angio oedeme neurotique

Je suis nouvelle sur le forum...Mon prénom est laurence, je vis en Belgique et je souffre d'angio oedeme neurotique.
Je le sais depuis peu, donc a la recherche d'informations et puis la possibilité aussi de discuter avec d'autres personnes atteinte de l'angio oedeme neurotique.
Je souhaiterai savoir si il existe un remboursement pour le C1 inhibiteur en Belgique et si oui quelles sont les démarches a faire dans ce cas. Je dois subir une intervention dentaire bientot et mon hématologue doit faire rentrer du C1 et le cout du produit est extrement élevé il m'a parlé de 1200 euros je ne sais si c'est pour une ampoule ou 2.
Merçi et au plaisir de vous lire. Laurence

Bonsoir Larence ,
Je suis Belge comme toi .Plus de problème pour des soins dentaires .Chaque fois que cela est nécessaire je reçois en intraveineuse 20 ml d'inhibiteur C1 estérase (je ne peut pas donner de nom sur le forum ...mais c'est pas difficile à trouver pour ton hématologue )
Cela coute 14 euro pour chaque injection avant d'aller chez ton dentiste et tu as certainement une mutuelle qui rembourse le reste .Meme si tu en a besoin en urgence ...la mutuelle rembourse l'hopital ou le pharmacien de quartier qui le commande mais le plus simple c'est ceci
La première chose à faire est que ton hématologue se mette en contact avec l'hématologue (DC C.Hermans )de ST Luc à Bruxelles .Il y a toujours un petit stock disponible à la banque de sang de cette clinique .Il faut que ton médecin spécialiste soit CERTAIN que tu aies cette maladie (on parle plus d'oedeme abgioneurotique mais d'angioedeme ) donc que tu dois avoir fais les tests indispensables pour cela .(et ta famille?)
Pour le traitement de fond ,nécessaire ou pas (beaucoup n'ont qu'1 ou 2 crises par an ) c'est a discuter avec ton médecin .Mais si tu as cette maladie il est important que tu aies ce produit chez toi dans le frigo et que tu le prennes avec toi dans la clinique en cas de problème liés ou non à cette maladie .Si ton médecin se met en rapport avec l'asssociation Belge www.haebelgium.be je lui donnerai des numéros de téléphone ouvert 24H/24 réservés aux médecin en cas de problème comme par ex une anesthésie .
Sais tu qu'il y a certains médicament à proscrire ?Lis le sur le site français ou belge et n'hésite pas à m'appeler .En Belgique nous sommes déjà 252 connus ...tu es loin d'etre seule et tout se passe bien en prenant quelques précautions
A +
Dite 33