Mes douleurs

Bonjour, je ne sais pas encore si je souffre de cette maladie héréditaire. J'ai plusieurs symptômes qui ressemblent à ceux que vous décrivez.
J'arrive à 40 ans, quand j'étais plus jeune je faisais peu de cas de ce qu'il m'arrivait mais le 6 juin 2004 ma vie a changée. Je suis rentré de boîte, sans pourtant avoir trop dansé, et je me suis rendue compte au retour que mes genoux me faisaient de plus en plus mal; arrivée dans ma chambre et etendue, je n'arrivais pas à dormir et en regardant de plus près mes genoux j'ai vu horrifiée qu'ils avaient doublé de volume. J'ai mis 10 minutes à descendre les escaliers pour appeler qu'on m'amène aux urgences. Quand je suis arrivée aux urgences presque une heure après (l'hôpital est loin) je n'arrivais plus à marcher et on m'a mis dans une chaise roulante.
Le médecin urgentiste qui m'a ausculté, a juste mis les mains sur mes genoux et les sentant "chaud" me dit "c'est une arthrose. Il signe ma sortie, avec des anti inflammatoires à base d'aspirine. Il faut vous dire que les 3 jours précèdant cette urgence je dormais très peu, j'avais déjà des sensations de douleur dans les doigts ou les pieds, j'avais dû dormir pas loin de 7h en 3 jours ! comble de cette visite, je fais un urticaire géant, partout sur tout le corps des plaques roses, je suis allergique à l'aspirine. Par la suite j'ai vu un radiologue qui n'a vu aucune arthrose, un rhumatologue qui m'a regardé sous toutes les coutures presque nue et n'a rien trouvé. Puis j'ai fais des tas de test sanguins en période de crise, la seule chose qui ressortait était une vitesse de sédimentation excessive. Puis j'ai eu à deux reprises à 2 ans 'intervalle, des pertes d'équilibre qui ont duré 24h/24 pendant un bon mois à chaque fois. Cette impression d'être sur un bateau je la connait trop bien. Arrivée de nouveau aux urgences, un médecin ORL m'a fait des examens d'oreille sans rien trouver et a commencé à me dire que c'était dans ma tête. Alors que l'urgentiste m'avais fait fermer les yeux et dis de marcher sur place, quand il m'a dit d'ouvrir les yeux j'étais en train de le plaquer contre le mur à 6 mètres de mon point de départ les yeux fermés sur la gauche. j'ai eu droit à un examen avec de l'au tiède, chaude et froide dans les oreilles et rien n'a été trouvé. Récemment j'ai déplacé deux petits meubles, ma cheville droite s'est mise à enflée ainsi que la tranche de ma main droite. Ca fait mal je ne sais que faire, on me dis que c'est moi qui invente, c'est le principal frein à ma reprise d'activité, comment dois je procéder avec mon médecin généraliste ? quels examens faire et quand ? en période de crise ? Ma mère apparement a la même chose, elle a 69 ans et se fait faire des infiltrations, pour elle aussi on n'a jamais rien trouvé et maintenant que j'en parle je me rappelle que elle aussi avait des vertiges et des problèmes d'oreilles.
j'ai pris le bateau pour Lausanne il y a deux ans, et j'ai eu un semblant de cette sensation d'oreille, heureusement c'est parti quand j'ai posé pied à terre. Je n'ose plus porter de charges lourdes, je fais un minimum de ménage chez moi alors qu'avant j'étais une maniaque de la propreté et je choisis soigneusement les postes de travail qui me sont proposés en fonction que je sois assise ou pas. Pendant longtemps j'ai cru que c'était une maladie comme la goutte car à l'aube mes orteils me démangeaient; je sais que c'est ridiucle car c'est une maladie d'hommes à ce qu'il paraît mais les symptômes sont étrangement semblables parfois.
Comme c'est une maladie orpheline, et si c'est cela dont je souffre , je suppose qu'on n'en guérit pas.
Merci de m'avoir lue

Dora