la vie au quotidien

bonjour

je suis atteinte d un type III et je fait pas mal de petit oedeme des pieds et des mains qui m handicap dans ma scolariter car j ai des difficulter pour ecrire ou marcher a des moments , je fait aussi des oedeme grastric mais non douleure qui entrainne quand meme des vomissemant donc quand je suis en cours c pas terrible.
je n ai comme traitemant que l icatibant mais se n ai que quand je fait des crise larynger
je n ai pas de traitemant de fond car je ne supporte pas l exacyl
je suis a se jour dans une impasse car je ne peu plus suivre une formation normalemant ( je suis en dut) car trops d oedeme et de fatigue du a la maladie
je voudrai savoir comment vous avait fait pour suivre vos etude et pour le travail ( car moi avec 40h de cours par semaine plus les revision et preparation de projet pour les cour je ne tien pas).
jai une assistante social qui ma proposer de faire un dossier adulte handicaper mais j ai peur d etre considerai comme handicaper toute ma vie

merci pour vos reponse
et bonne chance a toutes et a tous

ps : escuser moi pour les faute d orthographe ou de frappe

Bonjour,





Je te comprends, ayant connu des problèmes similaires dans le passé. Mais les nouveaux traitements peuvent nous donner de l'espoir.

Je te souhaite du courage pour tes démarches.

Laure

Bonsoir Morgane,
Egalement je suis atteinte de l'angio-œdème de type I - j'ai su ce que j'avais seulement à l'âge de 15 ans, mais je n'avais pas de traitement puisqu'il n'y en n'avait pas à l'époque, j'ai commencé à prendre du Danatrol à l'âge de 27 ans, après ma première grossesse ; aussi j'ai dû supporter mes crises pendant tout ce temps, lorsque j'avais une main enflée, je me rendais tout de même à l'école, où si c'était la main droite mes copines me prenaient (avec un carbone) les cours, pour les crises abdominales je restais à la maison, ma scolarité s'est déroulée normalement avec ces absences jusqu'au bac que j'ai eu sans problème - cela également ne m'a pas empêché de faire du sport : gymnastique, basket (pendant seulement un an car les coups me provoquaient des crises) tennis de table où j'ai même joué en national - pour me changer les idées j'ai fait longtemps de la minéralogie et maintenant je fais de la danse traditionnelle bretonne - tout cela nous aide à accepter la maladie telle qu'elle est.
Depuis l'âge de 18 ans je travaille, je suis dans le médical, mes patrons m'acceptent avec mes crises, tant pis je suis moins efficace ces jours là, mais ne ne prend pas d'arrêt de travail. Les seuls arrêts de travail ont été pris pour ma première grossesse dès le deuxième mois, car je faisais des crises toutes les semaines. Pour la deuxième grossesse je ne travaillais plus car j'avais démissionné pour élever mon premier enfant.
Je comprends très bien ce que tu vie tous les jours, peut-être que tu peux demander à avoir des injections de Berinert en prévention à ces crises, ou même dès le début de la crise une injection d'Icatibant, le médecin qui me suit m'a dit que c'était formidable le résultat avec ce produit, il a vu des cas où en deux heures tout était rentré dans l'ordre. Le seul bemol est que pour l'instant il n'est pas sur le marché français, peut-être officiellement en décembre - on y arrive...
En ce qui concerne l'allocation adulte handicapée, tu peux être reconnue comme travailleuse handicapée mais à un pourcentage peu important, vu que cet handicape est irrégulier.
Bon courage pour continuer tes études
A bientôt
Naoned

Cette maladie est une vraie "tuile", c'est vrai. Mais essaie d'éviter le recours à l'allocation handicap! Ca va te poursuivre toute ta vie, alors que la maladie pourrait s'estomper, et que de nouveaux médicaments pourraient la rendre bien plus facile à vivre.
J'ai eu connaissance de la maladie vers l'âge de 14 ans. Et malgré les crises, j'ai essayé de me débrouiller. J'ai eu le soutien de mes amies, qui m'ont bien aidée. Quand j'avais la main droite enflée, je pouvais reprendre leurs notes de cours. Pour les crises abdominales ou à la gorge, je me rendais à l'hôpital pour me faire injecter du berinert, et rattrapais les cours ensuite. Mais ça n'était jamais plus de 3-4 jours par mois.
C'est sûr, c'est pas facile. Mais c'est possible. Malgré la maladie, j'ai fait ce qui correspond à un bac+4 en France (je suis Suisse).
Je n'ai qu'un conseil: ne te laisse pas vaincre par la maladie. Elle est là, mais elle ne doit pas diriger ta vie. Je sais, c'est facile à dire, et certains jours on a envie de tout laisser tomber. Mais ça vaut la peine de crocher...

Nyx.

Un petit message pour te soutenir,

J'ai bientôt 20 ans et je suis également atteinte d'oedèmes angio-neurotiques. Je fais des études. Je suis en 3ème année de fac en licence en psychologie ( je suis encore loin d'avoir terminé lol).
J'ai dû demander aux médecins du campus des "possibilités d'absences aux Travaux dirigés" à cause de la maladie car à la vue de la nouvelle législation, on me déclarait défaillante dès la 2ème absence justifiée...donc dans l'impossibilité de passer mes examens!
Du coup, j'ai passé une visite médicale où ils ont pris note de ma maladie (qu'ils ne connaissent pas bien sûr) et j'ai dû remplir un papier où je dois cocher la case "handicap"! J'avoue que cela m'a choqué! Nous sommes considérés comme malades donc handicapés! Les études ne sont pas bien aménagées pour tous^^
Je ne suis pas encore trop genée par les poussées d'oedèmes au niveau de leur fréquence pour le moment...le plus souvent ce sont des oedèmes au ventre et je dois rester au lit pendant 3 à 5 jours pour que ça passe...vomissements et diarrhés en prime^^! Bref, cela m'arrive souvent à l'approche des partiels pendant les semaines blanches à cause du stress certainement, vu que je suis une grande stressée! Quand il s'agit d'un oedème au ventre, c'est même pas possible d'aller en cours ...si je reste debout je fais des malaises!
Donc, il ne faut pas réviser à la dernière minute (facile à dire!!!)! Cela m'est arrivée d'aller en cours avec un oedème à la main! C'est assez frustrant d'assister au cours sans pouvoir écrire...j'ai essayé mais c'était vraiment pas possible vu le ballon kqui me servait de main! Il y a aussi le regard des autres que j'ai vraiment du mal à accepter! On te demande 50 fois de suite ce qui t'es arrivée...une fois, 2 fois ça passe après..c'est plus le cas! Tu mets les autres au courant de ta maladie???
En tout cas, je peux te dire que je comprends ce que tu vies et c'est vraiment rassurant de pas se savoir seule! Notre maladie est vraiment trop peu connue! Mais faut se dire qu'il existe pire que notre maladie!
Je t'embrasse...je ne sais pas si j'ai pu répondre à tes questionnements mais au moins j'espère que tu verras que tu n'es pas toute seule!

Amandine
Bonnes fêtes de fin d'année à tous

Amandine a écrit:Il y a aussi le regard des autres que j'ai vraiment du mal à accepter! On te demande 50 fois de suite ce qui t'es arrivée...une fois, 2 fois ça passe après..c'est plus le cas!

J'avais le même problème... Mes ami(e)s proches savaient plus ou moins de quoi je souffrais... et pour les autres, je leur disais que je m'étais fait piqué par une araignée ou une guèpe et que je faisais une vilaine réaction: comme ça pas besoin d'expliquer !

Nyx.

Bonjour Bonjour à tous,

En ce début d'année, je m'interroge à nouveau et fait appel à vos témoignages.
J'ai 37 ans, on m'a découvert l'AOH type 3 en 2006, et je travaille normalement à temps plein.
Aujourd'hui je travaille à 4/5ème depuis juin 2009 (ça avait également été le cas pendant 2 mois en 2007), et ce malgrè tout difficilement, dans le cadre d'un temps partiel thérapeutique.
L'AOH couplé à 2 autres pathologie me fatigue énormément et même en ne travaillant que 4 jours au lieu de 5 j'ai beaucoup de mal, et généralement à partir du mercredi (3è jour de travail) je suis déjà sur les genoux.

Avec 1h30 de transport matin, et autant le soir, je rentre chez moi vraiment ko.
J'ai des difficultés de concentration et de reflexion (et mon travail m'en demande beaucoup) et même physiquement je n'ai plus du tout autant de résistance. Une fois rentrée à la maison les tâches quotidiennes sont pénibles à réaliser voire impossibles.
Et la fatigue s'accumulant, très souvent je deviens très émotive et très stressée poru ne pas dire plus....tout le contraire de ce qu'il faut pour l'AOH en fait

Aujourd'hui le Tps Partiel Thérapeutique me rend bien service mais la durée en étant limitée, si ma santé ne s'améliore pas (je fais pourtant bcp moins de cris fortes qu'avant) je ne pourrais pas reprendre à temps plein....

Qu'en est-il pour vous ? Ressentez-vous la même chose ? Avez-vous comme moi ce sentiment d'être diminuée et de ne pouvoir faire autant qu'auparavant ?
Comment gérez-vous le quotidien ?

Merci par avance de vos réponses
A bientôt de vous lire...

Comme je te comprend .. Je vie des choses compliquer aussi avec mon travail .. Malgrer un reclassement je n'arrive pas a travailler 35h les trensport en commun me fatigue deja pour le debut de la journee .. Je ne sais pas ou je vais je suis frustrer fatiguer demoraliser .. Je suis demunit de mes forses et se sans incomprise .. Pour le moment je n'est pu obtenir un mitant T car etant fonctionnaire il me faidrais 6mois d'arret de travail donc 6mois avec un salaire a demi-solde , la 1 mois de maladie et c est la panade pour moi .. Je ne sais pas si je vais pouvoir reprendre mon travail car la fatigue me creer des crises et je doit m'assirer d'un repos .. Je ne comprend pas comment les personnes dans se cas la fon ou von faire pour vivre et dans quelle condition.. Et je n'arrive pas a obtenir des reponses .. Bon courage