Mes 2 enfants ont l'angio oedeme hereditaire

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Mes 2 enfants ont l'angio oedeme hereditaire

Message  djamila le Dim 25 Aoû - 19:31

Bonjour,

Je me présente, je suis la maman de 2 enfants (garçon 5ans, fille 4ans) tout les deux ont cette maladie.
J'aimerai savoir comment vous faites pour vivre avec les crises de vos enfants ?
Nous avons dû mon mari et moi arrêter le travaille car ont passé 24h  aux c.h.u de villeneuve st gorge (94).
Quand l'un sort de l'hopital l'autre y rentre.  
A l’école ,ils ont tout les deux raté le dernier trimestre. Crise trop fréquente.
Nous ne sommes pas parti en vacance car on ne voulaient pas trop s’éloigné de l’hôpital et être à 15 minutes max de chez eux. Car même si ont a le berinert ont ne peux leur faire l'injection si se n'est l’hôpital.
Là j’angoisse déjà pour la rentrée comment reprendre le travail ?
Comment va se passer leurs scolarités ??
là sa va ils sont tout les deux en maternelle mais plus tard ....?????
On me dit de faire un dossier MDPH  est ce utile ????
Ils sont pas handicapé, ils ont une maladie "qui viens pas surprise" :
minimum là 1 fois les 15 jrs car ils sont bien reposés depuis les vacances
sinon pendant l'école 1fois par semaine CHACUN.
Voila pour les questions d'une mère angoissé

djamila

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Djamila

Message  kermita35 le Lun 26 Aoû - 17:49

Bonjour Djamila
Je m'appelle Annick et j'ai raconté mon histoire et celle de mes enfants dans la discussion " maman en plein désarroi", mon pseudo c'est Kermita35, tu peux aller voir si tu veux.
Mes enfants et moi sommes atteints d'AOH de type III. Nous ne le savons que depuis février alors que cela fait 14 que nous faisons les hôpitaux avec ma fille et mon fils. Nous habitons en Belgique et le Berinert n'est pas remboursé pour les typeIII.....donc on jongle avec l'EXACYL. Les enfants le prennent en traitement de fond 3x par jour et en cas de crise toutes les 4h. J'ai très peur car mon fils a fait un œdème laryngé l'année dernière mais heureusement il arrivait encore à respirer, mais si il en refait un, et qu'il progresse plus que le précédent, nous n'avons pas le Berinert et c'est l'angoisse permanente. Il fait aussi des œdèmes abdominaux en moyenne 2x par mois. Ma fille depuis qu'elle prend l'EXACYL en mai dernier, elle n'a plus de migraines ni de douleurs articulaires.....faisait-elle des œdèmes à ce niveau la? ..... Par contre des œdèmes au visages au moins une fois par moi alors qu'avant c'était une fois par an.
Ils ratent souvent l'école mais heureusement ce sont de très bons élevés donc pas trop de soucis pour ça. Moi par contre je dois souvent prévenir au boulot à la dernière minute que je ne viens pas et ça c'est la galère. J'ai aussi pensé à arrêter le boulot mais financièrement c'est pas possible. Mon fils de 11ans part en classe verte en octobre pendant une semaine et je n'en dort déjà plus tellement ça me tracasse. Lui il veut y aller bien sur!!!
C'est assez difficile à gérer mais bon on vit avec on n'a pas le choix.
Bon courage à toi et tes petits loups et n'hésite pas à écrire sur le forum ça fait du bien
Annick

kermita35

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KERMITA 35

Message  djamila le Lun 26 Aoû - 23:29

Bonsoir,

C'est vrai que sa fatigue les allez retour hôpitaux.
comme traitement de fond l'exacyl fatigue mon fils.
Il est ko, blanc comme un linge et les lèvres bleu.
Du coup j'ai arrêté le traitement
je lui donne quand qu'a de début de crise sinon c'est hôpital direct sous perf.
Ma fille, elle plus elle grandit plus elle fait des crises.
C'est l’horreur, faut pas trop les fatiguer les contrarier etcc....
Si j'ai arrêté le travail c'est parce que je n'ai pas eu le choix
idem pour mon mari là on va essayer de trouver un travail tout près
et moi je vais me reclasser en nounou comme cela ont ai dispo pour eux:roll:

djamila

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Re: Mes 2 enfants ont l'angio oedeme hereditaire

Message  stephanie le Ven 30 Aoû - 21:12

j'ai 2 enfants atteints sur 3. Mon ainé de 10 ans fait également beaucoup de crises mais ça va bien mieux depuis l'excacyl en traitement de fond. L exacyl en ampoule le rendait malade, une catastrophe, mais l'exacyl en préparation spéciale (poudre dans gélules) lui convient parfaitement bien. Bon courage !

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Quel type?

Message  kermita35 le Ven 30 Aoû - 23:10

@Djamila et Stéphanie
De quel type d'AOH sont atteints vos enfants? Type I, II ou III

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Re: Mes 2 enfants ont l'angio oedeme hereditaire

Message  stephanie le Sam 31 Aoû - 9:57

De type 1

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Re: Mes 2 enfants ont l'angio oedeme hereditaire

Message  djamila le Dim 1 Sep - 15:48

type 1 aussi.
je savais pas que çà existé  en gélule?!!
dit moi Stéphanie lui as tu fait le dossier mdph ?
c'est utile ??

djamila

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Re: Mes 2 enfants ont l'angio oedeme hereditaire

Message  stephanie le Dim 1 Sep - 17:37

Non mon fils n'est pas a la MDPH.
Pour les gelules il faut que le medecin fasse une ordonnance en indiquant que la pharmacie doit faire une preparation pharmaceutique en gelule d 'exacyl. Du coup la pharmacie le prepare en gélules ou le commande. Mon fils a 1 gélule de 300mg matin midi soir et depuis les oedemes sont gerables, il n'a pas eu beoin de Berinert depuis.

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Re: Mes 2 enfants ont l'angio oedeme hereditaire

Message  djamila le Lun 2 Sep - 0:16

c'est bizarre quand je l’ai demandé à villeneuve st georges ils m'ont dit que cela n’existai pas.

djamila

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Re: Mes 2 enfants ont l'angio oedeme hereditaire

Message  stephanie le Lun 2 Sep - 12:11

Redemande, tu dis qu il y a des mamans dont les enfants sont traités de cette façon sur le forum de l'AMSAO. La pharmacie commnade de l'exacyl en poudre et l insere dans des gelules, c est tout bete. C est beaucoup plus pratique et surtout mon fils supporte ce traitement parfaitement bien alors que les ampoules c etait la cata. Par contre il arrive pas a avaler les gelules donc on les ouvre et on met la poudre dans de l eau et c est nikel. Je viens de verifier l'ordo de mon fils pour si tu veux le dire a ton medecin c 'est ecrit : "Gelule d'exacyl de 300mg 3 fois par jour: preparation magistrale en l'absence de specialités pharmaceutiques existantes dans lindication proposée." Voila j espere t avoir aidée.

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Re: Mes 2 enfants ont l'angio oedeme hereditaire

Message  djamila le Dim 8 Sep - 11:08

demain je verrai avec l’hôpital de bondy mon fils ne réagis pas à l'exacyl si se n'ai que par éjection intraveineuse c'est pas normale que l'on me dise qu'a chaque crise je n'ai d'autre choix que de l'emmener aux CHU de Villeneuve st Georges.
Nous ne nous éloignions plus de Villeneuve st Georges c'est pas une vie!!!!!

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Exacyl en gélules

Message  kermita35 le Lun 9 Sep - 0:03

@stephanie: ici en Belgique, l'exacyl en ampoule n'existe que en 1g, ce qui est énorme comme dosage pour un enfant, c'est peut-être pour ça que ton fiston ne les supportait pas. Pour les comprimes cela existe en 500mg et 250mg.....ton médecin les fait préparer en gélule certainement pour obtenir le dosage qu'il souhaite et éviter de te faire couper les comprimes......
Mes enfants sont atteints du type III, mon fils de 11ans prend du 250mg 3x/j et ma fille de 14ans du 500mg 3x/j aussi.
Ils font encore des œdèmes mais moins fréquents et la douleur est moins intense.....pourvu que ça dure!!!!

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Re: Mes 2 enfants ont l'angio oedeme hereditaire

Message  stephanie le Lun 9 Sep - 10:15

Bonjour, ici aussi ça n'existe qu'en 1g, mais on verse l'ampoule dans un verre et a la pipette on prends 1ml par 10kg de poids.

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Re: Mes 2 enfants ont l'angio oedeme hereditaire

Message  kermita35 le Lun 9 Sep - 23:21

Oups pas très pratique et que de gaspillage.........effectivement vive les gélules de la pharmacie....Wink

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Re: Mes 2 enfants ont l'angio oedeme hereditaire

Message  djamila le Mar 10 Sep - 23:27

c'est vrai kermita que du gaspillage
Bon pour info
la Rentée des classes mardi nickel
mercredi retour au chu rebollotte crise exacyl sous intraveineuse  franchement très efficace:D 
vendredi retour école
mardi urgence l’école appel samu on y retourne au CHU
jeudi école on verra à qui le tour:lol:

djamila

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Re: Mes 2 enfants ont l'angio oedeme hereditaire

Message  kermita35 le Mer 11 Sep - 6:52

L'année dernière pareil avec mes enfants, et quand j'ai demande à l'accueil des urgence pédiatriques si je pouvais avoir la 11ème visite gratuite, elle a même pas sourciller......pffff même ps marrante la fille. Fallait bien détendre l'atmosphère sinon j'allais pèter un câble.

Bon courage à ta petite famille
Annick

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Re: Mes 2 enfants ont l'angio oedeme hereditaire

Message  stephanie le Mer 11 Sep - 8:35

Il n a a pas de gaspillage puisqu'on peut mettre l exacyl ampoule au frigo, je tire 3 pipettes de 3ml pour mon fils de 30kg et je met au frigo. Le dernier ml je ne le jette pas je le prend lol puisque j ai cette maladie aussi mais bon le sujet de départ c est que l excayl ampoule n est pas bien toléré par certains enfants mais en effet les labos pourraient adapter les traitements aux enfants.

stephanie

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Re: Mes 2 enfants ont l'angio oedeme hereditaire

Message  vava le Mar 15 Oct - 12:55

bonjour djamila,
J'interviens pour répondre à ta question vis à vis de la MDPH.(je suis atteinte d'ao de type III)
J'aime aller à des concerts, spectacle, quand ceux ci sont en placement numéroté tout va bien, mais quand ce sont sont des placement libre ça devenait difficile à gérer pour moi, ( gros mouvements de foule lors de l'ouverture des portes de la salle de spectacle) beaucoup de stress et du coup une fois arrivé dans la salle et bien la c'est la crise et la soirée est fini Crying or Very sad.

Et je suis fan d'Indochine tout leurs concerts sont en placement libre (sauf le stade de france cheers ), et je ne voulais pas prendre la décision de ne plus faire de concerts ou spectacle en placement libre.
J'ai donc décidée de faire un demande à la MDPH pour avoir une carte avec l'aide de la FNATH (une association de défense), j'ai mis du temps avant de faire cette demande car je n'accepte pas que l'AO m'handicap momentanément.
Ma demande a été validée , à présent j'ai une carte je peu de nouveau profité de mes sorties , plus besoin de se privée de sortir.
Plus de de stress lors de l'entrée en salle, donc plus de crise, je profite de ma soirée Smile et mon chéri aussi. je n'ai plus besoin de prendre l'exacyl la veille ou l'avant veille 3Fois/jrs, puis le jours J en croisant les doigt pour ne pas faire de crise, alors que la crise se déclenchait quand même, moins intense des fois mais elle était là.
Maintenant je rentre par la petite porte sans stress, j'ai droit à une personne avec moi, il est compté comme accompagnateur, par la sécurité de la salle.

Apres il y à pleins d'autres situations dans laquelle une carte peu servir,dans des situations de stress important ça peu être très utile, mais celle là était la plus handicapante pour moi.
J'utilise très peu ma carte, je ne supporte pas le regarde des gens, et je n'en parle pas autour de moi, c'est la première fois que j'en parles sur ce forum, je pense pouvoir être comprise ici sur le port de cette carte.
Voila.
Bonne journée.

vava

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Re: Mes 2 enfants ont l'angio oedeme hereditaire

Message  djamila le Jeu 28 Nov - 1:19

Bonsoir vava,


merci de m'avoir répondu perso j’attends toujours une réponse de la mdph.Embarassed 

djamila

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Re: Mes 2 enfants ont l'angio oedeme hereditaire

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