Fin de la bataille mais pas fin de la guerre
HAE FRANCE :: DISCUSSIONS :: Généralités
Page 1 sur 1
Fin de la bataille mais pas fin de la guerre
Chètes toutes et tous petits belges .
Dur dur la vie la vie en Belgique
.Depuis le 1° novembre nous n'avons plus que du Berinert (R) et plus du Cetor (R) disponible mais pas chez soi
Celui ci ne peut en aucun cas etre pris préventivement avant un traitement dentaire pas exemple ni avant une intubation ou tout autre investigation qui peut provoquer un oedème du larynx+++ .
D'après la firme Behring ,une demande a été introduite pour recevoir préventivement du Berinert ,bien sur en milieu hospitalier .D'après la sécurité sociale ,aucune demande n'a été faite en ce sens.Qui croire ?.
Qui plus est ,dorénavant ce sont les services d'urgence du pays qui doivent posséder les médicaments curatifs de la maladie et il faut encore etre dans les bonnes catégories donc pas les typeIII
Dès le 1° novembre je me suis retrouvée avec 4 personnes en grand danger :patiente enceinte ,bien sur sans Exacyl,sans Firazyr ,sans Danatrol possible,enfant devant subir plusieurs interventions chirurgicales douloureuse et ...moi -meme avec un abcès dentaire et aucun dentiste qui accepte de me soigner sans Berinert en prévention (et sans possibilité de prendre Exacyl ou Danatrol)
Il a fallu jusqu'au 9 décembre passé pour que les autorités de la sécurité sociale se rendent compte que pour des médicaments d'URGENCE le patient ne savait pas attendre 4-5-6 semaines ou plus pour avoir une réponse pour un aménagement possible de la loi via le fond spécial de Solidarité .
Alors lisez bien ce qui suit car cela concerne les types I et II mais aussi les types III
Si vous avez reçu une autorisation antérieur au 1° novembre 2010 ,celle ci reste valable jusqu'a la date d'expiation .Si vous prévoyez une anesthésie ,des soins dentaires et plus rarement un accouchement (+ postpartum)il vous est possible jusqu'au terme de votre accord ,avec une prescription de votre médecin (meme généraliste ) d'avoir son "stock " de Berinert dans SON frigo
Comme le Berinert se trouve dans les pharmacies d'hopitaux et que ceux ci refusent de vous les donner ....faite appel à moi car j'ai plusieurs confirmations écrites qui peuvent vous servir très bientot .
Puisse ce message aboutir à celles et ceux qui le lieront et qui pourront prévoir certaines situations difficile au risque de devoir payer chaque Berinert ou Firazyr si pas pris de précaution .Situation que j'ai connu entre 1998 et 2000 .(j'ai du déménager et aller vivre plus petit ou ...mourrir
Votre dévouée
Vinciane
www.haebelgium.be
Dur dur la vie la vie en Belgique
.Depuis le 1° novembre nous n'avons plus que du Berinert (R) et plus du Cetor (R) disponible mais pas chez soi
Celui ci ne peut en aucun cas etre pris préventivement avant un traitement dentaire pas exemple ni avant une intubation ou tout autre investigation qui peut provoquer un oedème du larynx+++ .
D'après la firme Behring ,une demande a été introduite pour recevoir préventivement du Berinert ,bien sur en milieu hospitalier .D'après la sécurité sociale ,aucune demande n'a été faite en ce sens.Qui croire ?.
Qui plus est ,dorénavant ce sont les services d'urgence du pays qui doivent posséder les médicaments curatifs de la maladie et il faut encore etre dans les bonnes catégories donc pas les typeIII
Dès le 1° novembre je me suis retrouvée avec 4 personnes en grand danger :patiente enceinte ,bien sur sans Exacyl,sans Firazyr ,sans Danatrol possible,enfant devant subir plusieurs interventions chirurgicales douloureuse et ...moi -meme avec un abcès dentaire et aucun dentiste qui accepte de me soigner sans Berinert en prévention (et sans possibilité de prendre Exacyl ou Danatrol)
Il a fallu jusqu'au 9 décembre passé pour que les autorités de la sécurité sociale se rendent compte que pour des médicaments d'URGENCE le patient ne savait pas attendre 4-5-6 semaines ou plus pour avoir une réponse pour un aménagement possible de la loi via le fond spécial de Solidarité .
Alors lisez bien ce qui suit car cela concerne les types I et II mais aussi les types III
Si vous avez reçu une autorisation antérieur au 1° novembre 2010 ,celle ci reste valable jusqu'a la date d'expiation .Si vous prévoyez une anesthésie ,des soins dentaires et plus rarement un accouchement (+ postpartum)il vous est possible jusqu'au terme de votre accord ,avec une prescription de votre médecin (meme généraliste ) d'avoir son "stock " de Berinert dans SON frigo
Comme le Berinert se trouve dans les pharmacies d'hopitaux et que ceux ci refusent de vous les donner ....faite appel à moi car j'ai plusieurs confirmations écrites qui peuvent vous servir très bientot .
Puisse ce message aboutir à celles et ceux qui le lieront et qui pourront prévoir certaines situations difficile au risque de devoir payer chaque Berinert ou Firazyr si pas pris de précaution .Situation que j'ai connu entre 1998 et 2000 .(j'ai du déménager et aller vivre plus petit ou ...mourrir
Votre dévouée
Vinciane
www.haebelgium.be
HAE FRANCE :: DISCUSSIONS :: Généralités
Page 1 sur 1
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum