AOH type III - Grossesse bb1

Bonjour à toutes,

J'ai appris vendredi dernier que je suis enceinte :-)
La prise de sang à confirmer que le taux HCG est bon.
Au niveau traitement, je ne prenais plus que 0,5 g d'exacyl par jour et j'avais arrêté d'en prendre depuis environ 10 jours me sentant bien. J'ai fait de grosses crises ce cycle et le dernier mais toujours avant l'ovulation.
On a décidé avec ma gygy de continuer ainsi tant que tout va bien, si je sens venir une crise je pourrai prendre 2g d'exacyl.

Je me sens très bien, pas l'impression du tout qu'une crise est latente. Je ne sais pas vraiment comment l'expliquer mais je suis sereine et me sens mieux encore maintenant (hormis nausées, tiraillements du bas du ventre et seins tendus LOL) . Est-ce que ce serait déjà la magie de la grossesse?

Bon je vous tiens au courant, ça pourrait en intéresser d'autres de suivre une expérience (+ j'espère)

Bonjour Nanie,

Tout d'abord félicitations!

La grossesse, c'est toujours un peu l'aventure inconnue. Pour ma part, j'ai vu mes crises se décupler avec les hormones en folie de mes grossesses. Mais j'ai lu que toutes les femmes réagissent différemment du côté AOH. Chez certaines, ça amplifie les crises, chez d'autres au contraire ça les réduit. Il semble que pour toi ça aille du bon côté!

Profite bien de ta grossesse!

Nyx.

Merci Nyx,

Tu as eu combien d'enfants. A chaque grossesse, tu revivais la même chose... soit plus de crises qu'auparavant?
Cela a dû être surmontable si tu as décidé d'y repasser, non ?! Que prenais tu pour stopper les crises?

Actuellement, je me sens toujours bien. Pas de crises en vue. Youpiieeee
Là j'ai un gros rhume qui commence donc j'ai un peu peur de faire un crise à cause de l'infection ORL mais je gère avec des dafalgans et essaye de ne pas trop m'inquièter. Ce n'est pas bon le stress non plus donc j'évite tant que je peux LOL

J'ai hâte d'être vendredi prochain pour voir ma gygy et faire ma 1re écho. J'espère qu'on verra déjà un peu ou qu'on entendra bien le coeur battre car je n'en serai qu'à 4SG.

bonjour
eleanor a aujourd hui 14mois depuis le debut de ma grossesse je suis a 9 crise 5 pendant est 4 apres j est alleter pendant 10 mois
avant d avoir eleanor j avait minimum une crise tous les 15 jours
j ai un sterilet a la progesterone et du firazir en cas de crise pour seul traitemant
bonne chance a toutes

nanie a écrit:Merci Nyx,

Tu as eu combien d'enfants. A chaque grossesse, tu revivais la même chose... soit plus de crises qu'auparavant?
Cela a dû être surmontable si tu as décidé d'y repasser, non ?! Que prenais tu pour stopper les crises?

J'ai eu deux enfants. Les deux grossesses ont été presque pareilles au niveau des crises.... Hors grossesse, je faisais 2-3 crises d'oedèmes à la gorge par année, plus une dizaine sur d'autres parties du corps. Pendant mes grossesses, je faisais une crise chaque 3-4 semaines au minimum à la gorge. J'ai pris du berinert pour les stopper (le firazyr n'était pas encore dispo).
C'était très embêtant, mais gérable. Je m'arrangeais pour aller en début de soirée me faire injecter le berinert, comme ça je n'étais pas absente au travail.
Ce n'était pas une partie de plaisir, mais il ne m'est pas venue à l'idée de ne pas faire de deuxième enfant à cause de mes problèmes de crises. Par contre, je dois dire que j'ai beaucoup réfléchi avant d'en avoir, car je n'avais pas envie de leur transmettre cette maladie...

Fille et/ou garçon? Sais-tu déjà s'ils sont porteur de la maladie aussi?

Je me suis également longtemps penché sur la question mais c'était impensable pour moi de ne pas avoir d'enfants (et de le porter). Il y a 1 risque sur 2 de la transmettre mais peut être elle ne se déclenchera pas. Puis, je vis assez bien avec depuis que j'ai arrêté la pillule. Donc si c'est une fille, on sera davantage prudents.
J'espère également que la maladie sera mieux comprise et suivie dans 15-20 ans.

Et voilà malheureusement ce qui devait arrivée :-s
J'ai eu ma première crise hier soir. Ma lèvre a gonflée, c'en est fini de croire que tout allait et tout irait bien pendant ma grossesse.
Je retombe de mon petit nuage.
Heureusement avec 2g d'exacyl s'est passé mais j'ai peur que ça ait une incidence (des conséquences) sur le foetus.
Maintenant, je ne suis plus très tranquille snif

Je vois ma gygy ce vendredi, on verra bien ce qu'elle va dire

Bonjour à toutes,

Voici des nouvelles suite à mon rdv chez ma gygy vendredi.

Le bb fait 2 mm et on a entendu son petit coeur. Je suis un peu stressée car cela semble petit pour son âge (vu sur internet les mesures standards).
Par contre, je n'ai plus eu de crises depuis la dernière fois. Ma gygy m'a confirmé que je pouvais prendre 2g d'exacyl toutes les 6 heures pendant 12 à 24h si jamais une nouvelle crise survenait (soit 12g/une journée). Je n'ai jamais dû prendre une telle dose.

On ne sait par contre pas quelles effets cela peut avoir sur l'embryon car pas assez d'études. Prochaine écho le 6 janvier.
Aujourd'hui, j'ai fait une PDS pour voir où en est mon taux HCG car j'étais un peu stressée vu la taille et voir si je suis immunisée contre la toxo et le CMV.

A bientôt

nanie a écrit:Fille et/ou garçon? Sais-tu déjà s'ils sont porteur de la maladie aussi?

J'ai deux garçons. Le premier a quatre ans. On l'a testé il y a quelques mois. Il est porteur de la maladie. Mais je reste optimiste car mon frère est aussi porteur, et il n'a eu qu'une seule crise en 40 ans.

Le deuxième, on l'a testé à la naissance avec le sang du cordon. Il y a 80% de chances qu'il ne soit pas porteur.

Désolée d'apprendre que tu as quand même des crises. Si elles sont très espacées et qu'elles passent avec l'exacyl, c'est déjà ça

Bonne suite!

Nyx

Bonjour Nyx,

Je ne savais pas qu'on pouvait déjà tester à la naissance, vais me renseigner pour le faire également.

Pourvu que ton deuxième ne soit pas porteur, ça serait déjà ça! Pour l'ainé, j'espère que comme c'est un garçon, il aura la chance que la maladie ne se déclare pas. Il y a apparemment moins de risque en tout cas pour le type III.

Sais-tu si, étant porteuse du type III, je pourrai transmettre mes enfants un type I ou II?
Je sais déjà qu'il y a un risque sur deux, et davantage si c'est une fille. Ce qui me fait un peu culpabiliser d'avoir envie absolument d'une petite fille.

A part ça, résultat de ma PDS taux HCG a bien évolué (41754iu), je suis rassurée. Par contre pas immunisée contre la toxo et le CMV :-s enfin on fera avec comme le reste!

Au niveau AOH, je n'ai plus eu de crise depuis, ça me laisse de l'espoir. Reste à bien me reposer et éviter le stress pour prévenir les crises.

A bientôt

ça fait assez longtemps que je ne suis pas passée sur le forum :-s

Ma grossesse n'a pas été simple depuis le début de l'année 2011.
En janvier, j'ai malheureusement contracté une saloperie de viurs, du coup d'un simple rhume ça s'est transformé en bronchite spasmodique et puis en pneumonie.
J'ai dû être hospitalisée car t° à 38 pendant 10 jours et je ne parvenais pas à garder mes repas et antibiotique.
J'ai donc été en arrêt de travail et mes boss n'ont pas compris, ils ont pensé que c'était lié à ma maladie et n'ont donc pas accepté ma demande de mi-temps médical. J'ai eu donc un grand stress et des procédures à entamer pour faire cesser la situation pourrie à l'un de mes deux mi-temps.

Par la suite, j'ai eu un oedème à la lèvre et 3 laryngées ce dernier mois. En tout depuis le début de ma grossesse, j'ai pris 14g d'exacyl.

Et là à l'écho morpho, les docs me disent qu'il y a un peu de liquide amniotique. Ils se demandent si ce n'est pas à cause de l'exacyl. Super ! En attendant, on s'inquiète pour bébé, savoir si elle va pouvoir régénerer le liquide amnioique et continuer à se développer. J'ai rendez-vous jeudi pour un contrôle et essayer de déterminer la cause de ce problème.

Donc tout ceci n'est pas forcément imputable à l'OAH et à niveau là, j'étais assez tranquille les 2 premiers trimestre...

Je suis désolée de voir que ça ne va pas fort.... Peut-être pourrais-tu essayer de demander à ce que l'on te donne du berinert, plutôt que de l'exacyl. C'est plus efficace, et apparamment il n'y a pas d'effets secondaires.
J'espère que ça va aller mieux. C'est pour quand le terme?

Bonjour Nyx,

Désolée de ne pas avoir répondu avant mais j'ai dû être hospitalisée le 14 avril car on avait remarqué à l'écho que le liquide amniotique avait quasiment disparu. On a bien failli perdre le bébé et devoir pratiquer une IMG mais ma gygy a bien compris l'importance de mener cette grossesse le plus loin possible vu les difficultés rencontrées pour tomber enceinte et en début de grossesse. Elle a gardé un tout petit espoir et m'a fait pas mal d'analyses pour essayer de comprendre le problème.

Eh MIRACLE, chose inattendue, inespérée vraiment car les médecins n'ont jamais vu ça auparavant, le liquide amniotique s'est régénéré en partie pour atteindre une norme moyenne, bébé à pu reprendre son développement.

Finalement, j'ai fait une thrombose du placenta qui pourrait être dû à l'AOH et à l'exacyl. Là, on voit pour prendre du Berinert plutôt mais le problème reste évidemment le coût que ça représente d'ici la fin de la grossesse. Nous n'avons malheureusement pas +-10.000 euros à claquer ainsi, donc on essaye en urgence d'obtenir une intervention exceptionnelle.

La situation n'est pas optimale, bébé sera à priori prématurée. L'objectif est de tenir jusqu'à 32SA soit encore 5semaines, 35SA serait un nouveau petit miracle, je garde espoir et me repose un max pour que bébé reste bien au chaud le plus longtemps possible. C'est une petite battante et on la désire tant, qu'il faut se dire qu'elle sera en bonne santé même plus petite.

Que celle qui lise ce forum et souhaiterait avoir un bébé ne se décourage pas, un cas n'est pas l'autre, faut juste bien s'entourer d'une équipe médicale informée et optimiste comme la mienne l'est actuellement.

Salut Nanie,

Je me permets de poster juste un petit mot pour te souhaiter bon courage pour les cinq semaines qu'il reste à tenir je suis sûre que le plus dur est derrière vous !

Bon courage !

Ma grossesse est assez difficile pour le moment... après mon hospitalisation le mois dernier, je suis allitée au maximum et les médecins me voient une fois par semaine pour une écho et un monitoring. Je suis également suivie de près par mes allergo-pneumologues pour l'AOH. Ils espèrent que je vais pouvoir encore garder le bébé au chaud 3 semaines pour passer le cap des 7mois mais ils ont peur de devoir déclencher prématurément l'accouchement à cause d'un mauvais développement du bébé et des oedèmes que j'ai actuellement.

Enfin, je ne peux pas vraiment me plaindre car nous avons eu un petit miracle en ne perdant pas le bébé il y a 1mois. Elle n'avait presque plus de liquide amniotique et ne se développait plus. A ce moment là, elle ne faisait que 500g et n'était pas viable. Maintenant elle a 5semaines de plus et pèse le double :-) C'est déjà ça! De cette mauvaise période, elle ne souffrirai que d'un léger retard de croissance au niveau de l'abdomen et d'un petit pied gauche ankylosé. Neonath et kiné seront au programme sans doute les premiers mois...

Les médecins ne peuvent pas avec précision affirmer que la thrombose du placenta n'est pas lié à l'AOH et à la prise d'Exacyl. Une analyse du placenta sera faite après l'accouchement. En attendant, il y a toujours une légère inflammation à la PDS d'où peut être les oèdemes... je ne peux plus prendre d'Exacyl du tout, en cas de crise sérieuse je devrai aller à l'hôpital pour injection de Berinert ou de Cetor.

Au mieux, pour notre survie à toutes les deux, ils ne pensent pas que ma grossesse dépassera les 35SA (soit 8 mois) mais ce serait vraiment inespéré d'y arriver. J'attends donc patiemment en comptant les jours qui passent, c'est déjà ça de gagné ... cela en toute confiance de la superbe équipe médicale qui me suit de très près !!!

Bonjour,

ça fait longtemps que je n'étais pas venue sur ce forum mais je n'avais vraiment pas le temps. En fait, j'ai été à nouveau hospitalisé après mon dernier post parce que le monitoring du bébé n'était pas excellent et que le niveau de liquide amniotique avait à nouveau baissé.

J'ai été très surveillée car les médecins craignaient "un coup de tonnerre dans un ciel bleu" c'est-à-dire que tout d'un coup le placenta ne lâche et que le bébé décède in utero. Mais à 29SA pour eux c'était trop risqué de sortir le bébé donc on a tiré en longueur le plus possible pour atteindre les 32SA où là les risques ne sont plus grand au niveau mortalité mais plutôt des risques de complications "plus gérables".

Ysaline est donc née par césarienne programmée le 9 juin à 10h58. Elle faisait 1kg320 pour 40,7cm. Elle n'a pas souffert de grosses complications mais nous avons dû rester en néonat jusque lundi dernier, presque jusqu'au terme (DPA 4 août).

Il a fallu le temps pour qu'elle sache se nourrir exclusivement aux seins et qu'elle grossisse. Cette semaine nous avons dû nous organiser et nous adapter à la maison.
Maintenant tout va bien -hormis des coliques- elle pèse 2kg530.

Depuis la naissance, comme j'allaite je ne prends pas de traitement de fond d'exacyl. J'ai eu 3 ou 4 crises dont une durant le post partum immédiat pour laquelle j'ai dû avoir du firazyr et après un oedème laryngé traité avec de l'exacyl. Pour le premier j'ai dû jeter mon lait 12h et le second je n'ai pas tiré mon lait avant plusieurs heures.

Les pédiatres se sont concertés et en cas de crises, je peux prendre 4x2g d'exacyl par jour tout en n'allaitant pas pendant au moins 1h après la prise. Demain, je vois ma gynéco pour la contraception. On m'a parlé d'une pillule à la progestérone qui pourrait diminuer le nombre de crises. Ce qui me permettra j'espère d'allaiter le plus longtemps possible!

Actuellement, j'ai très peur de retomber enceinte -par accident- mais d'un autre côté je n'arrive pas à abandonner l'idée d'un deuxième enfant comme je l'ai toujours souhaité. Il y a au fond de moi un tout petit espoir d'une grossesse normale et l'envie d'essayer d'avoir un fils pour mon mari. J'espère que l'analyse du placenta, 2-3ans de réflexion et vos expériences peut être pourront m'aider à y voir clair dans ce désir paradoxal.

Je profite de tous les instants de bonheur avec ma fille maintenant.
J'espère que mon témoignage pourra servir à d'autres...

bonjour

je te felicite pour ta puce ,pour ma contaseption on ma mi un mirena au moment du retour de couche
moi je prepar bb2
j ai vu le pr gompel qui choisi de me faire accoucher a rouen a 1h de route de chez et si probleme se sera paris car trops de probleme sur le havre ( specialiste du tous va bien quand risque pour la mere et l enfant)

je vous tien informe de que je c que je suis enceinte ca devrai etre pour bientot

bonne chance atoutes et tous

Bonjour,

Merci...

Pour ma contraception, mes docs n'ont pas voulu me mettre un stérilet car ils pensent qu'il y a un risque d'infections ou d'oedeme. Apparement, certaines auraient fait plus d'oedeme avec, c'est aussi pour cela qu'ils ne veulent pas d'abord me mettre l'implannon.
Là, j'essaye la pillule Lutényl mais ce qui m'embête c'est que celle-ci pourrait m'ouvrir l'appétit OR j'ai déjà pas mal de poids à perdre (pris à cause de la cortizone avant diagnostic de l'AOH)

A suivre...

J'espère que tu auras le bonheur de tomber rapidement enceinte et que tout se passera bien, je suivrai avec intérêt de tes nouvelles.

Cordialement,
Nanie