Pour les belges , remarques importantes après GRENOBLE

1° AOH chez l'enfant et l'adolescent
Les crises sont plus fréquentes au moment de changement de rythme de l'enfant ou de l'adolescent .
Par exemple les camps de vacances ,la rentrées scolaire....(ou la période des examens scolaires )
Il serait sage que pour ces périodes où l'enfant est SEUL ,que celui ci puisse être pris en charge le plus efficacement possible .L'injection d'inhibiteur C1 estérase en intraveineuse étant parfois difficile ,
Il serait utile que pour chaque enfant ou adolescent qu' une ampoule de Firazyr * (qui peut être injecter en intradermo comme un vaccin)(existe t'il des ampoulles spécifiques pour les enfants ???) soit disponible chez la personne responsable qui prend l'enfant ou l'adolescent en charge durant les vacances ou à l'école en cas de crise aiguë .
Il en va de même quand un adulte part en vacances
Comment procéder ? Prendre rendez-vous avec le médecin spécialiste et lui demander une prescription de Firazyr* .Plusieurs hôpitaux peuvent déjà vous fournir le Firazyr* en quelques jours


2° AOH et dentisterie
Les crises d'AOH augmentent avec l'âge .Pourquoi? les réponses sont multiples mais on sait qu' un examen dentaire est très important chez tout les patients atteint AOH .
Plusieurs cas ont été présentés d'exacerbation et donc de crise d'AOH du faite d' infection ou autres .
Dès que les soins dentaires sont réalisés le nombre de crise est en très nette diminution
Ne pas oublier ,meme en cas de détartrage ,de prendre toutes les précautions pour ne pas faire de crise qui peuvent survenir plusieurs heures après les soins dentaires

3° Pour les demandes des diagnostics "douteux" de type III ,
Il semblerait que le nombre de personne de type I serait de 1 cas /30.000 ,de type II rarissime et du type III 1cas/10.000
il sera demandé dorénavant
a) que le patients soit IMPÉRATIVEMENT vu par un médecins travaillant dans un centre hospitalo-universitaire ,
b) que la demande soit accompagnée d'un formulaire type
c)que le patient ,dans la mesure du possible, n'ai pas pris d' Exacyl* ou d' inhibiteur C1 estérase dans les 3 semaines qui précèdent le prélèvement
d)que le prélèvement sanguin soit fait suivant les demandes du laboratoire du DC Drouet à Grenoble
car ils ne leur est plus possible, devant le très grand nombre de demande ,de répondre à toutes les demandes belges .Délais d'attente de plusieurs semaines à mois .
Une autre possibilité est d'aller en consultation aux centres régionaux de Lille ,de Strasbourg ou Nancy avec un formulaire E112 (le prix des transports n'est pas remboursés aux patients )
4° Pour les patients qui nécessitent un grand nombre de prise d'inhibiteur C1 estérase (Une à plusieurs injections /mois )
Deux cas de jeunes femmes entre 20 et 30 ans soudainement résistante à l'IV de Berinert pour les traitements de leurs AO très fréquent sont apparus depuis 1 ans .
Heureusement le DC Bouillet a dans un des deux cas fait la recherche d'anticorp anti-inhibiteur C1 estérase depuis quelques années ,toujours négatif et en 2008 cet anticorps est devenu positif dans les deux cas .
Il est donc PRIMORDIAL de faire tester cet anticorps chez toutes les personnes qui doivent prendre de l'inhibiteur C1 estérase de manière régulière.


Vinciane Berckmans
Responsable de HAE Belgium VZW ASBL
www.haebelgium.be