Bonjour a tous

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Bonjour a tous

Message  MANCHET CEDRIC le Jeu 17 Juil - 17:03

Bonjour, je viens de trouvé ce forum et je suis surpris par le nombre de personne qu'il y a ici, je pensait etre presque seul au monde ....
J'ai 35 ans j'ai fais ma premiere crise d'oeudem a 6 ans, j'ai su tout de suite ce que j'avais car dans ma famille mon pere et grand pere , oncle et cousin cousine en sont atteind.
Je suis de type 1 , je fais environ 1 crise par mois le plus souvent aux mains aux pieds ou au instints et en generale 2 grosse crise par an au visage gorge, et je viens de faire mon premier a la langue (vraiment flippant celui la)
Je n'est jamais prit de traitement car a chaque fois que j'allai voir un medecin il ne connaissait pas... sans parle des crise au visage ou quand j'arrive a l'hopital je suis un annimal de foire donc je vie pour le moment avec ca.
Mais la tout a changé, je suis devenu papa donc j'ai peur pour mon fils je suis passé tres pret plusieurs fois de la boite en sapin donc je me penche d'avantage sur le sujet.
A lire tout les article il y aurai des traitements possible, des protocoles , si quelqun pouvait m'eguiller vers un medecin competent dans le 06 ou 83 j'en serai vraiment heureux et reconnaissant

MANCHET CEDRIC

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Re: Bonjour a tous

Message  nanie le Lun 28 Juil - 12:31

Bonjour Cédric,

Désolée que tu ais vécu la maladie aussi longtemps sans l'aide médicale appropriée :s
Etant de type III et de Belgique, je ne peux pas vraiment te renseigner. As-tu regarder la catégorie "médecins"? Tu trouveras également des informations sur le site www.amsao.fr, avec entre autre un folder sur la maladie que moi j'emporte toujours avec moi et qui m'a bien aidé lors de mes visites aux urgences et un autre document "comment vivre avec l'AOH".

Il y a pas mal de monde sur ce forum mais malheureusement il n'est pas très actif :s
Cependant ça aide déjà de ne pas se sentir seul(e) et de lire des "expériences" des autres.

J'ai une fille de 3 ans et je comprends très bien le sentiment que tu as depuis la naissance de ton fils (pas envie de le/la laisser seul donc on cherche à bien se prendre en main et aussi un souhait profond qu'il/elle n'ait pas à vivre cela hein!)

Bon courage,

Bien cordialement,
Stéphanie


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Bonjour

Message  stephanie le Mar 7 Oct - 22:50

Bonjour, je suis du 04 (Alpes de Haute Provence) et moi-même et mes 2 enfants sommes suivis a Grenoble directement au centre de référence des oedemes angioneurotiques (CREAK), c'est un peu loin certes mais on y va une fois par an. Bye.

stephanie

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