1ère injection de Fyrazyr

Bonsoir tout le monde!

Je viens de faire ce week-end ma première injection d'icatiban.

Une crise abdominale qui trainasse depuis plus de 24H, je ne suis pas bien, il me faut agir.

A savoir : Comme toujours, la même question revient : s'agit-il vraiment d'une crise d'AOH ou d'autre chose? J'ai toujours, systématiquement un problème avec ça. C'est tellement insidieux que même en étant persuadée, j'ai toujours un doute qui reste...

Bref, exaspérée par la douleur, le ventre météorisé, le mal-être général, je ne prends même pas la précaution d'aller voir l'infirmière! Je fais comme le toubib m'a montré rapidement, je pince le gras du ventre (c'est pas ce qui manque !!) et je pique furieusement. Plus d'une minute pour injecter la totalité de l'ampoule et puis j'attends.

Je passe rapidement sur la très très désagréable sensation de brûlure au moment de l'injection et sur le gonflement tout autour de ce point qui s'estompera au bout de quelques heures... Egalement une rougeur apparue plus tard au-dessus du point d'injection, rapidement disparue elle aussi.

Bien, le problème, c'est que.... Pas d'amélioration

J'ai beau attendre, rien ne semble se passer. Avec le Bérinert, après environ 30-40 minutes de transfusion, il y eut une vraie sensation que quelque chose se débloquait dans mon ventre. Là, que dalle!

Je retourne donc à mes doutes et finis par me dire que ce n'est peut-être pas une crise mais autre chose...mais quand même, ça y ressemble furieusement, oui mais...Si je me plante, j'utilise le medoc pour rien, peut-être, mais enfin...

Bref, de la prise de tête infernale, de l'attente et surtout, assez bêtement je pense, je n'ose pas faire une deuxième injection 6 heures plus tard (à faire en cas d'effet inexistant ou insuffisant suite à la 1ère injection), persuadée que je me suis mal diagnostiquée.

Je me réveille le lendemain, presque encore plus mal que la veille. Le traitement n'a visiblement aucun effet positif, et j'en arrive même à me dire que les effets secondaires ne font qu'empirer les choses.

J'ai eu des maux de ventre, des céphalées, des vertiges.

J'ai du attendre la soirée pour commencer à me sentir vraiment mieux, donc en fait le délai quasi habituel d'une crise. Celle-ci ayant duré du jeudi dans l'après-midi au samedi soir (juste un peu plus court et de moindre intensité).

Je regrette de ne pas avoir tenté la deuxième injection.

Lors de ma prochaine crise abdominale, je n'hésiterai plus à utiliser les deux ampoules afin de tester la réelle efficacité de ce traitement sur mes crises.

Donc, sans tous les éléments en main, puisque n'ayant pas été au bout de la possibilité complète du remède, j'avoue être plutôt déçue pour l'instant de l'efficacité du Fyrazyr, malheureusement...

Il n'y a aucune comparaison avec le Bérinert qui avait permis un rétablissement extrêmement rapide et aucun effet secondaire.

Je vous tiens au courant de la prochaine utilisation du Fyrazyr en souhaitant vivement qu'elle s'avère probante. Le fait de pouvoir s'injecter le produit seule, est quand même un vrai luxe malgré quelques aspects déplaisants et une appréhension avant d'introduire l'aiguille dans la peau (faut y aller franco! )

Bien, j'espère avoir des témoignages plus satisfaits que le mien, et que cette expérience vous aura été utile.

Bien cordialement, à bientôt

Chère Anne
Difficile de répondre par courriel
Dans notre maladie il est connu que des gastralgies et meme des ulcérations gastriques sont fréquentes et nombreuses et les signes que tu décrit déjà fin juin m'y font pensé .
Personnellement j'en ai au moins deux par an et je dois prendre des antiacides + des antibiotiques appropriés et ...et cela me guérit meme si je ne fais pas de gastroscopie à chaque fois (j'ai trop peur de faire un oedème du larynx dans un service où l'on ne connait pas ma maladie pour avoir la confirmation que c'était bien cela )
Pour le Firazyr je ne l'ai utilisé qu'une seule fois pour une crise abdominale en 2008 .J'ai un stétoscope et je m'applique à entendre les "glous glous " de mon ventre .Si après 5 minutes je ne les entends plus ,c'est que je suis "bloquée" (généralement je ne sais plus aller aux toilettes -sorte de constipation importante avec douleurs intense ) et ce n'est que dans ce cas là que je me suis injectée du Firazyr .Comme il n'y avait pas d'urgence vital j'ai demandé à un médecin de m'injecter ce jour là
En Belgique si nous avons un jour la chance d'avoir ce produit il faudra chaque fois soit avant soit après l'injection consulter un médecin à domicile ou en clinique (par ex aux urgences )
Plusieurs d'entres nous savent déjà s'injecter du Berinert (R) ou du Cetor (R) mais fin de cette année au plus tard la meme regle sera d'application malheureusement pour ces 2 produits( car il y a eu de l'abus ) La sécurité sociale belge veut controler l'emploi aussi bien du Firazyr que du Berinert ou du Cetorqui sont des produits couteux .
Bon courage à toi et bonne recherche pour savoir d'où viennent tes douleurs abdominales .Tout n'est pas une crise d'angioedème ...
Vinciane

Bonjour Vinciane, et merci de ton petit mot.

Comme toi j'ai de vilains problèmes d'acidité et de reflux gastro-oesophagien pour lesquels je suis traitée quotidiennement.

Au fur et à mesure que le temps passe je cerne de mieux en mieux l'apparition de mes crises, qu'elles soient abdominales ou autres.
Mais il est vrai que concernant les intestins, j'ai toujours un doute puisqu'on est jamais à l'abri d'une simple gastro ou d'une indigestion. il me faut donc attendre un peu pour être sûre que c'est bien un oedème.
Le problème c'est que si je réagis tout de suite et que je prends de l'exacyl immédiatement, il est parfois possible d'éviter la "grosse" crise, mais il suffit que je laisse passer quelques heures et le mécanisme est lancé, l'exacyl n'a plus d'effet. Donc piquouse qui coûte une fortune à la sécu.

Je ne veux pas abuser et ce n'est pas facile de se diagnostiquer avec certitude. Bref, ça reste souvent compliqué.

En ce qui me concerne les crise abdominales provoquent un météorisme très impressionnant, des nausées, des douleurs de type crampes très intenses, des frissons, une faiblesse absolue et des diarrhées qui n'en finissent pas. Je me vide littéralement.

Voilà.

Bon courage à toi.

Anne

Merci beaucoup pour ton témoignage Anne. J'ai enfin reçu mon fyrazir (icatiban). Je suis surprise par ce que tu affirmes: mon médecin m'a dit que le fyrazir était plus efficace que le berinert, et en moins de temps.... tu me fais un peu flipper.
Ici en Suisse, ça ne fait que quelques mois que le fyrazir est disponible. Je n'ai pas encore pu le tester, mais ça me fait un peu peur. Mon médecin m'a donné l'autorisation de faire seule l'injection (donc pas en milieu médical ), mais je suis pas sûre d'être capable de le faire. Je me dis que je pense cela maintenant, mais que le jour où j'ai une crise à la gorge et que je n'arriverai plus à respirer correctement, je n'hésiterai pas
Par contre, lors de crises abdominales, j'ai pas le droit de l'utiliser. Dans ces cas - là, je dois utiliser du tramal pour calmer les douleurs...
Bref, je viendrai raconter ma première expérience "fyrazir" quand je l'aurai testé.... j'espère le plus tard possible.
A part ça, j'ai une question: après combien de temps se situe la date de péremption de votre fyrazir? J'ai reçu le mien lundi (le 13 septembre), et il n'est valable que 9 mois (juin 2011). Chez vous aussi c'est si court?
Nyx

Bonsoir,
J'ai lu pas mal de vos posts sur ce forum et suis également dans le doute. Je suis moi aussi atteinte de cette maladie depuis l'âge de 4 ans. J'ai été hospitalisée pour une méningite bactérienne décapitée et lors de mon séjour à l'hôpital j'ai eu 6 ampoules de bérinert (2 X 3 à une semaine d'intervalle). Les 3 premières étaient parce que j'avais la méningite et qu'il fallait prendre des précautions à cause de l'infection, les 3 autres la semaine d'après car j'ai mangé à l hôpital de la soupe qui contenait des poireaux auxquels je suis intolérante, ça me déclenche des crises.
Voilà, là je suis enfin rentrée à la maison et j'ai arrêté mon traitement de fond depuis mon 1er jour d'hospitalisation (danatrol) car nous envisageons une grossesse. (FIV ICSI). Aujourd'hui j'ai des plaques sur les mains et les avant-bras et j'ai un début de crise digestive (douleurs au ventre, blocage intestinal, grosse fatigue....) J'ai du fyrazyr que je n'ose m'injecter car le produit coûte cher et je me dis que peut être la crise va se résorber...
Bref, je ne sais pas quoi faire car on m'a dit que si on attendait trop le produit n'agirait pas aussi bien. De plus j'avoue ressentir de l'appréhension quant à l'injection, est ce douloureux? en combien de temps faire l'injection? il est noté injecter lentement mais au niveau du temps?? que ressent on au moment où le produit est introduit?
Voilà j'espère que vous me répondrez et j'espère pouvoir communiquer avec celles qui ont réussi à avoir un enfant malgré la maladie et comment s'est passée la grossesse
Merci à tous
Nathalie