JE VIENS ME PRESENTER A VOUS

Bonsoir à tous.

Voila je suis moi aussi atteinte de cette maladie l'AOH

je suis de type 1 j'ai été diagnostiquée en 1982, je suis suivie depuis ce temps la par le Docteur J. LAURENT dans ma famille c'etait la famille du coté de mon grand père maternel qui en était atteinte donc mon grand père qui ètait porteur de maladie est décédé suite a une crise laryngée bien sur a l'époque c'était en 1923 au Portugal.

On ne connaissait pas la maladie on disait que c'était de l'angine de poitrine,
parmi ces 5 enfants ma mère en était atteinte ainsi qu'un de ces frères qui lui aussi est décédé dans les mêmes conditions que mon grand-père les facteurs dèclancheurs pour les deux ce fut un gros stress.

Ma mère je l'ai vue très souvent avec des grosses crises digestives lorsque l'on vivait au Portugal dans les années 60 elle avait fait des grosses crises laryngées et a 3 reprises elle est arrivée aux urgences entre la vie et la mort mais on l'avait sauvée je ne sais pas quel traitement elle avait eue a l'époque ce que je sais c'est que depuis son arrivée en France elle a beaucoup souffert de ces crises je passe tous les détails de faux diagnostiques car bien sûr on ne savait pas ce que c'était jusqu'au jour où on l'envoie en consultation a l'hôpital Henri Mondor dans le service du Professeur Lagrue et c'est alors que nous avons fait la connaissance du Docteur J. Laurent a l'époque nous avons fait partie des familles qui avaient accepté de se faire contrôler régulièrement maman avait accepte de prendre le danatrol que malheureusement a eu beaucoup d'effets secondaires sur elle malheureusement elle n'est plus de ce monde je ne sais pas si ce sont les conséquences de la maladie elle a fait une embolie cérébrale.

Voila ce que voulais surtout dire aujourd'hui c'est que je suis contente de découvrir cette association ayant pris rendez-vous avec le Dr Laurent que je n'avais pas vue depuis trois ans car j'arrivais a gérer mes crises mais a ce jour ca fait 4 mois que je suis en arrêt maladie et pour la 1ere fois de ma vie j'ai fait la grosse crise laryngée samu et hôpital
et j'ai eue droit aux corticoïdes et heureusement c'est passé car le médecin a l'hôpital ne voulais pas se procurer le C1 injectable.

Actuellement je fais énormément de crises aux pieds, jambes, bouche, mains, enfin je suis dépressive parce que je soufre énormément,,grosse fatigue, problèmes respiratoires, douleurs musculaires et articulaires, moi qui était tellement active, suite au harcèlement moral que j'ai subi sur mon lieu de travail après mon accident de travail je n'arrive plus a gérer le stress.

Désolée j'ai surement été trop longue a me raconter mais j'ai un grand besoin de communiquer le traitement que le Dr Laurent a mis en place c'est EXACYL et je suis rentrée de l'hôpital avec une seringue de FIRAZYR

Bon pour aujourd'hui je m'arrête là

BONNE SOIRÉE A TOUS


FILOMENA