Nouvelle ici: mon cas, mes angoisses et mes questions...

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Nouvelle ici: mon cas, mes angoisses et mes questions...

Message  nanie le Jeu 6 Aoû - 16:43

Bonjour,

En juin 2008, tout a basculé pour moi !

Ce mois là, le soir de mon 25e anniversaire mon petit ami à l'époque m'a demandé en mariage. Donc tout allais bien pour moi... Enfin, je rencontrais quelques problèmes de santé mais qui paraissaient peu importants à ce moment là (douleurs abdominales importantes associées à des petits ulcères, chatouilles inexpliquées au pied mais c'était temporaire) ce n'est que maintenant le diagnostic posé que j'ai pu faire le lien avec l'AEH.

Or quelques jours après, ma main droite a terriblement gonflée et fin de la matinée, ça remontait jusqu'au coude. Mes collègues bien sympathiques m'ont "obligée" et conduite aux urgences du CHR à Namur.

Là, ils ont pensé à une piqûre d'insecte et mon prescrit un antibiotique. Au fil des jours (il me restait un comprimé d'antibiotique), l'œdème a diminué mais après une soirée au restaurant, en pleine nuit vers 4h30 du matin je me suis réveillée en étouffant et la main avait redoublé de volume à nouveau.
Mon fiancé n'ayant dormi que 3 heures voulait attendre, cela passerait qu'il me disait :-s. Paniquée, j'ai téléphoné à mes parents pour savoir quoi faire: ils m'ont dit de foncer aux urgences ! Il m'a donc finalement emmené au CHR Namur et heureusement, ça aurait pu être dramatique.

Les médecins des urgences n'ont pas pu faire grand chose pour moi mais ils auraient pu me sauver la vie si cela avait empiré: ils se sont contenté de me faire une prise de sang classique (résultat négatif) et perfusion de cortisone sans réaction positive majeure. Finalement, ils m'ont dirigé vers le rhumatologue qui m'a intercalé dans son planning. J'ai dû attendre le début des consultations et mon fiancé, fatigué, angoissé m'énervait alors j'ai préféré le renvoyer à la maison "à contre coeur", j'aurai bien voulu qu'il me soutienne et ne pas me sentir angoissée et seule.

Le rhumatologue n'a pas trouvé d'explication à mon problème au niveau de la main et m'a envoyé chez l'ORL. L'examen a révélé que la glotte était bien enflée d'où la déglutition difficile mais elle ne savait pas comment réagir, je repartais de ces deux rendez-vous avec une ordonnance de médicaments et une prise de sang à faire de plus en plus détaillée. Elle me conseillait finalement de prendre un rendez-vous à l'avenir avec l'allergologie mais qu'aujourd'hui ce serait probablement impossible.

Après mon passage au laboratoire pour la prise de sang étant tout de même sur place, je me suis dirigée au service allergologie dans l'optique de montrer au moins ma main et d'obtenir un rendez-vous.
C'est là que j'ai rencontré le Dr Ledent, alarmée par mon problème de déglutition, elle m'a fait passer les tests respiratoires et m'a intercaler dans ses consultations.

Après tous les tests allergiques possibles ne donnant aucuns résultats, soit quelques mois où j'ai subi des œdèmes faciaux énormes, au niveau du tube digestif et du larynx, elle m'a demandé d'arrêter ma pilule contraceptive pendant 1 mois et ensuite de la reprendre pour observer les réactions.

Là, le diagnostic était déjà bien établi dans sa tête et m'a dès lors fait arrêter complètement ma pilule et prescrit de l'exacyl. Quels soulagements, mes crises sont passées de 2/3 par semaine à 1/2 par mois. Ouf, j'étais enfin un peu plus tranquille car bizarrement je gonflais toujours la nuit et chaque fois que je commençais à sentir des picotements, je ne parvenais plus à aller dormir sereinement.
Elle a ensuite obtenu des accords avec un Dr de Grenoble pour pouvoir envoyer mon sang et faire les tests nécessaires pour dépister l'AEH (déficit C1estérase). Les premiers résultats nous sont revenus, après 2 mois, mitigés pas négatif mais pas clairement positif vu l'arrêt de la pilule et la prise d'exacyl.

Dès lors, j'ai dû la reprendre et arrêter l'exacyl pendant environ 15jours pour refaire une nouvelle prise de sang... quel supplice mais finalement ça a aboutit au diagnostic en février 2009, après près de 9 mois de recherches.

Quand je vois tous les commentaires sur ce forum, je m'estime très chanceuse à ce niveau là !

Il n'y a pas d'autres cas similaires dans ma famille à la connaissance de mes parents et de mon grand père. J'ai une sœur et un frère qui devront ainsi que ma mère faire les tests prochainement.


Depuis les tests ADN sont en cours à Grenoble, on attend toujours les résultats, j'ai encore 1/2 crises par mois mais beaucoup plus supportables hormis la fatigue, l'acné et les maux de tête suite à la prise d'une forte dose d'exacyl pour la réduire au plus vite. Je travaille aux facultés universitaires à Namur, j'ai 2 mi-temps en cdi ; mes patrons et collègues sont au courant et sont assez compréhensifs… Par bonheur, je ne totalise pas plus de 10 jours d'arrêt de travail.

Le 25 juillet, nous nous sommes mariés et mon mari est présent pour moi mais il ne comprend pas bien ni ce que je ressens ni les risques de cette maladie. Me sentant seule face à cela et assez angoissée, je suis très heureuse d'avoir découvert cette association et ce forum. Ils vont me permettre de m'exprimer, d'être comprise et peut être soulagée par vos expériences et votre soutien. (D'ailleurs la longueur de mon récit montre bien ce besoin, pardon)

La première chose qui me dérange, c'est que cette maladie a des conséquences pour notre vie sexuelle vu que le seule moyen contraceptif qu'il nous reste c'est le préservatif. J'ai essayé la pilule Cérazette (progestative) mais je ne la supporte pas bien (pertes de sang sporadiques et acné alors que je n'en avais jamais eu durant mon adolescence :-s). Je culpabilise de devoir lui imposer à nouveau le préservatif depuis longtemps abandonné! Comment l'avez-vous vécu de votre côté? Avez-vous trouvé une solution?

Ensuite, ce qui me tracasse le plus c'est d'envisager une grossesse (je voudrais tellement mais j'ai peur, mon mari aussi) et sans contraceptif les risques/chances de tomber enceinte sont plus grands. Ce ne serait pas le malvenu mais j'angoisse à l'idée d'étouffer à nouveau ou pire de peut être mettre la vie du fœtus en danger !!! Est-ce que quelqu'un est dans la même situation que moi ou l'a vécu dernièrement? Qu'en est-il pour le traitement et les risques sur le fœtus?

Merci d'avance pour votre aide…

nanie

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Re: Nouvelle ici: mon cas, mes angoisses et mes questions...

Message  Blanchette le Lun 10 Aoû - 0:37

Bonjour Nanie,

Je suis un peu plus jeune que toi (21 ans), mais mes angoisses ont été a peu près les même : arrêt de la pilule, retour aux préservatifs, peur de tomber enceinte, peur aussi de ne jamais pouvoir tomber enceinte,...

Je ne supportais pas non plus la pilule progestative, qui provoquais, comme toi, des pertes de sang. Mais j'ai malgré tout essayé l'implant, en ayant du mal a convaincre mon médecin de me laisser essayer... Et finalement, c'est plutot pas trop mal! J'ai eu des petites pertes les trois premiers mois, mais avec l'exacyl, au final, rien de bien méchant! Depuis, j'ai arrêté l'exacyl, et je fais beaucoup moins de crises pour le moment, et surtout bien moins méchantes. J'ai assez souvent des pertes, mais on s'y fait... Mon copain est bien plus rassuré depuis la pause de l'implant (et moi aussi, par la même occasion :p ), même s'il a eu du mal a supporter les premiers mois!

Bref, j'espère avoir (un peu) répondu à tes questions... Si tu as besoin de parler, n'hésite pas a m'envoyer un message, ca fait du bien parfois de savoir que l'on est pas seules!

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grossesse et HAE

Message  dite33 le Lun 10 Aoû - 19:00

Bonjour
Personnellement j ai passe l age d etre enceinte ( 55 ans )mais dans l association belge www.haebelgium.be il y a 4 jeunes femmes enceintes ( il y a 252 ou plus...de personnes atteintes ).La plupart sans grosses difficultees sauf une qui est tres atteinte par la maladie et qui doit s autoinjecter de l inhibiteur C1 esterase au moins deux fois / semaine .Heureusement elle sait le faire seule et ne doit plus aller en clinique et attendre avec une crise que l on vient a son aide .Elle a sa reserve a la maison
Bien a vous ( desolee pour le courriel mais je suis en Suisse et j ai un clavier qwerty )
Vinciane

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réponse

Message  marjory42 le Mar 8 Sep - 23:11

bonjour j' ai 19 ans cela fait des années que je me plains d' avoir des règles très douleureuse des rapports sexuels douleureux tout les médecin m' ont dit que c' était psychologique jusqu' au jour ou j' ai eu une crise d' urticaire géant j' ai gonflé de partout et j' ai pris des plaques rouge de partout sur le corps même dans les cheveux je n' ai pas eu la gorge gonflé.
A la suite de cet urticaire je suis aller voir l' allergologue qui ma trouver cette maladie avant l' urticaire je n' ai jamais eu dotre symptômes ou je n' y ai jamais porter attention.
J ' avoue que je suis quelqu' un de très angoisser dans la vie de tous les jours mais la cé encore plus angoissant d' autant que quand j' explique ma maladie les gens comprennent pas il pense que je me plain pour rien mon petit amie cé pire. je suis actuellement en arrêt de pilule pour 3 mois sans traitement pour le moment je refait un contrôle du c1 dans 2 mois j' avoue que mon petit amie râle ossi de devoir utiliser les préservatifs. je voudrais savoir est ce que quelqu'un a trouver un moyen de canaliser son angoisse qotidienne si oui comment ? merci

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Bonjour naine

Message  kermita35 le Jeu 14 Fév - 1:16

Je viens d'apprendre par ton message que le traitement n'est pas remboursé en belgique pour le type III.....c'est débile à souhait.....et bien belge!!!!! J'habite sur liège, j'ai poste un message tout à l'heure dans les discussions sous "une maman en plein désarroi", si ça te dis de jeter un œil....
Je ne suis pas atteinte, mais j'en souffre autant que mes enfants, d'abord de les voir souffrir et puis aussi de passer le plus clair de mes congés soit chez le médecin soit à l'hosto, que mon mari ne comprenne pas et est persuadé qu'un miracle va se produire et que par magie la maladie va disparaître, que certaines personnes croient que j'exagère quand je dis que mon fils fait des syncopes parfois tellement ses douleurs abdominales sont fortes, et marre de devoir laisser mes collègues dans la semoule car je dois quitter le boulot en catastrophe quand l'école me téléphone pour venir rechercher ma fille ou mon fils car "ils ne vont pas bien". Je suis infirmière, je m'occupe des gens toute la journée, et de devoir en plus faire les mêmes gestes à la maison commence à peser lourd sur mon moral. La, il est 23h24, mon fils est à côté de moi dans mon lit, je le "surveille"car il avait une paupière un peu gonflée tout à l'heure. Je sens bien que la nuit va être longue..........

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Je voulais écrire "nanie"

Message  kermita35 le Jeu 14 Fév - 1:18

Sorry pour la faute d'orthographe tongue

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