Bonjour

Je suis Emilie. J'ai 27 ans et deux petits garçons. Depuis petite j'ai plein de choses "bizarres", dont un terrain allergique assez impressionnant. J'ai fait un œdème de Quincke notamment. En 2004, je me réveille tout d'un coup, une brûlure intense au ventre....envie de m'arracher le ventre et la je fonce aux WC, je vomis mon repas de la veille au soir, entièrement, pas digéré. Je me dis que j'ai mangé du McDo et que du coup c'est peut être dû à cela. Une ou deux semaines après re belote. Cette fois c'est mon plat de pâtes, coïncidence ?
Je vais chez mon médecin généraliste car cela me fatigue, surtout pour m'occuper de mon fils d'un an mais aussi pour travailler. Il me dit simplement que si ça persiste je dois aller voir un gastro. Ce que je fais car je n'en peux plus. Je suis fatiguée pas bien, patraque. Après un an d'examens en tout genre et d'interventions, mon médecin m'a téléphoné et m'a donné le diagnostic : Œdème angioneurotique dû à la pilule. Mise sous Exacyl et arrêt de la pilule.
Je pensais que cela n'était qu'un œdème "passager" mais l'an dernier j'ai dû me faire opérer des dents de sagesses et le médecin anesthésiste qui m'a prise en charge, a téléphoné à Grenoble et on lui a expliqué que j'étais atteinte de la forme héréditaire de type III. Mon médecin généraliste, qui n'était plus le même je le précise, m'a fait une carte que je garde toujours sur moi au cas où.
Depuis je n'ai plus eu de crises comme décrites plus haut, mais des douleurs régulières au ventre, simulant une gastroentérite, avec diarrhées, nausées.....
J'ai rendez vous dans deux jours chez mon gastroentérologue, qui m'a diagnostiqué pour discuter avec lui. Je voudrais tester mes enfants surtout un qui a aussi de drôles de choses qui lui arrivent... Pensez vous que cela est nécessaire ? Je voudrais être mieux suivie cette fois, maintenant que l'on sait plus précisément ce que c'est. J'ai toujours peur qu'on me prenne pour une folle....enfin une simulatrice. Les médecins a qui j'en parle ne connaissent souvent pas surtout là ou je vis actuellement, soit Avignon. Mon gynécologue m'a même soutenue que cela était juste un problème tout autre et m'a donné du Kardegic après mon 2ème accouchement !!!! Je ne l'ai pas pris et lui ai fait remarqué que je savais ce que j'avais et que s'il voulait il pouvait aller voir celui qui me suit.
On se sent seule je trouve face à cela. Je n'y pense pas souvent, sauf quand j'ai mal. Mal a me tordre de douleur, a plus pouvoir marcher, à avoir des nausées très gênantes ect....
Cela m'a soulagé de vous parler. J'espère qu'il y a encore des gens qui viennent ici, j'ai découvert ce forum un peu tard à mon goût.
Je suis à l'écoute de tous les conseils que vous pourriez me donner
Bonne fin de journée à tous et toutes.

Bonjour Emily,

C'est déjà très bien de savoir ce dont du souffres. Mais il est vrai que souvent on est incompris, ou simplement pas crus par le corps médical généraliste.
N'hésite pas si tu as besoin de conseils ou si tu as des questions...

Nyx.