Bonjour à toutes et à tous

Bonjour Lou,

J'ai bientôt 28 ans et je souffre d'AOH de type III aussi. La maladie s'est déclenché quelques jours après mon 25e anniversaire et mes fiançailles :-s (en juin 2008)
On l'a diagnostiquée en février 2009, ça été assez vite pour moi. J'ai eu de la chance de tomber sur une allergologue qui suit assez bien les articles scientifiques.

Le forum est assez calme malheureusement, il y a de plus en plus de personnes inscrites mais peu viennent souvent. Moi-même, ça faisait un moment que je n'étais pas venue.

Si tu as des questions, tu peux me les poser, j'essayerai d'y répondre par rapport à mon vécu de la maladie depuis bientôt 3 ans.

Courage, tu n'es pas seule
Nanie

Bonjour,

Moi aussi j'ai lutée, corticoides, aérius, corticoides aérius ... Bref je crois qu'on a presque tous le même parcours.
J'ai bientôt 25 ans et je "Gonfle" depuis bientôt 10 mois, âpres une batterie de tests allergiques mes œdèmes sont de plus en plus fort !! Gros soupçon pour un AOH car crises abdo et œdèmes des que je stress ! je suis sous exacyl depuis ce matin j'attends demain ... !!! Je me dis que peut être je passerais enfin une nuit apaisée et peut être a la clef des grasses matinées :-) !! Mes œdèmes apparaissent surtout la nuit ou le matin (yeux, paupières, narines, lèvres) .... Un monstre puis douche et je redeviens presque moi même :-)

Mais j'ai très peur, surtout pour une future grossesse !! J'ai toujours voulu adopté mais le fait de savoir qu'il serait surement plus sage de ne pas avoir d'enfants naturels me met le moral a 0 !

Celles qui sont diagnostiquées depuis longtemps avez vous un régime particulier ? Je prends du magnésium en permanence et ça m'aide énormément mais bon l'avenir est bien sombre ...

J'attends de vos nouvelles !!!!

Nany

Bonjour,
Une fois que le diagnostic d'AOH de type III est établit et que l'on est suivi par un medecin du CREAK, un grand pas est fait ...
De mon coté, les crises ont commencé en juin 2010 d'abord urticaire, puis oedèmes ... de plus en plus fréquentes et de plus en plus sévères ... 4 mois d'examens en tout genres et prise de cortisone et antistaminique à gogo, puis j'ai commencé à prendre de l'exacyl fin septembre ... à raison de 4 g par jours, et c'est seulement il y a 4 mois (soit après 1 an de traitement) que ça c'est équilibré.
Mon medecin m'a dis de baisser à 3g par jours dans un mois, pour voir ce que ça donne, j'appréhende ! ... et j'ai bien sur toujours mon firazyr avec moi.
Donc, patience, l'effet de l'exacyl peut être long, et on est jamais à l'abri de crises ...
Mais depuis 4 mois j'ai l'impression de revivre !
Bon courage à toutes.
Amicalement

Coucou !!

J'ai tout pleins de questions !! Combien de temps dure vos crises ??
Moi ça y est c'est passé ce matin je suis levée avec un visage Normal et j'en ai presque les larmes aux yeux !! Elle a durée 10 jours quasiment ma crise j'étais en panique, souvent avec un oedeme léger au visage la journée, et le matin gros gros oedeme, j'ai faillit aller au urgence. Vos crises apparraissent'elles la nuit ??? j'ai des maux de tête assez étrange et je voie flou !! J'ai fait les analyses hier j'habite en Guadeloupe du coup j'aurais les résultats sous 10 jours ... :-(

Est ce que l'exacyl a des répercussions sur vos règles si oui lesquelles ?? Je prends 2g/jours c'est mon seul traitement pour l'instant !

Quand je fais une crise, je suis vraiment pas bien dans tout mon corps !! et vraiment vraiment très très angoissée !!!

Ce qui me fais peur c'est qu'en cas de très très forte crise personne ne sache m'aider, je ne sais même pas ce qu'il faut faire, est ce que l'injection de plasma se fait en france ? J'ai l'impression que c'est le traitement qui a le moins d'effet secondaire !!!

Avez vous essayer un régime spécial, l'homéopathie, l'acupuncture, les plantes ....

Gros bisous a toute et bon courage !!!!

Bonjour Nany,
Pour répondre à ta question, la durée des crises est très variable, bien souvent elles durent une semaine, mais parfois aussi les crises moins longues se succèdent sans vraiment de répis entre 2 pour récupérer ...
Pendant les grosses crises j'enchaine les oedèmes (paupières, lèvres, abdomen, mains, pieds) et l'urticaire géant (de la tête au pieds), ce qui m'empêche absoluement de dormir pendant toute la crise ... j'enchaine les douches froides pour calmer temporairement l'urticaire ... et jusqu'à 2 semaines de répis entre 2 grosses crises pour récupérer et soigner mes plaies (je me gratte jusqu'au sang). Effectivement quand une crise s'arrête on souffle ... en craigant que la suivante arrive trop vite
Souvent la crise empire pendant la nuit, je suis si mal le matin que j'ai peur de me voir dans la glace.
Je supporte bien l'exacyl, même si je le soupçonne de me donner des diahrées (mon medecin dit qu'il sagit d'oedèmes à l'estomac, mais je n'ai pas forcément de douleurs), cela n'a pas d'impact sur mes règles.
Je fais des crises de migraine ophtalmiques depuis des années ... cela commence par des "zonas" c'est à dire des troubles de la vision qui s'étendent jusqu'à ce que je ne vois plus rien pendant 1 demi-heure, puis les maux de têtes commencent, avec parfois des migaines ... mon medecin dit qu'il peut s'agir d'oedèmes cérébraux, ce qui est possible car j'en fais beaucoup moins depuis que je prend de l'exacyl.
Pas de régime spécial à part ça ...
J'espère avoir répondu à toutes tes questions.
Bon courage

Coucou,

Je n'ai pas d'urticaire, est ce que les symptômes sont venus au fur et a mesure ? Avant ou pendant le traitement ?
Sous combien de temps environ avez vous eu vos résultats d'analyse de sang et le labo (Grenoble ???) a t'il prévenu votre médecin ?

Voilà pour l'instant les questions qui me viennent, a oui, avez vous des symptômes tels que transpiration abondante et sensibilité au froid ??

Merci beaucoup, ça aide de ne pas se sentir seule !!

A bientôt

Re ...
Les symptomes sont venus petit à petit : d'abord de l'uticaire est apparu localement début juin 2010 puis s'est étendu peu à peu , les premiers oedèmes sont apparus début septembre et se sont enchainés assez rapidement.
J'ai commencé l'exacyl mi-septembre 2010 et j'ai vite vu une amélioration mais les crises ont ensuite repris, plus espacées, mais toujours aussi violentes, jusqu'en novembre 2011 ... depuis, je souffle !
J'ai attendu 4 semaines pour avoir les résultats du CHU de Grenoble. Ils ont été transmis directement à mon allergologue, puis j'ai commencé à voir le Docteur MARTIN au CHU d'ANGERS qui est membre du CREAK, et je le vois pour faire le point tous les 3 mois ...
Je souffrais de transpiration abondante, mais ça s'est calmé depuis que je suis sous exacyl ... pas de sensilbilité au froid particulière.
Oui, je trouve aussi que c'est un soutien de savoir qu'on est pas seule à vivre ça ...
A bientôt !

Waou ! Merci pour tous ces renseignements, au labo (en Guadeloupe) ils m'ont dit 10jours.. On verra !
Mes oedemes apparaissent souvent un peu avant, pendant et un peu après mes règles mais plus les mois passent et plus les symptômes augmentent ! Je gonfle également lorsque je fais de la course a pied ou du power Plate !! Je fais beaucoup de sport et j'angoisse que cette maladie puisse m'empêcher d'en faire ou puisse m'empêcher de travailler.
Lorsque je suis au boulot ça va j'ai quelques fourmillements sauf une fois ou j'ai eu tout le coté droit du visage engourdie, je suis allez chez le médecin il m'a fait tous les tests pour l'AVC il n'y avait rien !!!!!!

Avez vous des fourmillements ? ça annonce le début de la crise ou la fin de la crise ? Je n'ai jamais fais gaffe !!

Mon médecin homéopathe m'a prescrit de la Brakydine (je ne suis pas sure de l'orthographe) et du lactibianne pour calmer mes défenses naturelles (a ce que j'ai compris) il m'a parlé également de la déprogrammation mais j'ai pas encore réussie a le joindre pour voir tout ça avec lui !

J'ai remarqué que quand je le vois pour l'ostéopathie je respire beaucoup mieux, et du coup ça va beaucoup mieux.

J'avais fais des bains dérivatifs et ça me faisait beaucoup de bien ! Mais comme il fait froid (oui en guadeloupe il fait froid lol) j'ai arrêté mais je vais reprendre car ça me faisait vraiment beaucoup de bien (moins de boutons sur le visage, meilleurs sommeil, besoin de moins de sommeil, et moins de crises) taper bain dérivatifs sur google car je ne peux pas poster de liens pour l'instant

Voilà j'espere que ma toute petite contribution d'astuce pourra vous aider !!

Une dernière question !!! Vos œdèmes du matin disparaissent en combien de temps ???
En faisant des recherches j'ai vu que les personnes atteintes de Fybromyalgie pouvaient également avoir des œdèmes cycliques .... Mes oedèmes du matins disparaissent en environ 30 mins ... apres la journée je ne "gonfle" pas sinon très peu, aucun médecin n'a pu observé mes œdèmes sinon en photo !! Mes sensations sont beaucoup de fourmillements mais j'ai déjà été aux urgences pour un oedème du larynx ...
Qu'en pensez vous ? Vous qui êtes diagnostiqués pour de bon ?

J'avoue je suis terriffiée, je vous assure c'est très dure de ne pas savoir ce que l'on a !!

Bonjour NANY,
Certains oedèmes disparaissent en effet rapidement après la prise d'exacyl au réveil ... mais d'autres persistent, c'est difficile de faire des généralités, chauqe crise est différente.
Il est en effet important de prendre des photos lors des crises pour les montrer au medecin, le mieux m'a rarement vu pendant une crise d'oedème, il a part contre halluciné sur mon urticaire et a pris lui meme des photos lors d'une consultation ... lors d'une autre j'avais des oedèmes aux mains qu'il a aussi photographié.
Les oedèmes aux mains et aux pieds sont les plus douloureux (la peau est moins souple que sur les autres parties du corps) ... au point de ne plus pouvoir marcher et de se servir de mes mains ... et j'ai fini par exploser mon alliance !.
On peut décrire comme des fourmillements la sensation de l'oedème qui commence en effet ... en ce qui me concerne, un oedème laryngé s'annonce par une sensation de brulure au niveau du cou qui remonte jusqu'aux joues puis l'urticaire et les gonflements commence ...
j'ai passé moi aussi une après-midi aux urgences lors de mon 1er oedème laryngé, je n'étais pas encore diagnostiquée et comme ça m'est arrivé en plein repas au restau (sympa !) on a cru à une allergie alimentaire ... je ne pouvait plus parler, j'étais couverte d'urticaire sur tout le haut du corps et le visage ... les urgentistes étaient paumés et m'ont administré une dose de cheval de cortisone qui n'a rien fait à part m'empêcher de dormir pendant 2 jours
Perso je n'ai pas remarqué de lien entre les crises et les règles comme toi
A+

Merci pour toutes ces reponses !
Je desespere j ai encore perdu du poids, je fais du reflux gastrique et ne mange quasiment rien !
Je vais essayer de joindre mon medecin aujourd hui pour voir avec lui !

Je croise les doigts pour que les resultats soient negatifs !!!

Bonne journee et merci encore