Jeune adolescent de 16 ans

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Jeune adolescent de 16 ans

Message  jorob le Sam 12 Mai - 20:22

Bonjour
Je suis la maman d'un jeune ado de 16 ans à qui on a enfin mis un nom en janvier 2012 sur les symptomes qu'il avait depuis 2007. Angio oedème
Malade depuis 2007 : crises abdominales caractérisées par des douleurs, des nausées et surtout un abdomen impressionnant, tendu, dur (style femme enceinte de 8 mois). C'est le début d'un parcours de errance médical pendant 4 ans : une dizaine de médecins, pédiatre gastroentérologue, neurologue et autres psychologue, relaxologue etc.et des examens à n'en plus finir :...echographie, scanner, IRM, transit du grèle etc....
Spécificité des crises elles durent très longtemps et en 2009 ont meme duré 2 fois deux mois (deux mois d'absentéisme scolaire). Notre sauveur a été un ostéopathe qui arrive à "débloquer la crise" par des techniques de drainage si celle ci dure trop longtemps.
Je suis infirmière et je sentais pendant ces années, qu'il y avait autre chose et que ce n'était pas "dans la tête" comme on n'a pu souvent nous l'évoquer (médecins, collège, famille....). J'ai fait de nombreuses recherches sur internet et fin 2011 j'ai pris rendez vous avec un neuro gastroentérologue sur lyon qui a fait faire un énorme bilan sanguin. Beaucoup de chance car ce médecin est référent OAH sur le Rhône. Robin a des résultats limite inférieur à la normale ( C1 pondéral 213, C1 fonctionnel 75% et C4 0,12g/l ) Ces anomalies sont mineures mais cela pourrait expliquer les crises.
En lisant les signes de la maladie, beaucoup d'éléments que je ne comprenais pas se sont éclaircis (oedème des pieds, fatique, ...) et c'est comme un puzzle depuis son enfance qui s'est reconstitué
J'ai beaucoup parcouru ce forum et j'aurais voulu savoir si vous avez vous aussi pendant les douleurs abdominales un ventre aussi ENORME , tendu et dur?
Depuis janvier il est sous exacyl 4 gr par jour mais depuis il a quand meme fait trois crises importantes de 8 à 10 jours. Et cela n'a pas l'air très efficace
On nous envoie sur Grenoble en juin pour faire un test chromosomique.
Je souhaiterais vraiment qu'il ait un traitement plus adapté car cette maladie a une incidence très importante sur sa scolarité. Il a déjà redoublé une fois , est en 3e et le collège émet des réserves pour qu'il passe en seconde. Or quand il est présent il peut avoir de très bon résultat (sauf dans les langues vivantes car l'absentéisme n'aide pas à l'apprentissage)
J'ai vraiment envie de l'aider pour que cette maladie n'entrave pas son avenir
Peut-on donner du Danatrol si jeune, est-ce plus efficace ?
Je vous remercie par avance des échanges que vous pourrez m'apporter pour mieux comprendre

jorob

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Un peu de patience avant le rendez vous de juin

Message  dite33 le Sam 12 Mai - 22:21

Chère Madame ,
En juin vous allez etre accueilli à Grenoble par une équipe très au courant de cette maladie rare et les traitements sont adaptés "à la carte" suivant l'intensité des crises ,son age ,son age osseux ou croissance et bien d'autres paramètres .
Oui je suis presque certaine de vous dire que la vie de votre fils va considérablement etre modifié en positif comme la majorité des personnes ENFIN diagnostiqué pour ce qu'il souffre .Il y aura un AVANT et un APRES .
En attendant pas de traitement chez le dentiste .De tout façon si c'est nécessaire appeler l'équipe de Grenoble si vous avez un soucis (ils auront vite les résultats de votre centre régional )
Et puis ...faire un petit inventaire dans votre famille .25% des cas sont "de novo "donc pas d'autre dans la famille atteint.Mais faire une petite enquète familiale permet à l'équipe de Grenoble de mieux ciblé ceux qui pourrait etre atteint meme si il n'y a jamais eu ,ou si peu de manifestation de cette maladie .
ET puis c'est un garçon donc dès que possible il serra plus aisé de lui donner à faible dose du Danatrol quand il aura finit de grandir
La semaine prochaine nous nous réunissons à Copenhagen .Par rapport à 5 ans ....c'est le jour et la nuit ! beaucoup de médicaments sont déjà sur le marché et on en attend encore d'autres .

Oui l'abdomen peut etre très douloureux et très gonflé.N'attendez pas que l'abdomen soit gonflé et douloureux Dans ce cas là prenez contact avec votre gastro-entérologue,allez aux urgences et dite de quoi il souffre .
Au lieu d'etre malade durant 3-4 jours ou plus ,il serra soulagé dès l'admission d'un médicament et le lendemain il serra scolarisé .
Bon courage .C'est le début d'une nouvelle vie pour lui et ...pour vous
Vinciane


dite33

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