Bérinert 1er!!!

Salut à toutes (et tous?)

Un coucou alors que je n'intervenais plus depuis longtemps, pour informer sur l'évolution de la maladie en ce qui me concerne.

Après un période totalement silencieuse (quasi aucun symptôme pendant plus de 9 mois!), les crises ont petit à petit repris leur cours.

C'est depuis Février que les choses se sont très sérieusement dégradées. Après une 1ère crise, considérée, y compris par moi, comme une banale gastro, je me suis rendu compte, alors qu'elle persistait un peu trop à mon goût et restait résistante aux différents médocs classiques contre la gastro, qu'en prenant de l'exacyl (3 jours + tard!), les choses s'amélioraient.

A la deuxième crise, une semaine plus tard, j'ai contacté mon médecin généraliste, qui a diagnostiqué une gastro, m'expliquant que cette année, elles étaient ainsi récidivantes... Bien.

Sauf qu'elle a récidivé 4 fois de suite à à peine une semaine d'intervalle, et que j'ai perdu 5 kg durant ce temps et tout le peu d'énergie qui me restait. CQFD!

Bref, depuis Février, c'ets l'accumulation. Pas une semaine ne se passe sans au moins un oedeme minimum. Je gonfle au plus infime trauma : Le pied appuyé sur une barre de chaise et le lendemain, pieds culbuto, je ne peux plus marcher - un petit bouton trituré gentiment et mon visage double de volume - etc., etc.

Sauf que, au milieu de tous ces petits désagréments, je multiplie également les crises abdominales. En clair, j'ai une gastro tous les 15 jours !

Je maintiens plus ou moins le truc à l'aide de l'exacyl, et je peux compter sur mes amies et voisines pour emmener et ramener mes enfants de l'école. Parce que moi, je ne peux pas, je ne tiens pas debout durant quasi 2 jours, à chaque crise.

Tout cela pour en arriver au fait que cette semaine, j'ai du affronté une nouvelle crise mais que celle-ci a décidé de faire de la résistance et que malgré l'exacyl à forte dose (jusqu'à 4 mg en 1 prise!!!), mon ventre a continué de gonfler, gonfler, gonfler...

Je crois n'avoir jamais été aussi mal de toute ma vie. J'avais l'impression que j'allais exploser. Malgré les diarrhées et un appétit très faible, je continuais de gonfler irrémédiablement...

Pour résumer, pas d'alimentation ou presque, des diarrhées fréquentes mais peu importantes (pardon pour les détails!), une incapacité totale à tenir debout, jusqu'à arriver à des vertiges, une faiblesse générale incroyable, bref, un état lamentable...

Donc, au bout de 2 jours et malgré l'exacyl, j'appelle ma toubib, terrorisée à l'idée de souffrir d'un syndrôme sub-occlusif (abdomen équivalent à un 9 mois de grossesse environ!).
Elle sait que je souffre de cette maladie, mais ne la connait pas. Elle détecte un abdomen hyper météorisé (de ses propres termes : "c'est impressionnant"!) et elle me conseille d'aller en urgence consulter (40 km de chez moi) auprès du médecin qui me suit pour l'AON.
Nous les avons en ligne entre temps - d'ailleurs, merci mille fois au secrétariat du Pr Fain, qui a carrément assuré sur ce coup - le médecin qui nous parle me dit de filer aux urgences les plus proches et de faire une injection de Bérinert.
Il m'explique que certaines crises résistent à l'exacyl et qu'il ne faut pas hésiter.

J'ai attendu encore une heure que mon mari rentre pour m'emmener (allongée, c'était supportable).

La prise en charge aux urgences a nécessité au moins 1 1/2H d'attente, assez raide! mais une fois en salle et une fois l'injection débutée, c'est mon mari lui-même qui, au bout de 20 mn, m'a dit : "tu as meilleure mine que tout à l'heure, ça a l'air d'aller mieux"

Je suis ressortie après 90 mn environ. Mon ventre était toujours gonflé mais la sensation que j'avais au fond de moi est difficilement descriptible :

J'ai ressenti au bout de 20 mn d'injection du produit, d'abord un soulagement, ensuite que quelque chose commençait enfin à bouger dans mon ventre, et quand je me suis levée pour partir des urgences, j'avais comme miraculeusement récupéré un minimum d'énergie qui me permettait de tenir debout normalement avec la sensation, bien que l'abdomen soit toujours prohéminent, de ne plus avoir cet insupportable lourdeur que je traînais depuis 2 jours.

Mon ventre a dégonflé notoirement dès le lendemain, mais je me suis sentie mieux dès les 30 premières minutes après le début de la transfusion.

Ce fut pour moi, comme un miracle!

J'ai été si mal, j'ai eu si peur (d'y rester!) que ressentir cette extraordinaire libération grâce à ce traitement, fut, à mes yeux, un des moments les plus jouissifs de toute ma vie! Ben oui!

J'ajoute que cela me permet également, et c'est loin d'être négligeable, de savoir de manière irrémédiable que le mal dont je souffre est bien lié à cette maladie. C'est bête à dire mais quand les examens sanguins, même poussés, ne révèlent rien, ce qui est le cas pour les types III, on continue de douter et de se demander si c'est bien de cela que l'on souffre.

Je n'ai plus aucun doute! J'ai aussi pris conscience de la gravité vers laquelle pouvaient amener les crises.

C'est une autre notion des choses, plus claire, plus dure mais dans le même temps plus sereine.


Voilà, pardon d'avoir été si longue...

Il me semblait important pour tous ceux qui, justement ne savent pas encore bien, de rentrer dans les détails, de ne pas cacher le ressenti, de parler sans tabou et surtout de transmettre cette formidable ouverture sur le bout du tunnel que nous permet ce traitement.
Ce fut pour moi, un véritable miracle!

Je n'ai pas encore testé le Fyrazir, mais dès que cela me sera permis je vous tiendrais au courant de son action.

J'ajouterai juste juste que concernant notre type, le III, il semble donc, à l'aune de mon unique expérience, qu'il y ait une évolution dans la maladie et malheureusement pas vers un mieux. Mes symptômes se sont très sérieusement aggrvés au fur et à mesure du temps qui passe depuis environ 2 ou 3 ans. Je serais intéressée de savoir s'il en est de même pour vous.

Bien amicalement, merci de votre lecture et bon courage à tous!