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coucou à tous, je suis camille, la nouvelle venue!

Jeu 21 Mar - 16:36 par camille67

Bonjour à toutes et tous,

Avant toutes choses, j'espère que vous allez tous bien, et que votre angio-oedème ne vous gâche pas tellement la vie.
Je viens d'apprendre hier que je suis atteinte d'un angio-oedème héréditaire de type 3. Certes, une telle nouvelle n'est jamais joyeuse et fait toujours mal à entendre, mais j'avoue que je suis enfin soulagée de savoir ce que j'ai, de pouvoir …

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Nouvelle, confirmation angiooedeme bradykinique type 3 oestr

Dim 1 Déc - 13:59 par eloe800

bonjour,

j'ai eu la confirmation cette semaine que j'étais bien atteinte de angio oedeme bradykinique de type 3 lié aux oestrogènes.

J'ai fait mon premier angio oedeme de la face il y a 14 ans .... Actuellement, c'est oedeme des paupières, des mains, douleurs abdo insupportables, oedeme des parties génitales, douleurs articulaires quotidiennes, migraine ...

J'ai commencé l'exacyl 3 g/ …

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Alyzée

Dim 31 Mai - 14:57 par alyzée

Bonjour à tous,

Je m'appelle alyzée, j'ai 23 ans et je suis atteinte d'aoh de type 3.
J'ai enfin été diagnostiqué vers l'âge de 16 ans après de multiples hospitalisations et années de galères.
Personne ne trouvais ce que j'avais donc j'étais "folle", "comédienne", "je faisais sa pour ne pas aller à l'école" et j'en passe !
Je ne vais pas vous raconter …

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Petite nouvelle...

Mar 28 Avr - 23:19 par Jujutheo

Bonjour,

Naviquant sur le net pour trouver des réponses à mes questions je tombe sur ce forum !!!!! Very Happy Very Happy

Je me présente, Julie 29 ans maman de 2 garçons 3 ans et demi et 10 mois.

J'ai été diagnostiquée pour un angio œdème suite à 5 choc anaphylactiques en 2 mois... Shocked  

A ce jour j'ai été mise sous zyxall et wistamm avec ma piqure d'adrénaline qui me suit partout... mon …

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bonjour - nouvelle venue

Jeu 12 Mar - 21:59 par Anonymous

.

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Bonjour a tous

Jeu 17 Juil - 17:03 par MANCHET CEDRIC

Bonjour, je viens de trouvé ce forum et je suis surpris par le nombre de personne qu'il y a ici, je pensait etre presque seul au monde ....
J'ai 35 ans j'ai fais ma premiere crise d'oeudem a 6 ans, j'ai su tout de suite ce que j'avais car dans ma famille mon pere et grand pere , oncle et cousin cousine en sont atteind.
Je suis de type 1 , je fais environ 1 crise par mois le plus souvent aux …

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Elise Nouvelle venue

Mer 23 Avr - 20:50 par Elise51

Bonjour à toutes et à tous
Voilà je m'appelle Elise j'habite à Reims (51) et j'aurai 22 ans en septembre. J'ai eu ma première crise d'oedemes à 17 ans. J'ai étais hôspitalisé à plusieurs reprises, enchainé beaucoup d examens, vu pleins de medecins differents pour que l'on me sorte toujours la même chose: " c'est dans la tête ". Tout le monde me prenais pour une folle on …

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Mes 2 enfants ont l'angio oedeme hereditaire

Dim 25 Aoû - 19:31 par djamila

Bonjour,

Je me présente, je suis la maman de 2 enfants (garçon 5ans, fille 4ans) tout les deux ont cette maladie.
J'aimerai savoir comment vous faites pour vivre avec les crises de vos enfants ?
Nous avons dû mon mari et moi arrêter le travaille car ont passé 24h  aux c.h.u de villeneuve st gorge (94).
Quand l'un sort de l'hopital l'autre y rentre.  
A l’école ,ils ont tout les deux …

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nouvelle venue

Lun 9 Sep - 12:57 par rinna7501

Bonjour
Je m'appelle houria j'ai 44 ans je suis seule sans enfants.
Tout d'abord merci pour votre forum.
Je réside en régions parisienne.
Voila en ce qui me concerne je fait souvent des trachéite et bronchite asthmatiforme ,
j'ai un peu de mal a supporter la chaleur du radiateur  la poussière les détergent la cigarette depuis deux ou trois ans.
Lorsque je suis en présence de ces éléments …

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Besoin d'aide ! Et de soutiens

Mer 7 Nov - 13:25 par Margaux

Bonjour,
Je m'appelle Margaux et j'ai 20ans. On m'a diagnostiqué la maladie il y a bientôt 2 ans.
Avant je ne gonflais que du visage et cela ne me dérangeais pas plus que ça. Et depuis 1ans je ne fais que des crises abdominales. Je voudrais savoir si vous avez quelques conseils a me donner, des remèdes ou quoi que ce soit. Je suis sous exacyl a 4g par jours en cas de crise. Mais avez vous …

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Nouvelle ici: mon cas, mes angoisses et mes questions...

Jeu 6 Aoû - 16:43 par nanie

Bonjour,

En juin 2008, tout a basculé pour moi !

Ce mois là, le soir de mon 25e anniversaire mon petit ami à l'époque m'a demandé en mariage. Donc tout allais bien pour moi... Enfin, je rencontrais quelques problèmes de santé mais qui paraissaient peu importants à ce moment là (douleurs abdominales importantes associées à des petits ulcères, chatouilles inexpliquées au pied mais …

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suspicion d'angio oedeme

Ven 5 Oct - 11:31 par sekoia

Bonjour à tous,

Je me présente, je m'appelle Lætitia et j'ai 26 ans.Depuis quelques mois je fais des gonflements au niveau des pieds et des mains inexpliqués.Au début je pensais qu'il s'agissait de piqures d'insectes auquel je réagissais mal.Mais comme ça me démangeait me brulait, le peau était toute dure et rouge, j'ai voulu voir si il y avait des traces de piqures mais jamais rien.Le …

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présentation nouvel inscrit

Dim 6 Jan - 15:57 par cath69

Bonjour,

Je suis la maman d'un super ado de 17 ans (je dit super car c'est un ado dans toute sa splendeur).

Arthur souffre depuis sa naissance, nous avons vu une multitude de médecins, jusqu'à l'année dernière tous ses symptômes étaient mis sur le dos des allergies.
Il avait en moyenne deux crises par semaine (douleurs abdominales au point de rester deux jours alité sans pouvoir manger, …

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AOH de type III confirmé

Ven 5 Oct - 18:02 par Maryne

Bonjours à tous,

J'ai 27 ans et depuis un an j'ai arreté toute contraception dans le but de faire un enfant, au mois de juin dernier je suis tombé enceinte mais j'ai très rapidement fait une fausse-couche ce qui a été un grand choc émotionnel. La gynéco m'avait donc prescrit des compléments alimentaire avec de l'acide folique, quelques jours après le début de la prise du Gynefam j'ai …

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angio oedeme bradykinique type 3 a 52 ans

Sam 9 Juin - 22:46 par daniel222

bonsoir,je m'apelle daniel,j'ai 52 ans et je suis de la region de st brieuc.5 ou 6 poussees par an pendant 10 ansjusqu'a l'age de 50 ans ou la maladie a fait une tres grosse poussee.10 ans a chercher d'ou cela pouvait venir,visite chez l'allergologue et autres,je crois que c'est le chemin que nous avons tous plus ou moins suivi.Apres ma grosse poussee qui m'a oblige a etre hospitalise,2 a 3 …

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Jeune adolescent de 16 ans

Sam 12 Mai - 20:22 par jorob

Bonjour
Je suis la maman d'un jeune ado de 16 ans à qui on a enfin mis un nom en janvier 2012 sur les symptomes qu'il avait depuis 2007. Angio oedème
Malade depuis 2007 : crises abdominales caractérisées par des douleurs, des nausées et surtout un abdomen impressionnant, tendu, dur (style femme enceinte de 8 mois). C'est le début d'un parcours de errance médical pendant 4 ans : une …

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Bonjour à toutes et à tous

Ven 8 Avr - 22:28 par Lou

Je m'appelle Marie-Line et je vais avoir 25 ans. Après plus d'un an de galère, mon médecin vient de me diagnostiquer (il y a 3jours) un oedeme angio neurotique de type 3.

Depuis, je cherche à me renseigner sur cette maladie et à faire en sorte de me tenir le plus informée sur les nouveaux traitements et conseil qu'on pourrait m'apporter.

Je serais heureuse de pouvoir échanger à ce …


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coucou, hé une de plus!!

Jeu 10 Nov - 22:10 par vava

Bonjour,
Je viens de decouvrir ce forum grace au site de la samsao, et j'en suis très contente et rassurée sur ce qui m'attend.
Je suis par ailleurs atopique, j'ai donc des crises d'allergies à repetetions depuis 9 ans(oedeme de quincke , urticiare infectieuse), mais le 30 décembre 2010 j'ai été prise de violente crise d'oedeme de quincke, j'ai donc immédiatement vu mon allergologue.Il …

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aurelie de marseille, bonjour à tous, je me presente...

Mer 20 Avr - 16:21 par Aurélie Marseille

bonjour à tous, aurelie ,de marseille, 25 ans ..
Voila, je ne sais que dire, trop de choses difficile... Depuis 9ans, je souffre de soidisant oedème de quincke, avec de nombreux aller-retour dans les hôpitaux, à 19ans je commence mon travail dans les écoles maternelles (fonctionaire de la ville de marseille) ,je suis fière de moi, heureuse... MAIS au bout d'un moment, mon corps commence à …

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Beaucoup de questions !

Lun 4 Avr - 21:32 par Anonymous

Bonjour,

Je me présente, Laurène, 29 ans, une de plus à s'ajouter malheureusement à votre groupe de discussion.
On m'a diagnostiqué un angio oedème bradykinique de type III en 2009, après une panoplie d'analyses (en CHU) et des années de galères qu'on croyait d'origine allergique. J'ai dû me battre auprès de mon médecin traitant (selon lui allergie et psychologie) pour faire bouger …

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