suspicion d'angio oedeme

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suspicion d'angio oedeme

Message  sekoia le Ven 5 Oct - 11:31

Bonjour à tous,

Je me présente, je m'appelle Lætitia et j'ai 26 ans.Depuis quelques mois je fais des gonflements au niveau des pieds et des mains inexpliqués.Au début je pensais qu'il s'agissait de piqures d'insectes auquel je réagissais mal.Mais comme ça me démangeait me brulait, le peau était toute dure et rouge, j'ai voulu voir si il y avait des traces de piqures mais jamais rien.Le gonflement disparait en général au bout d'une 12e d'heures ou voir 24h.Je me suis dis que j'allais en parler à mon médecin mais le temps a passé et j'ai "oublié" d'en parler.Je fais ce genre de gonflement en general une fois par semaine ou deux semaines.
Mardi matin, je me suis réveillée et j'avais la langue et la gorge qui avaient triplé de volume donc forcement direction l’hôpital.Au début ils ont pensé à une allergie et m'ont donné des corticoïdes ainsi qu'un masque a oxygène pour faire passer le gonflement et que je puisse mieux respirer.Au bout d'une demi heure comme cela ne passait pas on m'a donné de l'adrénaline en inhalation par masque a oxygène ainsi qu'un autre médicament(je ne sais plus ce que c’était), et ca a commencé a s'estomper.Les médecins m'ont dit qu'il ne pouvait pas s'agir d'une allergie et que doit un dermato allait passer me voir.Quand il est venu il m'a parlé d'angio oedeme mais qu'il y en avait différents donc qu'ils faudrait attendre les résultats des analyses poussées de sang.
Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie avant ce jour et je dois dire que cela m'angoisse énormément, se dire que je devrais peut être être sous traitement a vie et sans contraception féminine, car pendant que j’étais aux Urgences on m'a retiré mon implant et m'a interdit de reprendre une contraception féminine jusqu'au 5 novembre 2012 date a laquelle je verrai une dermatologue spécialiste dans ce genre de maladie.

Je suis perdue et je me pose beaucoup de questions.J'ai lu touts les textes mis a disposition sur ce site et j'ai vu que cette maladie pouvait provoquer des diarrhées virulentes et des symptômes comme des infections urinaires sans en avoir.J'ai aussi lu qu'on peut avoir des migraines avec parfois des problèmes de vu.
En l’occurrence j'ai ces différents symptômes et je n'aurais jamais imaginé que cela puisse venir d'une maladie.
Depuis 2009, j'ai des diarrhées foudroyantes avec le ventre qui me tiraille juste après les repas
Depuis 2007, je suis sujette aux infections urinaires mais ce qui est bizarre c'est que depuis quelques mois j'ai tous les symptômes mais aucune infection au moment des résultats
Depuis mon adolescence, j'ai des migraines qui me prennent en casque et j'en arrive a avoir la vision qui devient floue.

Quelqu'un pourrait il me renseigner sur cette maladie et me rassurer un peu.Je suis maman d'un petit garçon de 4 ans et d'une petite fille d'un an et j'ai peur pour eux autant pour la maladie que si une crise me prenait au moment ou je suis avec eux.Ce n'arrive en général que le soir donc avec la nuit cela disparait mais si cela m'arrivait en journée comme mardi et surtout au niveau de la langue et de la gorge cela me fait une peur bleue.

Pourriez vous me parler de votre maladie s'il vous plait et me parler de votre experience de tous les jours.

Merci beaucoup de m'avoir lu

Bonne journée a toutes et tous

Laetitia

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Re: suspicion d'angio oedeme

Message  vava le Sam 6 Oct - 0:57


Coucou Lætitia,
Je me présente moi c'est vava je suis atteinte d'AO de type 3, diagnostiquée depuis janvier 2011. Tu verras qu'ici il y a toujours quelqu'un à ton écoute, tu trouveras le soutien que tu as besoin dans les moments difficiles, pour moi c'est le cas.
Pour répondre à ta question sur la contraception personnellement j'ai (UT380) un stérilet en cuivre qui est sans œstrogène, il y a aussi les pilules progestative, plusieurs option sont possible, celons ton type d'AO.
Je te conseil d'éviter les situation a stress, la fatigue, et pour le moment étant donné que tu n'as plus de moyen de contraception (avec œstrogène) je te conseil d'éviter de manger du soja car il contient des œstrogènes naturelles(phytoestrogène).

A bientôt, bon week-end.
vava

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Re: suspicion d'angio oedeme

Message  Maryne le Lun 8 Oct - 13:56

Bonjour Lætitia,

Je viens de m'inscrire comme toi je viens d'être diagnostiquée aoh de type III par mon allergo. J'attends un RDV au CHU d'Angers avec le P. Martin et je suis donc encore dans le flou!! Pour ma part, pour le moment, le symptôme principal est l'urticaire qui est plus intense quand je suis fatiguée ou stressée. J'ai quelques gonflements des pieds et de la face (surtout des yeux) et comme toi cela ressemble a des piqures d'insectes. Heureusement je n'ai plus de contraceptif, mais j'ai très peur d'une grossesse compliquée!!
As tu des membres de ta famille avec ces symptômes??
En tout cas ça me fait plaisir de pouvoir discuter avec des personnes qui ont la même chose, je trouve que cette maladie ne ce voit pas forcement et que pour les proches c'est assez compliqué a expliquer!! Voilou

Bon courage et bonne journée
Maryne

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Re: suspicion d'angio oedeme

Message  sekoia le Lun 8 Oct - 15:58

Bonjour Maryne et Vava
Merci pour vos réponses les filles.

Merci pour tes conseils sur le soja Vava!
Pour répondre a ta question Maryne, non personne dans ma famille n'a ces symptômes donc je suis totalement dans le flou aussi.
Je ai parlé a mes amis samedi soir car cela me travaille énormément, et tout ce que certains ont trouvés a faire c'est se moquer de mes gonflements en voyant une photo.Cela m'a fait extrêmement mal et je me suis sentie humiliée et seule dans cette détresse alors que j'ai besoin de soutien de leur part....
Enfin bon de toute façon seuls les gens ayant ce genre de problème peuvent comprendre je pense...

Bisous et bonne journée
Bisous

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suite a mon rdv de ce jour

Message  sekoia le Mar 29 Jan - 0:01

bonsoir tout le monde,
Je reviens vers vous pour discuter un petit peu de cette fameuse maladie que nous avons.
Je suis allée voir mon medecin spécialiste Sur Nantes: le Docteur Bernier Claire.
Donc j'ai confirmation que j'ai bien un angioedeme de type III.
Depuis que je prends Exacyl, donc depuis Octobre 2012, je n'ai plus mes migraines( qui seraient dues a des oedemes cerebraux... c'est vague leur truc et ca fait peur quand on entend ça!), je n'ai plus de cystites (oedemes de la vessie), j'ai toujours des épisodes de douleur abdominale mais bcp moins souvent depuis que je prends le traitement, maintenant j'ai une crise toutes les semaine 1/2 ou 2 semaines alors qu'avant c'etait tout les jours voir 2/3 fois par jours!!! Et je n'ai presque plus d'oedeme cutané.La 2 en 2 mois donc ca va alors que depuis que ca a commencé avant c'etait 2 environ par semaine aux pieds et aux mains.
Elle m'a prescrit Firazyr a injecter en cas de crise grave voir vitale ( comme celle que j'ai eu en octobre ou j'ai eu un syndrome laryngé avec deformation de la luette en +)
Elle m'a aussi augmenté mon traitement donc je passe a 3gr par jours alors qu'avant j'etais a 2gr.

Autrement je vois que vous parlez d'examens poussés...et du fait que celles venant de Nantes ont été envoyées voir le Dr Martin a Angers, bah moi rien de tout cela.Je suis surveillée par ce docteur tous les 3 mois au CHU de NANTES au 1er Etage Sud au service d'allergologie.Dois je faire bouger les choses en demandeant a me faire faire plus d'exam et aller voir le Dr Martin sur Angers ou pas???
Elle m'a dit aujourd'hui que mon C1 est legerement anormal mais pas enorme et que c'est pour cette raison que j'ai le Type III.
Aucun test de fait pour ma famille.La seule personne qui pourrait m'avoir transmit cette maladie pourrait etre ma grand mere car elle se plaignrait du meme genre de synptomes que moi mais elle est décédée en 2007 donc la piste tombe a l'eau...

Enfin voila je serais ravie de discuter avec vous de cette maladie, car face a ma famille et mes ami(e)s je dois dire que je me sens un peu seule...

Bonne soirée a tous

A bientot

Sekoia

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Re: suspicion d'angio oedeme

Message  naoned le Mar 29 Jan - 23:31

Bonsoir,
Egalement je fais des poussées d'angio oedème, depuis l'âge de 7 ans, mais de type I.
Le Professeur MARTIN Dermatologue au CHU d'Angers est référent de la maladie, est très à l'écoute, il ne voit que des patients comme nous, aussi a une grande habitude des traitements et investigations à réaliser.
Comme toi j'ai été suivie de longues années à Nantes au CHU, sans résultat, je n'avais pas le droit à l'époque d'avoir du Berinert ou du Firazyr à mon domicile, il fallait que les crises soient vitales pour pouvoir utiliser ces produits, j'ai passé de longues nuits aux urgences du CHU de Nantes en vain, sans avoir aucune injection, sauf des antispasmodiques...
Depuis que je consulte le Professeur MARTIN régulièrement, j'ai les produits à mon domicile, et peut les administrer ou me les faire injecter pour une crise invalidante, il y a une grande différence et cela est important dans notre vie quotidienne.
Je te conseille vivement de voir ce Professeur, tu pourras te procurer le Firazyr et le Berinert à la pharmacie de l'Hopital de Nantes sans problème avec ses ordonnances.
Bon courage,
A bientôt
Naoned
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Re: suspicion d'angio oedeme

Message  blan le Jeu 31 Jan - 13:52

Bonjour sekoia,
A te lire je vois que le docteur Bernier a retourné sa veste, et tant mieux ... je dis ça car je l'ai vu au tout départ de mes crises l'été 2010 puisque mon allergologue m'avait dirigé vers elle. elle ne croyait pas aux angioedèmes et s'obstinait à me faire essayer tous les antihistaminiques du marché ... en vain bien sur... à l'époque je faisais des crises d'urticaire géant et des oedèmes (laryngé, mains, pieds, visage, abdominal) quasi quotidiennement ...
Je me suis ensuite dirigé vers le docteur Martin au CHU d'angers qui m'a diagnostiqué un angioedeme de type III et qui me suit depuis.
Je prends moi aussi de l'exacyl (4gr par jour) depuis septembre 2010, et j'ai maintenant 1 à 2 oedème abdominal par semaine "seulement" (le matin en général puisque la durée entre les 2 prises d'exacyl est plus longue), et toujours du firazyr avec moi au cas ou ...
Moi aussi je souffre de migraines depuis mon adolescence, celles-ci ont quasiment disparu (il m'arrive d'en encore de temps en temps mais uniquement quand j'oubli de prendre mon exacyl) ... le docteur martin m'a dit aussi qu'il sagit certainement d'oedèmes cérébraux, ce qui m'a bien fait flippé comme toi.
Effectivement moi non plus je n'ai plus de cystites, mais je n'avait pas fait le rapprochement (et je n'en ai pas parlé au docteur martin)
Le docteur Martin est référant du centre de recherche des angio-oedèmes (creak), il est du coup au courant de l'avancée des recherche en terme de traitement et a mis en place un système de statistique pour rassembler les données des malades, ce qui n'existant pas jusqu'à maintenant.
Il est très à l'écoute, et il est facile de le joindre par téléphone ou par email en cas de souci ou de question ...
quand je suis tombée malade le docteur Bernier ne voulait pas croire à un angioedème à cause de mes crises d'urticaire ... pour elle les 2 ne pouvait être liés ... alors que le docteur Martin avait déja constaté que certains cas de type III étaient similaires au mien.
Je trouve curieux qu'elle te dise que tu est du type III parce que ton C1 est légérement anormal sans faire d'autres examens ... pour moi quand tu as un déficit en C1 tu es de type I ... il faut tester ton taux de kininogénase pour confirmer le type III.
Pour conclure, comme naoned je ne peux que te conseiller d'aller voir le docteur Martin ...
Bon courage, je sais que c'est dur à vivre personnellement mais aussi face à son entourage.
Personnellement tout à changé avec mon mari depuis que je suis malade, il a très mal réagi et ne m'a pas du tout soutenu ... au contraire :-(
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