras donc trouver mon histoire.je suis de tt coeur avec toi et efffectivement grace a l'association et a ce forum tu trouves des oreilles ,des coeurs attentifs et sans aucun jugement .comme margaux que je connais grace a ce forum on peut dire que l'on s'est soutenue et comprise meme si je suis plus agee que margaux et toi mais il y a plein d'autres personnes super ici.moi aussi tu peux me trouver sur facebook.(si tu es deja en contact avc margaux demande lui mon nom je suis ds ces amis sinon si tu as un mail je te donnerais mon tel portable mon mail et l'on pourra papoter si tu le souhaites).voila nhésites pas ...en plus on a pleins de points communs...autres que la maladie bien sur...
je te fais pleins de bisous bon courage pour tout et a bientot

Coucou Camille, je m’appelle Justine et j’ai 25 ans si tu as envie de discuter je suis active sur Messenger Facebook (Justine Anneix) je pense qu’on pourrait échanger sur nos vies étant donné qu’on est proche en âge !!

Bisous

Justine