Besoin d'aide ! Et de soutiens

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Besoin d'aide ! Et de soutiens

Message  Margaux le Mer 7 Nov - 13:25

Bonjour,
Je m'appelle Margaux et j'ai 20ans. On m'a diagnostiqué la maladie il y a bientôt 2 ans.
Avant je ne gonflais que du visage et cela ne me dérangeais pas plus que ça. Et depuis 1ans je ne fais que des crises abdominales. Je voudrais savoir si vous avez quelques conseils a me donner, des remèdes ou quoi que ce soit. Je suis sous exacyl a 4g par jours en cas de crise. Mais avez vous d'autres remèdes car être cloué au lit pendant quelque jours cela m’embête car en plus avec le travail c'est pas super ( même si j'ai une patronne en or qui comprend tout a fait la maladie). Je ne sais pas pour vous si c'est le cas mais j'ai l'impression que pas grand monde dans mon entourage comprend ma maladie. J'ai perdu beaucoup d'amis a cause de cette fichu maladie. Pourriez vous m'aidez? Comment leur en avez vous parlé? On-t-il compris? Merci de vos reponse j'espère avoir un peu de soutien sur ce forum Crying or Very sad

Margaux

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Re: Besoin d'aide ! Et de soutiens

Message  Vivinejoly le Mer 7 Nov - 22:21

Bonsoir Margaux!
je m'appelle Virginie, j'ai 35 ans et j'ai eu ma première crise il y a un an et des poussières...
De quel type de la maladie es tu atteinte? moi c'est l'OAN de type III.
je te comprends tout à fait ! la maladie change notre vie et c'est dur d'y faire face ;oui il y a des amies ou amis de longues dates qu'ils ne le sont plus car la maladie est mal connu et qu'elle a un retentissement physique mais aussi psychologique.
moi en cas de crises moyennes j'ai également exacyl comme toi et en plus un anti histaminique le kestinlyo en plus de mon traitement anti histaminique à l'année car j'ai de nombreuses allergies respiratoires. le type III de la maladie est mal connu mais les autres typages aussi vis a vis du grand public.et en cas de crises aigues j'ai également deux injections de bérinert au frigo.je dois dire que grâce à un contact téléphonique avec la secrétaire de l'association et le fait de lire d'autres personnes dans notre cas, on se sent moins seule. je te laisse mon adresse msn si l'envie te dit on pourra se parler de vive voix : virginielion1808@msn.com ; pour papoter de tout ce que les autres ne peuvent pas comprendre...bon courage à toi et n'hésites pas mon adresse mail est bien réelle lol...

Vivinejoly

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Re: Besoin d'aide ! Et de soutiens

Message  Margaux le Mer 7 Nov - 23:18

Je vous remercie de m'avoir repondu. Savoir qu'on est pas tout seul face a tout c'est changement total. Sinon oui je suis de type 3. J'aimerais tellement que la maladie soit plus connu auprès de tout le monde. Que les gens comprennent notre souffrance. Comme je dis c'est peut etre pas un cancer mais ca reste une maladie dur a vivre tout les jours. J'aimerais peut etre creer une page facebook que les personnes pourrait voir, visiter et que toutes les personnes atteintes puissent se plaindre sans aucun soucis =). Et se donner des solutions et du soutien les uns aux autres. Dites moi vos avis !

Margaux

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Re: Besoin d'aide ! Et de soutiens

Message  Maryne le Ven 9 Nov - 15:06

Bonjour et bienvenu

Je suis diagnostiquée AOH de type III depuis quelques mois seulement, quand on me l'a annoncé, j'ai eu très peur. Après il faut l'expliquer aux autres et ça c'est plutôt compliqué, il a certaines personnes (les + proches) avec qui je rentre dans les détails, mais pour la plupart c'est "un problème d'allergie..." En tout cas je te comprend, certains de mes amis pensent que je peux mourir si je tombe enceinte!! Enfin bref je suis assez désemparée comme toi!!
Je trouve l'idée de faire un facebook intéressante, après faut voir, ouvert a tous ou pas?? si on poste des photos de nos symptômes, c'est pas terrible pour les autres....enfin je sais pas trop!! En tout cas c'est vrai que ce sera + simple pour discuter.
En tout cas c'est sure que tu n'est pas seule je suis sur ce forum depuis quelques semaines et tout le monde me dit qu'il n'est pas très actif, en tout cas j'ai déjà reçu énormément de soutien et c'est le plus important!
Bon courage à toi Margaux

Maryne

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Re: Besoin d'aide ! Et de soutiens

Message  nanie le Ven 9 Nov - 15:41

Bonjour Maryne et Margaux,

J'ai presque 30 ans et je suis de type III également, diagnostiquée depuis février 2009 et je suis passée par une grossesse très compliquée en 2011- miraculeuse même (ma fille de 17 mois va très bien maintenant). C'est vrai que ce forum est très très peu actif :s mais lire ces témoignagnes en 2009 m'a pas mal aidé à me sentir moins seule...

En Belgique, c'est un peu compliqué pour être entendue et reconnue du fait des différentes régions linguistiques (pas d'associations "nationales") du fait de la complexité politique (pas de remboursement et d'accès au Berinet ni au Fyrazir -Icatibant). De type III on doit être moins de 10 de diagnostiqués, pour ma part je n'en connait pas d'autres jeunes femmes qui en souffre... tout ça est bien désespérant :s

Enfin, si vous avez des questions, je pourrais essayer d'y répondre au mieux!
Courage...

nanie

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N'iMPORTE QUOI !

Message  HAE Belgium le Dim 11 Nov - 2:42

Madame

D'accord c'est pas le "top" en Belgique car contrairement à la France il n'y a pas d" autorisation de mise temporaire" AMT sur le marché avant une décision définitive .En Belgique il y a
-enregistrement du Berinert ,du Firazyr ,du Cinryze et du Ruconest d'office dès que EME donne son accord
-mais la commercialisation est une décision définitive à un prix fixe et donc pas d'étape intermédiaire .
il faudrait changer toute la législation belge pour les médicaments orphelins si et seulement si les firmes pharmaceutiques veulent les commercialiser comme médicament orphelin .On s'y attèle à travers des commissions auquelles?ENTRE AUTRE ? les associations de patients s'occupant, au niveau national "en dus in twee talen" , de maladie rare sont invités .
Donc HAE Belgium y participe et y passe beaucoup de temps .
Mais ce n'est pas le cas pour 3 médicaments / 4 de l'AOH .

Chaque personne atteinte d'AOH de type I,II,III et AOA EST lA bienvenuE à l'association HAE Belgium dans les deux langues du pays (et meme en allemand et anglais ) car elle est national et reconnue comme telle par les instance de son pays et au niveau international (HAE International ,Eurordis ...)

Si une personne est atteinte du type III ,il n'y a pas de soucis ,il ou elle peut etre mis en contact avec une autre personne ou famille ayant le meme type y compris le type III

Entre Ciney et Namur il y a une autre famille que vous atteinte du type III et qui ont tout ce dont ils ont besoin pour gérer leurs crises .

Et eux (type I,II,III,AOA ) ne passent pas leur temps a se lamenter sur leur "isolement social" .
Ils font confiance à ceux et celles qui défendent leurs intérets(médecins surtout , députés,association .....) dans les instances supérieurs où ils y passent de nombreuses heures /mois pour que nous puissions avoir une vie la plus autonome possible .
D'autres ,mamans elles aussi ,s'exposent avec un courage qui force l'admiration dans des émissions de T.V., des journaux( lu par 1.300.000 lecteurs ) pour arriver à modifier des Arretés ministériels .Et cela porte ses fruits pour le bien de tous .Et vous ?

Vous voulez faire "bande à part" ,soit c'est votre droit, mais ne parlez qu'en votre propre nom
Si vous n'etes pas contente de la Belgique vous pouvez ,avec un formulaire S2 européen, allez consulter à Grenoble ,à Lilles,à Amsterdam ,à Berlin sans frais .....médicaux

V.Berckmans

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Re: Besoin d'aide ! Et de soutiens

Message  Margaux le Mar 13 Nov - 0:02

Bonsoir je vous remercie pour vos messages ca me fais chaud au coeur. En ce qui concerne facebook j'ai crée la page "angioedeme" bon pour le moment c'est vrai qu'il n'y a pas grand chose car j'ai pas vraiment le temps mais promis dans la semaine je m'y met a fond. En ce qui concerne les photos, je pense que moi personnellement j'en afficherai car sa parlera peut etre plus aux gens, et les toucherons d'avantage.
Pour ce qui est du forum il n'est pas très actif mais j'y ai rencontré une personne vraiment adorable et avec qui j'ai reussi a avoir du soutien. Et je ferai de meme avec d'autres sil y a besoin car ca fais un bien enorme de se sentir moins seul et d'avoir quelqu'un a qui parler quand ca va pas !
Je vous remercie pour le soutien et n'hesitez pas a venir sur Facebook "angioedeme" ou meme echanger adresse msn ou facebook pour parler =)
Merci, Merci, Merci !

Il y a des jours avec des hauts et des bas mais quand ca va pas je viens sur le forum et directement voir ses messages de soutien fond chaud au coeur!

Margaux

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Re: N'importe quoi!

Message  nanie le Ven 16 Nov - 12:19

Mme Berckmans,

Même si vous vous êtes créé un nouveau pseudo, je vous reconnaît (dit33)

Je ne vous permets pas de régler vos comptes avec moi sur le forum, vous auriez pu m'envoyer un mp et qui est plus, vous n'avez pas réagit à mon dernier mail.

Ah pardon, l'association est nationale maintenant... ben à l'époque de nos discussions il n'y avait pas vraiment beaucoup d'adhérants et que des francophones ! Tant mieux si vous touché les 3 régions à présent mais je ne vois pas en quoi l'association nous aide surtout pas moi quand j'en avais besoin! De plus vous n'êtes pas vraiment appréciée dans le milieu médical et pharmaceutique, pas sûre que vous soyez non plus entendue au niveau fédéral!!!

Je fais bande à part de l'HAE Belgium, pas des autres malades, gérée uniquement par vous (pour vous) parce que VOUS m'avez fait du tort ; au lieu de me permettre d'avoir accès au Berinert pour ma césarienne, vous êtes intervenue avant mon médecin et la firme à refuser le système de compation parce que vous étiez intervenue en mon nom (je ne vous avais rien demandé). C'est comme ça que l'association belge veut nous aider, alors trouver les fonds pour régler ma facture de 1685,40€ car avec ça nous avons été dans l'embarras. Il est de plus quasi sûr que le tribunal en avril rende un décision négative !!! MERCI
Vous m'auriez répondu en vous excusant ou fait le nécessaire pour m'en procurer autrement, j'aurai pu vous pardonner. Vous souhaitez ne laisser tomber personne, donner moi une preuve: faites en sorte de m'obtenir du Firazyr gratuitement...

La seule émission tv que j'ai vue sur rtl était très tape-à-l'oeil comme c'est le cas de toutes leurs émissions à faire semblant d'étouffer pffff ridicule. C'était juste des plaintes contre l'inaccès au médicament en pharmacie et rien d'informatif vraiment sur la maladie. Je trouve pour ma part, tout à fait normal, de devoir passer par un médecin ou un hôpital pour justifier l'injection. Certaines pourraient abuser juste pour ne supporter la douleur plus longtemps ; ça doit rester pour traitement de crises vitales !!!
Une émission de la RTFB aurait été plus sérieuse avec un contenu plus explicatif (avec photos et plusieurs malades, médecins, etc) aurait été plus intéressante.
J'ai le droit de donner mon sentiment personnel et je ne suis pas en train de me plaindre sans arrêt de mon "isolement social"; ça faisait très longtemps que je n'étais pas venue sur ce forum car ma vie ne se limite pas à ça, je fais confiance à mes médecins et je suis aussi dans les procédures juridiques qui auront un impact tant pour moi que pour les autres types III.

nanie

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Re: Besoin d'aide ! Et de soutiens

Message  Vivinejoly le Ven 16 Nov - 21:57

Bonsoir Nanie,
je voulais depuis quelques jours réagir vis a vis du message posté par V.BERCKMANS(désolée de ne l'avoir pas fait plus tôt car j'ai fait une crise d'oedeme récemment, ma présentation se trouve dans la page de Margaux): Il n'a purement pas sa place sur ce forum d'entraide et de soutien. En effet, je pense comme toi Nanie qu'ici ce n'est pas fait pour régler ses comptes mais plutôt se soutenir dans les moments de crises ou se donner des bonnes nouvelles car oui il peut en exister!!!
J'ai trouvé des bons soutiens et des personnes sincères dont une en particulier qui se reconnaitra...et peut être à d'autres si elle souhaite me contacter.
Le tout quelque soit le pays, la langue, c'est de s'écouter, d'informer le public sur cette maladie qui est malheureusement méconnue même dans le milieu médical, et de se plaindre oui , se plaindre si l'on en a envie...
Donc vive Margaux,Nanie, Maryne et tant d'autres qui sont là pour elles mais aussi pour les autres, quant aux "intrus",(on voit de qui on parle...)laissons les derrières nous si possible.
Je trouve inacceptable le refus de délivrance de médicament pour cette maladie et de payer si cher comme en Belgique pour une maladie que l'on n'a pas demander mais que l'on subit tout de meme, avec parfois, malheureusement un enjeu vital.

voila, ma pensée du soir ...
vivinejoly.
ps : Nanie, j'ai vue que tu faisais des démarches dans ton pays pour faire valoir et défendre notre maladie, tu as tout mon courage, j'essaierai moi déjà dans ma région, de faire quelque chose, vu que de plus, je travaille dans le milieu médical qui connait si peu la maladie ou qui ne souhaite pas s'intéresser à elle.

Vivinejoly

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Bien d'accord!!

Message  Maryne le Mar 20 Nov - 16:51

En fait, la première réaction que j'ai eu en lisant ce message de V.Berckmans était clairement que ce post n'avait pas du tout sa place ici en tout cas dans ce topic de présentation. J'ai tout de suite eu envie de lui répondre , après je me suis dit que ça serait mieux d'envoyer un MP à Nanie et puis je n'ai pas pris le temps de réagir. Je dois avouer que je suis moi aussi très déconcertée par cette réponse agressive de la part de V.Berckmans et le mieux si tel est vraiment le fond de sa pensée c'était d'envoyer un MP à Nanie, mais pas de le rendre public!
Nous vivons TOUS une maladie peu connue, douloureuse tant physiquement que moralement, alors je rejoint vraiment Margaux sur le fait que ce forum est fait pour trouver toute l'entraide et la compréhension dont nous avons besoin et que nous retrouvons chez les autres personnes atteintes!
Courage à toi Nanie!


Maryne

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Re: Besoin d'aide ! Et de soutiens

Message  nanie le Jeu 13 Déc - 13:59

Bonjour,

Merci Maryne et VivineJoly pour vos réactions, ça m'a fait chaud au coeur ! Désolée de ne réagir que maintenant mais j'ai eu beaucoup de boulot en novembre (heures supplémentaires à gogo) et ma fille et moi avons été malade entre temps. Avec tout ça, j'ai une petite recrudescence d'oedèmes. Tout va mieux maintenant, juste encore un peu fatiguée mais heureusement dans un grosse semaine je serai en congés!

Concernant mon message, je n'ai reçu aucune réaction et j'espère que dorénavant, il n'y aura pas d'autres "altercation" publique. Désolée que vous y avez été mêlées.

J'espère que tout se passe bien de vôtre côté.
Cordialement,
Nanie


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Youhouuuuu

Message  kermita35 le Sam 16 Fév - 1:15

Chère Nanie et Cie
Cela fait seulement quelques jours que je suis inscrite sur le forum et vous m'avez tous et toutes remonté le moral en lisant tous vos commentaires.
Mais je vous avoue n'avoir,au départ, rien compris à la réponse de m.berckmans,je me demandais ce qui lui arrivait.....j'ai du relire le texte de Nanie au dessus et le reste jusqu'à la fin pour capter.....et me suis dite:"Bin merde alors,ce truc n'a rien à faire la!!!!!!!"
On a le droit de se plaindre,le forum est aussi fait pour ça. On doit déjà se montrer tellement forte au quotidien crénons di d'ju (expression bien belge qui montre un ral'bol pas possible)
Bref, suis pas très contente d'avoir lu ce règlement de compte.
Allez haut les cœurs et courage à vous toutes

Annick

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Page Facebook?

Message  kermita35 le Sam 16 Fév - 1:31

Salut Margaux, je ne trouve pas la page sur Facebook. Quand je tape "angioedeme" dans recherche il n'y a aucun résulta.

Annick

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