Alimentation et fatigue

Bonjour,

je suis atteinte du type 3 de la maladie et je suis sous exacyl .
Suite à la lecture de certains sujets, j'ai cru comprendre que certaines d'entre vous aviez des synthomes plus importants avec certains aliments. si oui lesquels en particuliers ?
certaines d'entre vous ne supporte pas le soja, cela accentu les diarhées ?
Moi j'en consomme tous les jours et je n'ai pas fais le lien.
Pour celles qui travaille tous les jours, comment faites vous pour faire votre semaine de boulot ?
Pour ma part, je suis obligée de faire une petite sieste quasiment tous les jours. j'ai la chance de rentrer chez moi le midi.
La fatigue est t'elle la même tous les jours pour vous ? car moi il y a des jours ou ca va à peu près et des jours catastrophiques!
Il faut gérer au quotidien et faire avec !!!
Merci d'avance à celles et ceux qui voudront bien me répondre.

Bon courage
Sophie

Bonjour Sophie,

Je suis comme toi atteinte du type 3 et suis sous Exacyl, Lutenyl, Aeries et Xyzall.
Je suis quasi en permanence très fatiguée, mais il y a des jours où c'est insoutenable.
Je travaille à temps plein mais pour faire face, j'ai du, il y a un mois, passer à temps partiel thérapeutique.
Je suis à 4/5ème pour 2 mois 1/2, que le médecin prolongera si nécessaire.

Je n'ai pas la possibilité comme toi de faire une tite sieste, mais il m'arrive parfois de m'isoler un petit quart d'heure aux toilettes pour me reposer tellement je n'en peux plus.

J'espère pouvoir récupérer dans les mois qui viennent mais je reste réaliste. Depuis que de nouvelles pathologies sont venues se greffer à l'angio oedème, c'est de plus en plus difficile de m'économiser.
Je m'épuise rapidement, et avec la fatigue les crises se déclenchent plus fréquemment, et donc la fatigue s'amplifie....C'est un cercle vicieux infernal
J'essaie de gérer au quotidien.
Comme toi lorsque je vais plutôt bien, j'en profite pour faire d'avantage, et lorsque je me sens d'avantage faible, j'essaie de m'économiser.

Ce n'est pas toujours facile, car mon entourage ne comprend pas toujours qu'à un instant je me sente bien, et l'instant d'après soit malade comme tout.
La maladie n'est pas facile ni pour nous les malades, ni pour ceux qui nous entourent. Alors j'essaie de ne pas en vouloir à ceux que celà fait fuir, mais celà fait mal. L'entourage c'est vraiment important.
Heureusement, j'ai un mari vraiment présent qui me soutient autant qu'il le peut et m'aide beaucoup.


Pour ce qui est de l'alimentation je suis particulièrement sensible au soja, que j'ai totalement bani de mon alimentation, celui ci déclenchant les crises en raison des phytooestrogènes.
Le lait parfois aussi me fait de drôles d'effet, mais comme il n'y a rien de systématique je ne peux pas vraiment en tirer une conclusion.
Mais à part ça je peux manger à peu près tout ce que je veux.

Voilà, j'espère avoir pu te renseigner en partageant mon histoire
Je te souhaite bon courage
Isabelle

bonjour sophie
moi j'étais a 3 ampoules d'exacyl/jour et on vient de m'augmenter a 6/jours + zyxal
si tu as des allergies il faut faire attention pour moi c'est l'herbe, les piqures d'insecte...
pour les aliment c'est plutot que je sois sensible a certaine chose ce qui me plait pas je mange pas cacahuette noisette olive apres je mange de tout mais j'essaye d'avoir une alimentation équilibré je fais attention aussi au produit cosmetique (creme de jour gel douche...) car parallelement j'ai un terrain allergique qui n'a rien avoir avec la maladie mais qui ne l'arrange pas...
ou sinon je suis coiffeuse je travaille non stop du matin jusqu'au soir je m'assoie 10min le midi pour manger une pomme... donc il ya des jours ou je suis énormement fatigué... mais je lutte car pour les 3/4 des gens qui comprennent rien tout est dans la tete ce qui m'enerve je tient jusqu'au jour ou je ferais peut etre un malaise. pour ma part j'ai commencé l'exacyl depuis avril et je vois a peine le mieux que maintenant ont m'a augmenter car j'avais beaucoup de gene dans la george et des tensions dans le visage. je te souhaite beaucoup de courage
virginie.