HAE FRANCE

Dim 8 Fév - 20:55 par marina

Je suis heureuse d'avoir découvert ce forum, et remercie ses gestionnaires.
En région namuroise en Belgique, on ne connait que trois cas, et je me sents bien seul face à cette maladie qui m'a beaucoup handicapé!
Au début j'ai été suivie par le docteur Ledent, que je remercie de m'avoir sauvé la vie, car admise aux urgences, le médecin de garde voulait m'opérer, diagnostiquant une pér...

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Lun 9 Mar - 16:18 par jessica

Bonjour a tous, j'ai vraiment cru mourir . J'ai été victime d'un violent oedeme facial,hospitalisé d'urgence,les médecin connaissant a peine cette maladie ne savaient pas trop comment réagir face a ma transformation...jétait déformé et plus le temp passait plus loedeme grossisait.Ils se sont mis a préparer le matériel nécessaire a une intubation au cas ou sa se propagait ds la gorge.Heuresement...

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Dim 4 Jan - 18:03 par laetitia

bonjour,
je me présente je m'appelle Laetitia j'ai 23 ans et je suis malade d'oedeme angioneurotique hériditaire depuis l'age de 3 ans , cette maladie ma était transmise par ma mère (je suis fille unique car ma mere n'a pas voulu infligé cette maladie a une autre enfant.) Il y a beaucoup de personnes de ma familles qui on la meme maladie.
j'ai une petite fille qui va bientot avoir c'es...

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Mar 6 Jan - 14:24 par clemcy

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle; mon surnom c'est clemcy j'ai 30 ans et je suis bien contente d'avoir trouver ce site ainsi que les informations sur cette maladie qu'est l'angioedeme héréditaire dont je souffre contrairement a beaucoup d'entre vous c'est juste vers la fin du mois de décembre que le diagnostic est tombé...pour le moment je n'ai pas de traitement car je crois que mon a...

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Mar 9 Déc - 16:22 par kat

Bonjour à tous, notre fille de 14 ans souffre depuis 2002 de crise d'angio oedeme de la face plus particulièrement des lèvres et de la gorge après plusieurs tests la cause n'est pas allergique.
Elle souffre aussi de crise abdominale et articulaire.
Elle a été hospitalisée à mainte reprise sans plus. Elle a testé le cortancyl sans résultat probant, l'exacyl une ampoule par jour un léger...

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Mar 18 Nov - 15:41 par leclercq laurence

Je suis nouvelle sur le forum...Mon prénom est laurence, je vis en Belgique et je souffre d'angio oedeme neurotique.
Je le sais depuis peu, donc a la recherche d'informations et puis la possibilité aussi de discuter avec d'autres personnes atteinte de l'angio oedeme neurotique.
Je souhaiterai savoir si il existe un remboursement pour le C1 inhibiteur en Belgique et si oui quelles sont ...

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Mar 18 Nov - 15:54 par violette

bonjour,
je viens de découvrir ce forum et moi aussi je prends de l'exacyl à raison de 2 g / jour
depuis le 29 septembre 2008. j'ai 36 ans et pendant 3 ans j'ai pris telfast, Atarax et medrol en cas de crise car j'avais de l'urticaire sur tout le corp et des oedèmes à la face de plus en plus fréquemment , mais malheureusement le traitement était à peu près efficace pour l'urticaire mai...

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Sam 8 Nov - 11:49 par scola sandrine

bonjour je m'apelle sandrine j'ai 42 ans et je suis bien heureuse de rejoindre se forum. en ce qui me concerne j'ai à mon souvenir toujours eue mal au ventre parfois de tres grosses douleurs qui montaient crechendo et qui me conduisais a l'hopital durant longtemps on me fesait simplement des radios qui ne montrait pas grand chose ,et il y a 6ans apres un scanner on a decouvert que je fesait des oe...

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Dim 2 Nov - 3:24 par Amandine

Bonjour ,
je suis atteinte d'odèmes angioneurotiques héréditaires ( tout comme mon papa ^^) et j'habite en Champagne-ardenne! Je développe des oedèmes depuis près de 2 ans, aujourd'hui j'ai 19 ans et je ne prends aucun traitement (peur des effets secondaires qui pourraient survenir). Tant que je pourrai vivre sans traitement, je préfère!
Mes crises sont de plus en plus fréquentes (e...

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Mar 19 Fév - 14:47 par kulka corinne

bonjour à tous et à toutes
j' ai 41 ans, j' ai 3 enfants, une fille ( 17 ans) et 2 garçons ( 14 et 12 ans). je suis atteinte oanh.
ma mere a souffert toute sa vie de crises continuelles et penibles, gonflement facial ainsi que des extremités des crises trés fortes abdominales, les medecins lui affirmaient que c'était nerveux; il y a maintenant 30 ans de cela la maladie n'etait meme...

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Jeu 8 Mar - 22:45 par Admin

Je m'appelle Bernard Gentile.
Je ne suis pas atteint de la maladie mais certains de mes proches le sont.

J'interviens dans ce forum en tant qu'administrateur plutôt que de participant.

N'hésitez à me faire connaitre les éventuels problèmes que vous pourriez rencontrer dans l'utilisation du forum.

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Lun 29 Sep - 16:50 par JP

Bonjour à tous,
Je suis tombé par hasard sur ce site et je m'aperçois que la maladie que personne n'a réussi à me dianostiquer pourrait porter un nom. Depuis 4 ans, j'ai des oedèmes qui apparraissent à la face, à la langue,... et de façon plus générale partout sur le corps aux endroits de contacts. Je ne vais pas raconter les détails de mes diverses consultations, mais après une désensibilis...

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Mar 19 Juin - 18:07 par naoned

Bonjour,
Je viens de m'inscrire au forum par le biais de l'association AMSAO - bravo, enfin un endroit pour échanger des informations.
Je suis porteuse moi aussi d'un oedème angio-neurotonique par déficit en inhibiteur C1 estérase, première crise à l'âge de 7 ans (j'ai maintenant 49 ans) - suis sous Danatrol à 1 tous les deux jours, mais non efficace, dès que je vois que l'inhibiteur...

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Mar 9 Sep - 9:08 par evane

Bonjour. Je suis atteinte d'un angiooedeme bradykinique de type III. Les symptômes se sont déclarés en janvier 2007 de façon très brutale et le diagnostic n'a été établi que 10 mois après. Depuis décembre 2007 je prends du Danatrol et cela pour l'instant limite les grosses crises mais je ne peux pas faire d'effort physique sans déclencher des gonflements et des douleurs terribles. Je suis al...

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Sam 12 Juil - 7:18 par thefreefly

Bonjour,

Après une hospitalisation et tout un tas de test à Bondy, le résultat est deux hypothèses.
Soit c'est ma thyroide (j'ai une thyroidite autoimmune d'hashimoto)
soit c'est un oedème à bradikynine, donc on m'a prescrit de l'exacyl....
Il faut voir la suite... j'ai commencé hier...
bon courage à toutes et tous

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Mar 4 Mar - 13:14 par France

Bonjour à tous,
Je m'appelle France,j'habite en Belgique du côté de Liège et suis la maman de Martin 10 ans.C'est en son nom que je me suis inscrite.
Son histoire est la suivante: à 3 ans,un soir,Martin commence une crise d'urticaire géante,non prurigineuse avec dand les heures qui suivent un oedeme facial,paupières,lèvres,main,pieds et penis.Emmené aux urgences,il ne répond à aucun ...

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Ven 22 Fév - 1:56 par jessica

bonjour a tous ,je mappel jessica j'ai 23 ans ,jhabite dans le nord de la france.Quel plaisir d'avoir trouver ce site!!

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Sam 16 Fév - 21:21 par stephanie

Bonjour,
Je m'appelle Stéphanie, j'ai 29 ans et j'habite à SaintAygulf dans le Var.
Je suis atteinte de l'OAH.
Les crises ont commencé à 8 ans aux extrémités.
Vers 12 ans, s'est rajouté les oedemes aux articulations (genoux)
Vers 16 ans, les oedemes abdo ont commencé et ne me quittent jamais.
Ma maladie a été diagnostiquée vers 20 ans.
Je prend 1 gélule de...

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Sam 2 Fév - 14:18 par Ceejee

Bonjour.....

Je m'appelle Cécile j'ai 25 ans et je suis tellement heureuse d'avoir enfin trouvée un forum de discussion sur ma maladie. J'ai tellement à dire que je ne sais par où commencer.

Depuis petite je souffrais de maux de ventres important, diagnostic: colons trop long! d'oedemes aux visages: allergies!... les crises étaients espacées donc pas de raisons de s'inqui...

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Mar 5 Fév - 14:32 par Cédric

Bonjour à tous,

Je m'appelle Cédric, j'ai 29 ans et j'habite en Ile de France.
Mon cas est identique aux autres personnes...
Je suis la 3ième de génération d'AOH dans la famille, et l'affection a été diagnostiquée dés mon plus jeune âge (3ans).
Cela fait que depuis 3 ans que je suis parvenu à (à peu près) maîtriser la bête grâce au Danatrol grâce à des recherch...

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