Douleurs

Bonjour à tous,
Je m'appelle sophie, je vais avoir 30 ans et il y a quelques mois on m'a diagnostiqué un AOH de type III.
J'ai parfois certains sympthomes sans pour autant savoir si il s'agit de la maladie, sutout au niveau abdominal, intestinal.
J'aimerais pouvoir avoir des précisions sur la descriptions des douleurs et aussi si certains ont des douleurs au niveau des organes génitaux et comment ca se manifeste.
D'avance merci car je me pose énormément de questions et je ne connais personne ayant la même maladie.

Bonjour Sophie,

Je suis moi aussi atteinte d'un AOH de type III diagnostiqué fin 2006, et mes principaux symptomes persistants à ce jour en dépit du traitement sont les douleurs abdominales, la sensation de grande lassitude physique en période précédant et suivant les crises et les douleurs articulaires et musculaires.

En ce qui concerne les douleurs intestinales, pour ma part celà se manifeste comme ceci :
En général celà commence par un léger mal de ventre accompagné de nausées parfois.
Puis progressivement les douleurs s'intensifient jusqu'à devenir insupportables, et s'accompagnent très souvent de diarrhées (et oui les oedèmes étant de l'eau forcément il faut bien que tout ça passe quelque part).
Ces douleurs sont difficiles à décrire mais ce sont comme de terribles crampes et spasmes qui me tordent le ventre et qui me laissent complètement incapable de faire quoi que ce soit.

Pour ce qui est des organes génitaux, je t'avoue que je suis un peu dans l'incertitude.
J'ai souvent des gonflements accompagnés d'irritation et de démangeaison mais je ne sais pas trop si celà est dû ou pas à l'AOH
Quoi qu'il en soit, il ne s'agit pas de micose ou quoi que ce soit d'autre car tous les traitements que le médecin a pu me donner ont été sans effet, et elle même ne sait quoi me dire.
Et de plus, lorsque j'ai ces symptomes, c'est souvent au moment des crises, alors....coincidence ou pas ???

Sache qu'ici tu as trouvé des personnes qui vivent la même chose que toi et que tu peux poser tes questions.
Nous ne pourrons pas toujours répondre à toutes car nous même nous n'avons pas toujours les réponses, mais une chose que je peux te dire c'est que celà fait du bien de se sentir moins seule, et le forum y contribue grandement.

Je te souhaite bon courage et espère avoir pu t'aider
A bientôt
Isa

Bonjour Isa,

Je te remercie pour ta réponse qui m'a bien aidé. En effet, jusqu'a présent je n'ai eu que des crises abdominales de courtes durées mais là se sors d'une crise d'une semaine avec les mêmes douleurs que tu m'as décris. Ca me rassure dans un sens car j'ai vu mon medecin généraliste qui en à conclu que j'avais une gastro, car elle ne connais pas du tout la maladie et même si moi je ne le resentais pas comme ca.
Ca fait du bien de pouvoir parler de ses problèmes avec quelqu'un qui comprend et qui les partagent.
Pour ma part je n'ai pas de traitement car on a fait un premier essai avec du lutéran que je n'ai pas supporté et ensuite j'ai commencé l'exacyl mais j'ai du l'arrêté du fait qu'il soit contre indiqué car j'ai des antécédents épileptique.
Je suis en attente d'une solution, peut être avec des injections de berinert, j'en ai déja eu une série de quatre perfusion il y a 3 mois.
En tout cas je te remercie encore et bon courage à toi aussi.
A bientôt.
Sophie