AOH de type III confirmé

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AOH de type III confirmé

Message  Maryne le Ven 5 Oct - 18:02

Bonjours à tous,

J'ai 27 ans et depuis un an j'ai arreté toute contraception dans le but de faire un enfant, au mois de juin dernier je suis tombé enceinte mais j'ai très rapidement fait une fausse-couche ce qui a été un grand choc émotionnel. La gynéco m'avait donc prescrit des compléments alimentaire avec de l'acide folique, quelques jours après le début de la prise du Gynefam j'ai commencé à avoir des démangeaisons un peu partout sur corps qui allaient et venaient de manière aléatoire plus ou moins violentes. J'ai donc tout de suite pensé à une allergie alimentaire et j'ai consulté mon allergo (je suis sujette à des allergies aux antibiotiques, pénicilline, erythrocine...) qui ne m'a trouvé aucunes allergies alimentaires mais il m'a tout de suite suggérer de faire un bilan des kinines et de l'inhibiteur C1 pour suspections d'angio-oedème. Son discours m'a fait très peur et le résultat me paraissait évident et logique puisque ma courte grossesse a quand même provoquer un pic d’œstrogène. J'ai fait les analyses au mois de juillet et je viens d'avoir confirmation cette semaine d'être atteinte d'AOH de type III. On va donc m'envoyer faire des analyses plus poussées au CHU d'Angers (je suis de Nantes).
J'avoue que ça fait beaucoup de mauvaises nouvelles en peu de temps et étant donné que le stress et la fatigue jouent un grand rôle dans cette maladie ce n'est pas toujours évident. Je me pose beaucoup de questions sur les conséquences d'une prochaine grossesse, y'a t-il un rapport avec la fausse-couche ?? Bref je suis contente de pouvoir discuter de tout cela avec des gens qui le vivent au quotidien et qui utilisent un langage compréhensible par rapport à tout ce qu'on peu lire sur le net!!

Maryne

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Re: AOH de type III confirmé

Message  vava le Sam 6 Oct - 1:22

Bonjour Maryne,
Je me présente vava également atteinte d'AO de type 3,étant aussi de Nantes je suis suivi par le PR MARTIN au CHU d'Angers depuis début 2011.
j'ai également de multiples allergies(colorants rouges, ammoniaques, beaucoup d'intolérance aux médicaments,codéine ...).
Au quotidien j'évite au mieux les situations a stress, et la fatigue, ce qui n'est pas toujours facile.
Malheureusement je ne suis pas en mesure de pouvoir répondre à ta question sur la grossesse, je n'ai pas d'enfant et ne compte pas encore en avoir, en début d'année ma gynéco m'a posée un stérilet (UT380) en cuivre sans œstrogène.
Par contre je serais contente d'échanger avec toi au sujet de l'AO de type 3.

Bon week-end, à bientôt.
Vava

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Bonjour vava

Message  Maryne le Lun 8 Oct - 13:42

Tout d'abords, ravie de te connaitre et merci de répondre aussi gentiment! Smile)
J'ai plein plein de questions!!!
J'aimerais savoir comment ont commencé tes symptômes, si as tu des œdèmes et si ils sont venus plus tard et combien de temps après??? Comment ça ce passe avec le p. Martin, as tu fais une enquête génétique et si oui est ce que des membres de ta famille sont atteints?? j’attends avec impatience un RDV avec lui, est ce que ça a mis du temps pour toi??? Comment se passe ton traitement, est ce contraignant, efficace?? Tu es surement sous exacil, en prends tu en continu ou fais tu des pauses???
Je pense qu'effectivement ce sera lui le plus à même de répondre à mes questions au sujet de la grossesse bien que les profils soient différents même avec un aoh de même type.
Désolée pour le déluge de questions!!
Bonne journée
Maryne

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Re: AOH de type III confirmé

Message  blan le Jeu 11 Oct - 16:51

Bonjour Maryne et Vava,
Je suis aussi de la région nantaise et suivie par le Dr MARTIN au CHU d'ANGERS.
J'ai rapidement eu un RDV avec lui quand on m'a diagnostiqué un AO de type 3 en octobre 2010.
Il est très rassurant et très facilement joignable par email en cas de question ou autre.
Pour ma part j'ai commencé à faire des crises d'urticaire en juin 2010 pendant une grosse période de stress et les crises et évolué de plus en plus étendues et de plus en plus violentes ... puis les oedèmes ont commencé en septembre, ce qui a mis mon dermatologue sur la piste des angioedèmes (pas d'antécédents familiaux non plus)
Je prends de l'exacyl 4 fois par jour depuis 2 ans, mais c'est seulement après 1 an de traitement que les crises ont sensiblement diminuées. Sous les conseils du Dr MARTIN j'ai tenté au mois de juin de réduire à 3 prises par jours, mais l'urticaire et les oedèmes sont vite revenus alors je suis repassée à 4 prises par jours.
A ce jour j'ai encore souvent des crises d'oedème à l'estomac le matin, ça se manifeste par des douleurs et des diahrées, mais qui se calment rapidement avec la prise d'exacyl.
Mais ma dernière crise d'urticaire géant et mon dernier oedème laryngé datent de presque un an ... depuis je revit et j'ai perdu 15 des kilos pris à cause de la cortisone ...
Je suis restée pendant 1 an 1/2 sans moyen de contraception puis je me suis fait reposer un stérilet sans oestrogène.
Je suis sujet aux migraines depuis mon adolescence, et aucun remède n'a pu les calmer ... mais depuis que je suis sous exacyl je n'en fais (quasiment) plus, aussi le docteur MARTIN pense qu'il sagit d'oedeme cérébraux (ce qui n'est pas rassurant non plus)
Même s'il est peu actif, ce forum est intéressant car c'est bien rassurant de savoir qu'on est pas la seule dans ce cas, et c'est aussi important d'en parler à quelqu'un.
De mon coté cette période a été difficile car mon mari l'a mal vécu alors il était difficile, voir impossible de lui en parler, je ne voyais personne de peur qu'une crise se déclenche en pleine soirée entre amis ...
A votre disposition pour en discuter ...

blan

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Re: AOH de type III confirmé

Message  vava le Mer 17 Oct - 0:08

Bonsoir Maryne,
Je prends le temps de répondre à tes questions.
Les premiers symptômes ont été des crises abdominales avec des poussée d'urticaire, accompagnée d'important œdème faciale. Au début je pensais que c'était une des crises d'allergies, ensuite j'ai régulièrement eu des douleurs vaginale, avoir un rapport sexuel devenait quasi impossible pendant une période de deux mois (environ novembre 2010 à janvier 2011) au début mon chéri pensais que je ne l'aimais plus ou du moins que quelque chose n'allais pas, il ne comprenait pas pourquoi du jour au lendemain je le repoussais. Résultat ces douleurs régulière était des œdèmes vaginale du à mon moyen de contraception l'anneau vaginale nuvaring, qui a bien sûr des œstrogènes .Du coup j'ai du arrêter immédiatement ma contraception pour en avoir une autres presqu'un an et demi après. (le stérilet).
Les rendez-vous avec le Pr. MARTIN se passe très bien il est très à l'écoute, j'ai attendue deux mois pour avoir un rendez-vous, je n'ai pas fait d'enquête génétique, actuellement dans ma famille je suis la seule.
Au niveau traitement je suis sous aérius un comprimé par jour, et exacyl en cas de soin dentaire, plus du firazyr à portée de main en cas d'opération. Pour le moment ce traitement n'est pas contraignant.
Voilà, je pense avoir répondu à tes questions.
Je te souhaite une bonne soirée.

vava

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Re: AOH de type III confirmé

Message  Maryne le Lun 22 Oct - 11:02

Décidément, c'est une épidémie du coté de Nantes !! Smile)
Merci à toutes les 2 d'avoir pris le temps de me répondre aussi sincèrement!! C'est évident que du jour au lendemain cela change les relations avec les autres, ma mère pense que mes crises sont dues a ma fausse couche et que tout ça est dans ma tête, mon chéri pense que si je retombe enceinte je vais mourir et les autres personnes a qui j'en ai parlé ne comprenne rien car c'est trop compliqué!! J'ai l'impression qu'on a tous ce même problème, d'avoir une maladie rare qui ne se voit pas directement...
J'ai ENFIN un RDV avec le P.Martin le 28 novembre, bon c'est dans un mois mais c'était ça ou le 21 décembre!! Donc je suis très contente!
Depuis 1 semaine je suis sous homéopathie pour les crises d'urticaires car aérius ne fait rien!! Je ne sais pas si c'est psychologique ou pas, mais j'ai surtout des crises la nuit en ce moment et j'ai l'impression que ça ce calme un peu. Affaire à suivre...
Encore merci à vous 2!!

Maryne

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Re: AOH de type III confirmé

Message  naoned le Lun 22 Oct - 20:33

Bonsoir les nantaises,
Je suis également de Nantes, et fais des crises d'angio oedème par déficit en inhibiteur C1 estérase, mais de type I, la première crise est apparue à l'âge de 7 ans, après avoir sucé un brin d'herbe, ma lèvre avait beaucoup enflé et cela s'était propagé à tout le visage.
Depuis cette crise j'ai fait de nombreux épisodes identiques, j'ai eu deux enfants, pendant mes grossesses les crises apparaissaient toutes les semaines.
J'ai pu prendre du Danatrol après ma première grossesse, auparavant je prenais Exacyl mais seulement à l'âge de 15 ans, moment où le diagnostic a été fait par un professeur à l'école de médecine de Paris.
Sous Danatrol ma deuxième grossesse a été beaucoup moins pénible, mais j'ai dû savoir rapidement le sexe de l'enfant, qui heureusement était un garçon, si cela avait été une fille le Danatrol m'aurait été contre indiqué.
Depuis 27 ans je prends du Danatrol à la dose d'un comprimé un jour sur deux avec des passages obligés de stress, infections, virus, soins dentaires etc... où j'en ai pris un par jour, ou trois par jour pour le protocole soins dentaires.
En ce qui concerne la contraception, j'ai utilisé le stérilet mais sans hormone, qui a été efficace. Je n'ai jamais pris de contraception orale, déconseillée.
J'ai utilisé le Firazyr trois fois, avec beaucoup de succès, deux fois le Berinet également avec un arrêt très rapide de l'oedème.
Tout comme vous je vois le Professeur Martin à Angers, environ tous les quatre à six mois pour faire le point. Vous pouvez lui faire confiance, il est très à l'écoute et très intéressé par notre maladie, dont il est le référent dans la région.
Bon courage à toutes
Je suis à votre disposition
A bientôt
Naoned
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PRESENTATION : AOH TYPE III EN COURS DE DEPISTAGE

Message  Vivinejoly le Ven 26 Oct - 22:19

Bonsoir tout le monde,
je suis une petite nouvelle sur le forum.
il y a un an on m'annonçait que j'étais certainement atteinte d'AOH sans doute relatif à la prise d'une pilule contraceptive oestro progestative(oedeme facial : paupières, lèvres, joues...).Mon allergologue m'a fait débuter les tests que tout le monde connait...depuis la question et quand est on sur que la maladie est définitivement diagnostiquée? mon médecin devait contacter le Pr DROUET sur Grenoble pour savoir s'il était nécessaire de tester sur ma "petite personne" le facteur de Hageman, l'attente est longue depuis fin septembre 2011 (date de mon 1er gros épisode d'oedème), depuis, le bérinert est dans mon frigo, l'exacyl ...c'est pesant de ne pas tout à fait savoir, de rester dans le doute...
dois je insister auprès de mon allergologue s'il me dit que pas d'autres tests pour moi?que faire pour faire bien?
j'espère que quelqu'un d'entre vous pourra peut être m'éclairer...merci beaucoup par avance

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Re: AOH de type III confirmé

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