Auréline

Bonjour à tous ! Je me suis inscrite sur ce site car les médecins m'ont diagnostiqué il y a environ un an un angio oeudeme . Il y a à peu près un mois, après de nombreux tests , ils m'ont dit que c'était sans doute un de type III . J'ai 15 ans et je ne connais pas tellement cette maladie . Je fais de temps en temps des crises sur les membres, la plus importante étant un oeudeme de quinke ( désolée , je ne connait pas l'ortographe) mais à cette époque, on ne savait pas que j'etais atteinte . Enfin, je viens chercher des renseignements auprès de personnes connaissant cette maladie , pour savoir à quoi m'attendr epar la suite .
Voilà et merci d'avance

Bonjour Auréline,

J'ai 27 ans, je vis en Belgique et je suis également atteinte d'AOH de type III. Ma maladie s'est déclenché en juin 2008 et elle a été diagnostiquée en janvier-février 2009.

Je ne sais pas s'il est utile de te le préciser, mais vaut mieux toujours, tu ne pourras donc absolument pas prendre de contraceptifs (pillule, implant, patch, stérilet, anneau, ...) aux oestrogènes. Il faudra voir avec ton gynécologue plus tard (tu as encore un peu le temps) pour te permettre de vivre ta vie de femme sans risquer trop vite une grossesse. A ce propos, dans notre cas, il faut se préparer à une grossesse à haut risque. Pour ma part, je suis en essai bébé depuis 6 mois. J'ai eu le feu vert des médecins cependant je suis et serai fort suivie. Enfin, on pourra en reparler d'ici là.

Pour le quotidien avec la maladie, tu dois certainement être sous traitement de fond d'Exacyl. Moi, j'en prends 1g/jour voire 2 ou 3g en cas de crises.
Je dispose d'une ampoule de Firazyr chez moi au cas où j'aurai à nouveau une crise laryngée sévère. Jusqu'à présent, je n'ai failli qu'une seule fois l'utiliser mais il est important d'en avoir une au cas où.

Nous ne réagissons pas toutes de la même façon malheureusement. Cela dépend en grande partie de notre cycle menstruel et c'est différent d'une femme à l'autre.
Les oedèmes peuvent se localiser sur les pieds, les mains, le visage (lèvres et yeux), cutanés moins fréquemment et plus rarement mais plus grave au niveau des voies digestives et respiratoires.

Tu apprendras sans doute comme moi (et les autres ne me contrediront pas je pense) à sentir venir les crises (léger picottement, crampes au ventre, brûlure d'estomac, sensation de "serrement" des voies respiratoires...), à ce moment là tu peux reprendre 1g d'exacyl. Certains déclencheurs ont été identifiés, il faut apparement éviter l'alcool et le soja qui auraient tendance à augmenter le taux d'oestrogène. Un surpoids aussi pourrait être source de troubles hormonaux et donc risque accru de crises. D'autres déclencheurs sont la fatigue, le stress, un choc émotionnel... ce qui est plus difficile à éviter.
En cas de soins dentaires et d'hospitalisation, il faut être très prudent ! Un traitement préventif (Danatrol par exemple) est à prévoir avec son médecin.

Pour ma part, j'ai 2-3 crises par moi mais j'arrive à les stopper de suite quasiment. Je vis donc assez bien avec ma maladie.

La prise d'un traitement de fond d'exacyl nécessite cependant un examen de contrôle des yeux profond de façon annuelle afin de vérifier qu'il n'y a pas de risque d'AVC ou de thrombose.

Cela fait beaucoup de renseignements, le mieux est d'en parler avec tes parents et ton médecin.
Il ne faut pas que cela te tracasses, "plus on est renseignée face à cette maladie, mieux on est préparée pour réagir" !

Au cas où tu aurais des questions, n'hésites pas à me contacter même pour parler simplement si tu as un peu le "blues" ou pour donner des nouvelles.
Ce forum est là pour ça.

Cordialement,
Nanie

Chère Auréline ,
Chère Nanie ,
Il vaut mieux etre française quand on a un type III que belge .Tout ce que dit Nanie est exacte sauf peut etre concernant le poids et le nombre de crise .Il y a en Belgique 5 personnes +/- atteintes de type III avec l'une d'entre elles avec 2-3 crises /mois et mince comme un fil.Mais c'est toujours mieux ne pas etre trop "envellopée " pour d'autres soucis si on l'intention de faire un bébé bientot .
Actuellement c'est la catastrophe pour les type III en Belgique.Pas de Berinert ,pas de Firazyr .Celui que nous avons reçu en promo (gratuit ) est périmé en avril 2011 et la nouvelle loi ne donne pas droit au Berinert ou au Firazyr si on est de type III pour quelque raison que ce soit .Il reste donc que le Danatrol et le plasma frais et rien d'autre .C'est criminel .
J'ai vécu une situation similaire en 1996 quand j'ai appris que j'étais atteinte du type I en Belgique .Si durant 2 ans j'ai eu de bon résultat avec de l'Exacyl , mon état s'est nettement aggravé par la suite .En 1998 ,de clinique en hopital universitaire ,j'ai reçu du Berinert uniquement aux soins intensifs quand j'éttouffais .Chaque fois que je le demandais pour une crise abdominale ou un oedeme facial aussi bien au nord qu'au sud du pays c'était non .Et pourtant le Berinert était remboursé suivant l'article IV bis(tous les médecins le savaient ) .Maintenant pour les types III ,meme soucis mais plus de remboursement pour aucune clinique .Qui va payer ?
Il faut 2 ans ( 1° demande en juillet 2008 et c'est pas fini...) pour avoir une réponse au tribunal .Que vas tu faire entre temps Nanie ? Comme moi quand j'ignorais que chaque Berinert était remboursé en Belgique ?Personnellement j'ai eu la chance de perdre mon père en 1998 et j'ai hérité de ..... En vendant TOUT cela m'a permis de rester en vie...mais peut etre tout le monde n'a pas la meme "chance " :vendre tout mais restée en vie .Cela a été un choix difficile que je "paye " encore aujourd'hui (petit appartement sans double vitrage ,peu de chauffage en hivers ,peu de commodité ,bruyant .....et avoir l'oeil tout les jours sur ses dépenses )
Bon courage à toutes le deux et surtout à toi ,Nanie du fond du coeur
Bisous
Vinciane