nouvelle inscrite

Bonjour,
il y a 5 mois, en pleine période de stress professionnel, j'ai commencé à faire des crises d'urticaires, au départ assez localisées, puis de plus en plus étendues, jusqu'à des crises d'urticaire "géant". pendant 2 mois, j'ai pris quotidiennement 3 aérius et 1 célestène sans amélioration, le temps que mon medecin fasse des examens tous négatifs, avant de m'envoyer voir une allergologue qui a étendu les testes et analyses (recherche d'allergie, thyroïde ...) . Ayant du arrêter l'aerius pour ne pas fausser ces tests, je me suis rendu compte que l'antihistaminique n'avait en fait aucun effet, mes crises étaient de + en + violentes et fréquentes. Début septembre, j'ai commencé à faire des oedèmes à la lèvre, aux paupières (assez flippant la 1ère fois), puis un oedème laryngé (difficulté à parler puis à respirer ... encore + flippant) qui m'a valu une après-midi aux urgences. Comme cette crise s'est déclenchée en plein repas, mon allergologue était toujours sur la piste d'une allergie ... je notais tout ce que je mangeais, je suivais un régime hypoallergénique, ... sans amélioration. Je faisais 1 voir 2 oedèmes par semaine, qui se déclenchaient n'importe quand (pendant un essayage de chaussures à nantes avec ma fille) je n'osais plus rien faire (... de + en + flippant). Un jour mon allergologue, démunie, a appellé un de ses confrères à Nantes qui lui a dit de me prescrit de l'Exacyl (4g/jours), de tester mon taux de C1 inh. et d'arrêter la pilule (Triafemi) ... sans m'en expliquer davantage ! L'effet de l'Exacyl a été immédiat, les premières semaines, je n'avais ni urticaire, ni oedème ... je me suis senti revivre ! 2 semaines + tard, les résultats sont revenus du CHU de Grenoble, avec un dosage pondéral et fonctionnel de la protéine C1 normal. J'ai du arrêté l'Exacyl pendant 2 semaines avant de refaire une prise de sang et que soit dosés kininogénase et Quininase. Pendant cet arrêt du traitement j'ai refait 2 oedèmes (lèvre, pieds). Je n'ai pas encore eu les résultats écrits de ces analyses, mais au au téléphone, le CHU de Grenoble a indiqué à mon allergologue que le dosage de l’activité kininogénase est élevé. Sous exacyl, je fais encore des crises d'urticaire (moins fréquentes et moins étendues qu'avant mais tout aussi désagréable), je prends donc 1+1/2 comprimé d'atarax + 1 singulair le soir en + des 4 gélules d'Exacyl. Je suivre ce traitement pendant 3 mois encore avant de refaire des tests pour vérifier si ma pilule était bien l'élément déclencheur. Je suis constamment fatiguée, j'ai des vertiges et des diarhées ... je suis à mon compte, aussi je n'ai pas d'autres choix que d'assurer professionnellement malgré cela, ce n'est pas facile pour mon mari, ni pour ma fille, à qui j'aurais aimé éviter la vision de sa maman en pleine crises, en pleurs, et dévisagée par les oedèmes ! Je suis encore peu renseignée (à part internet et ce forum, mon medecin et mon allergologue sont dépassés) ... dois-je me faire faire une carte spécifique? dois-je faire faire tester ma fille ? Si c'est bien la pilule la fautive, pourquoi est-ce que ça c'est déclenché il y a 4 mois alors que je la prends depuis 3 ans ? Dois-je prendre Exacyl à vie ? Puis-je refaire des crises d'oedème (notamment laryngé) avec ce traitement ? N'y a-t-il pas un moyen pour stopper ces crises d'urticaires ... autant de questions pour lesquelles j'attends des réponses. M'inscrire sur ce forum est rassurant toutefois, je vois que je ne suis pas la seule, et je sens que l'entraide et le soutien y sont présents ... voilà pourquoi je m'y suis inscrite.

Hier j'ai enfin rencontré le Docteur Ludovic Martin au CHU d'ANGERS, qui est membre du CREAK et spécialisé dans les angioedèmes de type III.
Il m'a confirmé le dignostique d'angoedème à bradykinine de type III et m'a prescrit du firazyr (je suis maintenant soulagé car ma dernière crise laryngé à commencé à me faire flipper !)
Il m'a prescrit tout un tas d'analyses, pour voir notamment si mon taux d'activité kininogénase à baissé depuis 3 mois que j'ai stoppé ma pilule à oestrogène, et essayer de comprendre pourquoi je fais encore des crises (je sors d'une crise de 5 jours avec oedèmes et crises d'urticaires à répétition et très peu de répis entre 2 pour dormir ... j'en sort épuisée)
Il a ajouté aux 4g d'exacyl 2 aérius par jour, en me disant que l'angioedème peut-être à bradykinine et histaminique ...
Quand je le reverrai dans 3 mois, on aura les résultats d'analyse et il me fera une carte de maladie.
Je me sens enfin prise en main et en confiance avec ce medecin qui connait bien le sujet et qui semble décidé à m'aider ... c'est tout de même bon pour le moral ... même si je n'ai pas eu le coup de baguette magique espéré !

Bonsoir,
Je fais des crises d'angio oedème par déficit en C1 estérase mais de type I depuis l'âge de 7 ans
J'habite Nantes et vois régulièrement le Docteur Martin à Angers pour ma maladie.
Comme toi j'ai une grande confiance en lui, il est très compétent en la maladie, grâce à lui j'ai obtenu du Firazyr à mon domicile ainsi que du Berinert, car pour lui les injections sont indiquées en cas de CRISE HANDICAPANTE alors qu'au CHU de Nantes elles ne sont indiquées qu'en cas de CRISE VITALE... il y a tout de même une grande différence.
Bon courage, tu es dans de bonnes mains
Bien amicalement

Bonsoir Naoned, effectivement je me sens entre de bonnes mains ... le diagnostique est encore à affiner ... mais au moins j'en ai eu la confirmation !
Comme le RDV avec le Docteur MARTIN était très loin, au mois de décembre mon allergologue m'a pris un RDV avec "la spécialiste de l'urticaire" au CHU de NANTES, celle-ci m'a dit qu'il sagissait d'urticaire et d'oedème idiopatique et que ça s'arrêterait comme c'est venu ... qu'il fallait essayer tous les anti-histaminique et que l'on finirai par tomber sur l'un d'eux qui fonctionne ... ça m'a flanqué un coup au moral !
Mon RDV d'hier avce le Docteur MARTIN m'a reboosté un peu ...
Merci pour tes encouragements.
Bon courage à toi aussi.
Amicalement.