Celine .....Angio oedeme à Bradykinine de type 3

bonjour ,
je me presente celine , j 'ai 35 ans , je suis maman divorcée de deux garons et je vis dans un petit village tout proche de marseille .
il y a maintenant 12ans que je souffre d'angio oedeme , mais le service qui me prend en charge a diagnostiqué et confirmé la maladie depuis janvier 2008.
je suis sous exacyl 500mg 4 par jour en continu et j augmente de 2 comprimés de plus par jour en cas de crise.
il y a des jours ou cela fonctionne et d 'autres non .
Au depart mes oedemes n etaient que laryngé, puis beaucoup de douleurs et de problemes ont fait leurs apparission.
je garde pratiquement toujours ma gorge rouge t un peu gonflé , mes oreilles sont devenues douloureuses et se deformes un peu . on m a fait une biopsie au mois de septembre , rien de bien particulier a part une dystrophie cartilagineuse . Car en plus de l angio oedeme , les medecins pensaient que j avais une PCA ( polycondhrite chronique atrophiante) pour l'instant heureusement les resultats semblent negatif.
Ma tension est toujours assez basses, mon taux de fer dans le sang toujours trop bas aussi .
Des douleurs articulaires sont venues se greffer , le matin au moment ou j ouvre les yeux , mes menbres sont lourds , comme si j avais eu un garo, suivi de picotements, puis des douleurs comme des aiguilles dans mes jambes , mes bras , ma poitrine .
Il me faut environ 30 mn pour que ca commence a passer . je n ai plus de force dans mes poignets , je ne peux plus faire garde chose en fait .beaucoup de vertiges, de maux de tete.
Je suis en maladie depuis 6 mois car pour aller au travail , j ai 1 heure par trajet et je me fatigue de plus en plus vite .
je ne peux plus assumer 7 heures de travail .
J'ai des soucis au niveau des genvices aussi , a chaque oedeme , une inflammation de celle ci et des douleurs .
Depuis peu les crises sont tres rapprochees, de plus les oedemes commencent a me prendre le visage .
j ai meme eu la langue qui a gonflé.

mon ami voulait un enfant , et on m ' dit qu une grossesse pouvait aggraver de 40 % la maladie .
Je suis quand meme tres rassurée de voir que ce forum existe , on se sent moins seul .
Car on sait res bien qu il est tres difficile de faire comprendre de quoi l on souffre aux professionnels de santé .
vous devez rencontrer comme moi a plusieurs reprises des reponses de medecins du genre " je ne connais pas du tout l engio oedeme , je n en ai pas entendu parlé" et là on se sent tres seul .
merci de m avoir lu.

Bonjours, et bien tu a l'air bien atteint par cette maladie. Je te souhaite bon courage, moi meme atteinte type 3. Je n'ai que ma langue qui gonfle et mes levres. Tu ne fait jamais de Berinert ou de Firazyr ???
Ce forum est trés bien mais plus trés actif, et c'est bien dommage.
Les medecins connaissent jamais cette maladie, et puis quand ont leur demande du Berinert c'est quoi il nous repondent.

non pour l instant je ne suis que sous exacyl , on ne me donne rien d autre.
je suis toujours en exploration .
on surveille toujours mon systeme inflammatoire.
j ai au dernier bilan aucune inflammation mais un bilan hepathique a la hausse a surveiller .
dommage que je n ai pas connu le forum avant .
Ca aide de parler avec des personnes qui souffre du mal mal que nous .
il parait que la maladie n evolue pas de la meme façon pour les heriditaires et les acquis .
je suis un peu dans le flou .
je te remercie pour ta reponse
tu es en type 3 , est ce que tu peux quand meme travailler ?

Alors j'ai que 17ans, je suis encore en cours, et je travaille oui en animation. Ont ma "decteté" la maladie en JUIN 2009, c'est aussi flou pour moi. Moi je sais ont ma dit c'est la premiere fois qu'il voyent un cas aussi jeune car personne chez moi a sa. Et que je suis sous exacyl 3g/jour, et du berinert en cas crise.
Je pense que le type 3 est moins grave

C'est vrai que tu es jeune , ils mettent beaucoup plus de temps a la detecter en principe .
Le plus stressant pour moi c 'est qu ' on se retrouve toujours dans le flou .
rare sont les Personnes qui connaissent la maladie , j en ai meme vu me regarder et me dire " tu crois pas que tout ca est dans ta tete , que c'est juste le stress ? "
dur de toujours expliquer ce qu on ne maitrise pas trop en plus .
D ailleurs mon ami m a quitté depuis peu car il voulait un enfant et une 3eme grossesse pourrait etre delicate .
pas top !
dommage qu il y est moins d activité sur le forum , comment ca se fait ?

Personne ne connait, tout est dans notre tete c'est psychologique de toute façon Voici se que les medecins liberal ou dans un hopital non specialisé. Moi sa etait assez rapide de trouver car j'ai une d'autre maladie, je vais souvent a l'hopital ...

Bonjour,

Je suis également atteinte du type 3, découvert en fin 2006.
Je souffre aussi des articulations et de douleurs abdominales même si je n'ai plus trop d'oedeme de la face.
Je suis sous Exacyl et c'est vrai que celà ne soulage pas tous les malades.
Ce traitement est combiné au luthényl (ou lutéran) ce qui rend le traitement assez efficace. (ce sont les préconisations du Pr Gompel de Paris Hotel Dieu, et apparemment celà fonctionne chez beaucoup de type 3. Je ne sais pas ce qu'il en est pour le 2 ...?)

Sinon le fyrazyr est également efficace.
Pour ce qui est du travail, je connais aussi quelques difficultés, la fatigue et les douleurs articulaires notamment étant quasi permanente, je suis donc à 4/5ème depuis juin.
Difficile malgrè celà de rester très opérationnelle, d'autant plus que mon travail me demande beaucoup de concentration et de réflexion, je me sens souvent diminuée.

Je peux donc comprendre tes interrogations
On a malgrè tout quelques réponses, et les choses avancent petit à petit pour nous permettre de vivre au mieux.
Il y a également l'association AMSAO qui organise régulièrement des rencontres patients/médecins ce qui aide un peu aussi.
Il y a eu une réunion il y a 3 semaines avec un compte rendu disponible sur leur site.

Pour ce qui est d'une grossesse, je n'ai aucune expérience, mais il semble que les symptomes soient différents d'une patiente à une autre. Je crois même avoir lu que pour certaines futures mamans tout s'est bien passé et sans trop de dommage. Peut être pourront elles t'en dire plus elles mêmes.

Je te souhaite bon courage en tout cas, et j'espère que tu seras mieux bientôt
A bientôt
Isa

Bonjour,

J'habite pas très loin de Marseille et je suis atteinte de cette maladie également, mon fils aussi.
On pourrait se rencontrer et en discuter autour d'un café un de ses 4 si tu veux.
En attendant, je te souhaite du courage mais je pense que tu devrais changer de médecin car à mon avis, il te faudrait revoir ton traitement et peut être passer au Danatrol.
En tous cas, moi quand l'exacyl n'a plus fait effet, on m'a passé au Danatrol.
Je te laisse mon adresse msn : stephanie-cyril@hotmail.fr
Stephanie

Madame,



Je me
permets de vous contacter de la part de ConsuMed Research, agence indépendante
d’études de marché médicales. Nous menons de nombreuses études qui concernent
tous les aspects du domaine médical et nous respectons la loi sur la protection
des informations et les codes de conduite de la profession (tels que MRS et
ESOMAR). Ce qui signifie que nos études sont entièrement confidentielles et que
l’anonymat des participants est garanti (ni votre nom ni votre adresse ne seront
jamais communiqués à aucun tiers).



Dans
le cadre d’une étude financée par une société pharmaceutique, nous souhaitons
discuter avec des personnes atteintes d’un Angio-Œdème Héréditaire (AOH) afin de
comprendre ce que vous vivez et votre opinion sur la maladie et le
traitement.



Votre
participation consisterait en un entretien d’une heure en face-à-face avec l’un
de nos modérateurs. Nous souhaiterions mener cet entretien chez vous ou dans un
lieu près de chez vous, à votre convenance. Lors de cette discussion, nous vous
demanderons de parler de votre expérience de cette maladie et de votre
traitement.



Nous
souhaitons vous rassurer et insister sur le fait que vous ne serez pas obligé(e)
de parler de quoi que ce soit qui vous mettrait mal à
l’aise.



Nous
souhaiterions vous offrir 60 € pour vous montrer notre reconnaissance, ou nous
pouvons faire un don à l’association de votre choix.



Si
vous souhaitez avoir plus d’informations sur nous, vous pouvez consulter notre
site Internet à l’adresse suivante :

www.consumedresearch.com



Si
vous souhaitez participer ou si vous voulez recevoir plus d’informations,
veuillez me contacter au 06 63 56 14 21. Si vous voulez, nous pouvons vous
rappeller pour que le prix de la communication ne soit pas à votre
charge.



Dans
l’attente de votre réponse,



Cordialement,

bonjour ,
je n ai pas vu les reponses vu que je ne me suis plus connectée depuis un moment
j ai eu la confirmation de mon angio oedeme c'est un type 3
mes douleurs continuent , je n ai toujours pas pu reprendre le travail , j ai depuis quelques semaines des crises abdominales , suivies de diarrhées aigues, mes cartilages me font de plus en plus souffrir.
je commence a perdre en mobilité du bras droit
je n ai plu de force , beaucop de vertiges , je fais entre 3 et 6 crises par semaines , je suis sous exacyl 500 .6 par jour en continu .
on m a testé une injection de firazyr en effet l effet se fait sentir sous 20 mn mais ce n est pas non plus tres tres efficace
je n ai presque plus de regles ( 2 a 3 fois par an et je n ai que 36 ans)
je te laisse mon adresse mail , si cela ne te derange pas cela serait bien que l on discute un peu
cela est aussi pour toutes celle qui m ohnt repondu vous pouvez aussi m envoyer un mail l echange est important on se sent moins seul
car je commence a avoir le moral qui decline .
merci pour toutes vos reponses
lelfee@hotmail.fr