Allocations majorees pour enfants BELGES

Enfants belges qui font beaucoup de crises et qui ne repondent pas ou peu a l'Exacyl


Chers familles belges

Comme promis j'ai pris des renseignements "tout azimuth" concernant vos enfants qui n'ont pas droit au même traitement que les adultes -Danatrol ,Firazyr et qui de ce fait peuvent faire de nombreuses crises aux mains ,au pieds qui les empêchent de faire du sport ( sauf natation ) ,de vivre une vie sociale et scolaire normale sans parler des crises au dessus du sternum et des crises abdominales très douloureuses
De plus vous parents vous devez rester en "stand bye" en cas ou un de vos petits nécessite une injection de Berinert ou Cinryze ( bientôt en Belgique) difficile a faire chez un enfant dont la tension artérielle est dans cet état de choc faible et ou l'Exacyl ne fait plus aucun effet .

D'après mes renseignements vous avez reçu un numéro de dossier même si a chaque fois le nombre de point était trop faible pour avoir droit a une allocation familiale majorée
Celui ci est important et a reproduire dans toute lettre a votre service d'allocation familiale

1 ) La première démarche est de conteste individuellement  la décision médicale sur base de votre dossier médical fournit par votre médecin spécialiste( faite le par Fax ou par lettre recommande ainsi si réponse positive, les allocations sont dues des la date de la lettre de contestation)

2) Des que vous recevez une réponse ,sans doute négative ,il est bon de faire une action commune avec les numéros de dossiers de chaque enfant concerne mais sans leur dossier médical particulier au service de médiation du service fédérale de l'office national des allocations familiales dont j'ai les coordonnées .Je peux vous fournir cette adresse mais si vous le faite de manière individuel cela mettra du temps pour traiter votre dossier .Si c'est l'ASBL-VZW en accord avec vos médecins spécialistes ( Celui de la famille des quadruples je ne connais pas son nom et adresse courriel ?) cela aura plus de poids et nous avancerons plus vite dans une décision sans doute positive puisque vous avez tous reçu 5 points au lieu de 6 points .

En espérant avoir pu vous aider dans un domaine que je ne connaissais pas -en Allemagne,pays nordiques ,Italie .... les enfants sont soignes en I.V. d'inhibiteur C1 esterase préventivement 1 a 2 fois /semaine .
C'est une décision médicale qui ne m'appartient pas de juger
Bien a vous (et sorry pour le retard pris a cause de ma periode de vacances ou la plupart des administrations belges sont ....fermees)