En Belgique ,toute maladie rare devra etre genetique !

Cheres toutes et tous ,

Nous sommes a quelques mois des elections comme partout en Europe .De plus la ministre de la sante  belge veut absolument faire voter son plan maladie rare avant ces (ou ses)  elections importantes .Donc au pas de course  ,tres vite meme si on  "ecrase " ceux qui ne serront pas dans SON plan maladie rare .Tout serra entre les mains des centres de genetique belge (avec les moyens financiers qui leur serront attribues ) .
Je comprend mieux les louanges de la responsable francaise d'Orphanet en novembre 2013 pour ce plan maladie rares belge  que nous ,association de patient ,nous ne voulons pas .
Que se passera t'il dorenavant pour les patients atteint d'angioedeme hereditaire de type III  ?ou acquis? RIEN ,vous n'existerez plus! C'est aussi simple que cela
Et se tourner vers le Fond de Solidarite cree a l'INAMI ne serra plus possible non plus
Quand bien meme vous gagnez un proces comme cela a ete mon cas en septembre 2013 apres 4 ans de procedure ,l'INAMI (= la securite sociale belge ) m'a envoye une lettre 3 mois plus tard pour me dire leurs conditions qu'ils ont ajoutes:
a)Si et seulement si il y a suffisament d'argent pour le remboursement du medicament orphelin  l'annee ou l'on presente la ou les factures.Comment le savoir ?
b) Pas au dela de 75% de la facture .Vu le prix payer et souvent obligation d'en faire une seconde injection sous-cutanee apres 6 heures en crise aigue  il faudra se debrouiller.

Bref il fait pas bon de vivre avec un angioedeme en Belgique !
Que faire ?
Au plus vite un communique de presse avec vos TEMOIGNAGES  "d'exclus" car test genetique negatif ( avant le 3/2 )

Bien a vous

V.B

Si je comprend bien, la ministre de la santé veut faire passer son plan maladies rares avant les élections pour se mettre en valeur en vue d'être réélue. Le hic c'est que les AOH de type III ne se trouvent pas sur la liste de ce "plan maladies rares".
Mais ma question est: les types I et II se trouvent-ils sur la liste?

Madame

Aucune maladie particuliere est dans le plan .
Il y a juste un chapitre avec un plan particulier pour les hemophiles et ...son financement  
Ceux qui recevront le plus d'argent serront les centres de genetique or beaucoup de maladie ,pas seulement les type III ou AOA, ne sont pas diagnostique par test genetique .Et meme si certaines maladies serront ainsi diagnostique rien sur le financement  des centres pour les traitements .
Ce plan doit encore etre vote par les deux chambres puis publie au Moniteur Belge .
Il y a donc urgence de "se bouger" et sensibiliser l'opinion public sur notre sort .Ce qui est le plus lu ce sont les temoignages des personnes concernees
Raison de mon message
Bav
V.B.