je ne comprends pas trop j'aurais besoin d'aide...

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je ne comprends pas trop j'aurais besoin d'aide...

Message  olivares virginie le Dim 12 Juil - 18:14

BONJOUR
Je m'appelle virginie j'ai 26 ans je suis de carcassonne.
voila depuis un an j'avais remarqué un gonflement au niveau du visage permanent je ne me reconnaissé pas dans le miroir mais je pensé que c'etait dû a une petite prise de poids et a partir du 15 janvier j'ai fait plusieurs oedemes donc ont m'a hopistalisé plusieurs fois aux urgences croyant que j'avais des allergies.. malgré les perfs injections masque d'adré les docteurs trés soucieux de mon état constaté que j'etais tjrs enflé mais que l'urticaire s'était atténué... donc hospitalisation au chu de montpellier diagnostic: angio oedeme et urticaire profonde chronique traitement sous exacyl 3x/jours je ne comprends rien a se qui m'arrive personne ne m'a expliqué surtout que les prises de sang n'ont rien revelé sauf une IgE trés élevé... il m'ont simplement dit que c'étais une maladie rare a vie mais qu'il se pouvait qu'elle disparaisse comme elle est venue... tourjours est-il que mon état s'est arrangé avec l'exacyl mais j'ai tjrs une gene respiratoire crise d'asthme presque quotidienne un léger tiraillement de la pomette et des fois un leger urticaire et des plaques d'eczema???? il m'a fallu quand meme 3 mois avant de retrouvé un visage moins enflé...
Alors j'ai besoin de votre aide pour savoir si c normal si certain aliment ou autres declanche des crises a quoi faut il faire attention... que dire au urgence si je viens a avoir une grosse crise??? car je deviens sensible aux odeurs piqures d'insectes... j'ai l'impression de develloper en parallele certaines allergies. on m'a rajouté un anti-staminique / jour et des médicaments pour me protegé du soleil qui me provoque des gonflements...
je ne sais plus que pensé??? maladie??? allergie??? a vie??? pas a vie???
Donc j'attends avec impatiente vos messages vos avis...
j'ai rdv dans 10 jours chez l'allergologue pour la respiration et en septembre pour un autre bilan au chu de montpellier...
merci par avance...
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olivares virginie

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Re: je ne comprends pas trop j'aurais besoin d'aide...

Message  sophie d le Mar 14 Juil - 15:09

Bonjour virginie,

je m'appelle sophie, j'ai 30 ans et je suis malade depuis 2 ans maintenant.
je comprends ta détresse, au début on ne comprend rien, on ne sais pas vers qui se tourner et à qui poser toutes les questions sans réponses.
Au début, j'ai paniqué ! on m'annoncait que j'avais une maladie rare et cela pour la vie et qu'il fallait vivre avec. ca été dur surtout que j'ai d'autres problèmes de santé. mais maintenant ca va, j'ai accepté et je fais de mon mieux pour vivre au quotidien.
Saches que pour cette maladie il en existe plusieurs types. il y a le type I, le type II et le type III.
et il y a les formes héréditaire et acquise.
Pour ma part, j'ai le type III. c'est un angio oedème héréditaire qui c'est déclanché suite à la prise d'un médicament à base d'oestrogènes, c'est une anomalie génétique. Avec ce type III, on est très sensibles aux oestrogènes c'est pour cela que la maladie c'est déclarée avec ce médicament que je prenais en plus de ma pilule contraceptive.
Pour toi, cela devrait être le type I ou II mais sans aucune certitude, je ne suis pas médecin et je connais juste le type III qui me touche.
les manifestations de la maladie sont très différents selon les types et selon les personnes.
Les manifestations chez moi ce présente sous forme de gonflements à des endroits bien précis en général c'est à dire à une main plus que l'autre à un oeil plus qu'à l'autre et aussi des douleurs abdominales accompagnées de diarhées.
Ce qui déclenche le plus souvent chez moi des réactions, c'est surtout le stress et l'énervement, c'est radical !! mais après quelque temps, j'arrive pour ma part à plus ou moins "gérer" même si je sais quand ca comment mais pas quand ca s'arrête.
Moi aussi je prends de l'exacyl 3 fois par jour, ca marche bien sur moi.
Si il devait m'arriver quelque chose, j'ai dans mon portefeuille une carte de soins d'urgence personnalisé rempli par mon medecin sur les choses à faire en cas d'oedème laryngé ou d'intervention chirurgicale.cette carte est délivré sur demande. tu peux télécharger la demande sur le site de l'AMSAO.
j'espère avoir répondu un petit peu à tes interrogations. ca fait du bien d'en parler, et je sais que moi j'aimerais en parler plus souvent avec des gens qui ont la même chose que mois mais je n'en ai pas autour de moi. je me pose encore beaucoup de questions.
N'hésites pas à poser des questions même si les types de la maladie sont différents.
Je te souhaite bon courage.
A bientôt.
Sophie

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Re: je ne comprends pas trop j'aurais besoin d'aide...

Message  olivares virginie le Mar 14 Juil - 17:32

bonjour sophie,
milles mercis pour avoir répondu a mon message, je suis contente de m'etre inscrite,apres plusieurs moi de visite *anonyme* sur ce site je suis contente de m'etre enfin inscrite... car je reçois des messages de soutient.
comme on m'a diagnostiqué cette maladie qu'en debut d'année je me pose encore beaucoup de question...
moi j'ai eu pris un traitement hormonal *clomid* et *duphaston* car nous désirions avoir un enfant à cette époque je n'allais pas trop bien je vené de perdre ma grand-mére et c'est 2 mois apres que les gonflements du visage sont apparut je ne me reconnessait pas dans le miroir j'avais bcp d'acné alors que d'habitude j'ai une jolie peau j'étais pas belle et j'ai mis sa sur une prise de poids donc je n'ai pas consulté... jusqu'au jour donc 7 mois apres j'ai fais un urticaire géant que j'ai laissé trainé car je ne savais pas trop ce qui m'arrivé puis quelques heures apres c'était mon visage mes paupiéres recouvraient les yeux et la george qui serrait mon compagnon qui devait travaillé (de nuit) m'a ammener au urgence et la tout le coin-coin pour eux c'était allergique. mé les piqures ont mis ltps avant d'agir... et la rebelotte le lendemain tension au niveau du visage et j'étais au urgence pendant 6 fois en l'espace de 3 semaine mes analyses n était pas bonne et l'effet de la cortisone et autres ne se fesait plus sentir... donc hospitalisation chu de montpellier car on pensé que j'étais devenu allergique a mes cheveux!!! interdiction de me maquillé cheveux tiré en arriére ils voullé me les coupé ect... et là le diagnostic est tombé maladie rare angio-oedeme urticaire chronique ils n'ont jamais voulu réellement me parler de ceux qui m'arrivé juste que l'exacyl était une ampoule miracle... et dés la prise, en deux jours j'avais bcp moins de tension au visage mais j'étais tjrs aussi enflé il n'y a que maintenant que je retrouve un visage a peu pres normal j'ai tjrs le coté droit legerement gonflé parfois...
ce que j'espere c'est vraiment retrouvé mon visage.
a des moments c'est les chevilles et les jambes mais je met sa sur le fet que je suis coiffeuse et que la station debout ne dois rien arrangé.
mais crois-tu qu'en prenant mes ampoules je me stabiliseré et je retrouveré mon visage? Car c'est ce donc j'ai le + peur... spycologiquement quand le visage est atteint c'est dur a vivre...
actuellement j'ai repris mon travail donc petit a petit je retrouve un équilibre... mon envie de bébé est toujours presente mais j'ai un peu peur j'ai arreter tout traitement hormonal... mais ils ne m'ont pas dis si cela vené de ce traitement enfet ils reste sur l'exacyl qui c'est montré efficace.
désolé sophie j'écris un roman car je n'en parle pas trop autour de moi car je ne vaut pas me focalisé dessus donc sa me fais un bien fou d'en parler ici... t'as t'il fallu beaucoup de temps pour te stabilisé?
en septembre j'ai rendez-vous au chu je demanderé a avoir cette carte. as-tu le 100°/° pour cette maladie?
puis-je avoir certaine allergie quand meme?
j'essaye d'obtenir le maximum de renseignement Smile .
MERCI PAR AVANCE
VIRGINIE
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Re: je ne comprends pas trop j'aurais besoin d'aide...

Message  sophie d le Mer 15 Juil - 22:28

bonjour virginie,

pour ta question sur la stabilisation : pour moi ca va mieux depuis que je prends de l'exacyl c'est à dire depuis décembre dernier.
Maintenent je fais moins de crise mais je suis presque tout le temps fatiguée, c'est pas forcément évident au quotidien mais sinon je vis mormalement sans le la maladie m'obsède ! moi j'en parle un peu avec ma famille surtout quand ca va pas mais pas très souvent avec mes amis. ils ont du mal je pense à imaginer ce que c'est car chez moi quand ca va pas ca ne se voit pas forcément surtout quand c'est à l'intérieur !
l'exacyl que tu as pris c'était en amploules ? car moi c'est des comprimés que je prends 3 fois par jour et ca n'a pas d'effets secondaires, heureusement. mais mon médecin a hésité à me le prescrire car j'ai des antécidents d'épilépsie.
Peut-être que toi aussi tu pourrais en prendre tous le temps !?
qu'est ce que tu veux dire quand tu me demande si j'ai le 100% pour cette maladie ? si c'est les soins et les médicaments, oui.
est-ce que tu sais exactement quelles panalyses de sang on t'a fait ?
je pense que si l'exacyl te convient tu pourras sans doute retrouver ton visage.
quand j'ai pris le médicament qui à declanché la maladie, sachant que je l'ai pris environ six mois j'ai pris 20 kilos ! ensuite quand je l'ai arrêté et que mon organisme c'est remis je les ai reperdu en 7 mois. je faisait de l'oedeme partout !
donc ne perd pas espoir, c'est dur quand on y est mais une fois que ca va mieux on relativise !
tu es peut être allergique à quelque chose quand même si les anti-histaminique font de l'effet. moi aussi j'en ai pris pendant plusieurs mois mais sans succès mais c'était avant le diagnostic.
j'espère t'avoir un peu éclairé. je t'ai envoyer un message personnel sur ta messagerie du forum.
Je te souhaite bon courage et n'hésite pas à poser des questions.
A bientôt .
Sophie

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Re: je ne comprends pas trop j'aurais besoin d'aide...

Message  olivares virginie le Ven 17 Juil - 8:58

bonjour sophie,
j'espere que sa va bien...
moi l'exacyl je le prend effectivement en ampoule je prefere car j'ai souvent j'ai la george qui serre et les comprimés sont relativement gros...
pour ce qui en n'est des prises de sang ils m'en on fait sans mentir au moins 100 au urgence au laboratoire et au chu c'était environ 12 tubes/jour... mé je c'est pas trop ce qu'il m'ont fais j'ai certaines analyses qui sont parti a grenoble. ce que je c'est c'est que les globules blancs étaient trés élevés et les IGE aussi. prises de sang allergique cacahuette latex poisson blanc d'oeuf kiwi négative... et ma respiratoin était tres basse j'avais en + une pneumopathie...
j'aurais voulu savoir si c'est pas indiscret quel traitement hormonal as-tu pris? Car moi j'avais pris donc environ 13 kilos j'ai commencé a en perdre 6 c'est un début... et j'avais de l'acné aussi...
c'est vraiment bien que t'ai perdu tes 20 kilos je te félicite...
bon courage a toi
cordialement virginie.
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Re: je ne comprends pas trop j'aurais besoin d'aide...

Message  sophie d le Ven 17 Juil - 12:22

Bonjour virginie,
j'espère que toi aussi tu vas bien !
Pour le traitement que j'ai pris c'est androcur.
sinon si tu veux, je peux te donner mon numéro de téléphone si tu as envie me poser des questions ou de parler simplement.
A bientôt.
Sophie

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Re: je ne comprends pas trop j'aurais besoin d'aide...

Message  ISA le Mar 21 Juil - 14:26

Bonjour Virginie,

JE m'appelle Isabelle et comme Sophie on m'a détecté la maladie assez récemment, courant 2006.
Je sais depuis lors que je suis atteinte d'un angioedème de type 3.
Chez moi les manifestations qui ont réellement allertés le corps médical sont les oedèmes que j'appelle externes, qui touchent en ce qui me concerne le visage (yeux bouche) les mains, les pieds, le bas du dos, les poignets, enfin presque partout en fait.
J'étais alors sous pilule (Diane 35) que j'ai depuis arrêtée depuis.
Le type 3 est sensible aux oestrogènes ce qui explique que sous Diane j'avais les symptômes et les analyses au niveau du C1 et C3 étaient parlantes.
Je dis "étaient" car une fois retirée la Diane, les analyses sont redevenues normales, et seuls les symptomes sont restés.

La particularité du type 3 est que ce sont les symptomes qui permettent de poser le diagnostic car en l'absence de facteur déclenchant, les analyses de sang ne révèlent aucune anomalie.
Pour le type 1 et 2, je ne sais plus dans quel ordre, pour l'un, le C1 a un déficit fonctionnel (la molécule ne fonctionne pas bien d'où apparition des oedèmes) dans l'autre, le C1 a un déficit quantiatif (et étant en nb insuffisant là aussi il y a oedèmes)

Depuis que le diagnostic a été posé, j'ai essayé plusieurs traitements, Danatrol, Androcur, pour finalement passer à Exacyl associé à Lutenyl (contraceptif) et Aerius et Xyzall (Allergies)

Depuis je n'ai que très très rarement d'oedèmes externes. Génial ! J'étais vraiment super contente et soulagée, enfin libérée preque.
Par contre, depuis, j'ai très fréquemment des "crises intestinales". Et là ce n'est pas vraiment du soulagement.
En fait des oedèmes au niveau des intestins, ce qui occasionne de très vives douleurs, parfois plus qu'insupportables, accompagnées de diarrhées et d'une intense fatigue. Dans ce cas là j'ai également des douleurs dans les articulations mais les médecins ne savent pas si c'est vraiment lié à l'AON ou à la polyarthrite que j'ai développée dans le même temps.

Je reconnais dans tes symptomes certains de ce que je viens de décrire mais comme l'a dit Sophie, ils peuvent d'une personne à une autre être différents.
Pour poser un diagnostic il faudrait savoir quelles analyses t'ont été faites et quelle conclusion les médecins en ont tiré.
Je peux comprendre ton anxiété car j'ai longtemps été moi aussi complètement perdue, et même encore aujourd'hui je ne comprends pas ce qui se passe.

Si tes analyses ont été envoyées à Grenoble c'est probablement pour que l'équipe du dr Bouillet puisse les examiner et te donner une explication.
Ce n'est qu'une suggestion mais peut être pourront ils t'orienter vers un médecin relai ou médecin du CREAK qui est le centre de recherche pour cette maladie.
Ainsi tu en sauras plus sur ce qui t'arrive, du moins d'un point de vue médical, car ils seront plus à même de t'expliquer.
très peu de médecin connaissent cette maladie et même aux urgences ils ne savent pas.

Ah et puis autre chose, en cas de crise importante il y a maintenant Fyrazir (Icatibant) qui semble être très efficace.
La seule contrainte étant qu'il faut se le faire injecter aux urgences et y rester en observation 6 heures.
Je l'ai recu une fois, et les doulerus sont passées dans les 2 heures. Une vraie bénédiction.

Bon je parle beaucoup de moi, mais j'espère que celà pourra t'éclairer un peu et te rassurer
Quand j'ai découvert ce forum celà m'a beaucoup apporté de ne pas me savoir seule.
Je t'embrasse et te souhaite bon courage pour affronter tout celà
A très bientôt
Isabelle

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Re: je ne comprends pas trop j'aurais besoin d'aide...

Message  olivares virginie le Lun 27 Juil - 22:48

coucou
alors pour donner un peu de mes nouvelles je suis passé a 6 ampoules d'exacyl et 1xyzall / jour
sa fait 3 jours mais deja j'ai l'impression que sa va mieux mais je suis hyper fatigué je sais qu'il me faut encore du temps pour bien stabilisé... mais j'ai confience!!! il me tarde maintenant septembre pour partir un peu en vacance et oublié un peu...
mais c'est vrai que spychologiquement j'en ai beaucoup souffert de me voir aussi enflé petit a petit je me retrouve dans le miroir et sa m'encourage il me reste encore 5 tits kilos a perdre mais mon visage est beaucoup moins enflé alors ouf!!!
moi je pense que c'est surement ce traitement hormonal qui m'as déclanché cette maladie (clomid et duphaston) j'espere que si par bonheur je viens a attendre un bébé ma grossesse se deroulera bien que cette maladie ne me la gachera pas trop.
je vous embrasse et merci pour votre soutient.. virginie..
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