Beaucoup de questions !

Bonjour,

Je me présente, Laurène, 29 ans, une de plus à s'ajouter malheureusement à votre groupe de discussion.
On m'a diagnostiqué un angio oedème bradykinique de type III en 2009, après une panoplie d'analyses (en CHU) et des années de galères qu'on croyait d'origine allergique. J'ai dû me battre auprès de mon médecin traitant (selon lui allergie et psychologie) pour faire bouger les choses et trouver enfin un diagnostic, comme vous j'imagine.

J'ai encore du mal à assimiler le fait d'avoir une « maladie », pourtant les symptômes sont bien là : maux de ventre, nausées, diarrhées, oedèmes aux paupières, laryngé (heureusement plus rare), inflammations des gencives, sensation d'être constamment malade, barbouillée, gazs, fatigue...

Je suis suivie sur Angers où j'ai commencé le traitement Exacyl, conseillé à 3g/jour, puis sous Lutéran 10 mg (depuis 7 mois), que je ne supporte absolument pas mais qui pourtant améliore mon quotidien. En effet, je ne fais plus que quelques « crises » par mois, bien moins sévères, ce qui est franchement un soulagement comme vous pouvez l'imaginer, mais la dose ne doit pas me convenir...je suis un peu dans l'impasse. En gros, le choix d'avoir moins de soucis au quotidien, mais d'être mal dans ma peau (prise de poids, changements d'humeur inexpliqués, libido 0, problèmes de peau, et j'en passe etc).

La situation s'améliorant niveau « crises », j'ai décidé d'arrêter l'Exacyl qui me fait un peu peur à prendre sur une longue durée, je ne sais pas si c'est une bonne idée. (j'ai une mauvaise circulation sanguine, cela engendre t il un risque ? Relation avec la prise de poids constante ?)

Je ne supporte aucun alcool, ni la moutarde, le vinaigre et quelques autres aliments qui m'occasionnent systématiquement une nouvelle crise. Etes-vous dans le même cas ? Le stress et la fatigue doivent aussi jouer pour beaucoup j'ai l'impression.
(Petit détail, j'ai constamment la vitesse de sédimentation et la CRP au dessus des normes, savez vous si c'est en relation directe avec les crises ?)

J'espère que vous pourrez me conseiller, principalement sur les possibilités de remplacement du Lutéran ? (j'ai déjà essayé auparavant Microval)

Avez-vous aussi des soucis de poids ?
Savez-vous s'il existe une carte expliquant la maladie en cas d'urgence médicale pour le type III ?
Si j'ai une nouvelle crise au niveau de la gorge, à quel stade faut-il appeler les secours ? (risque vital)

Je sais qu'il y a bien pire en ce bas monde comme maladies, mais ce n'est pas évident au quotidien. (souvent obligée d'avoir des toilettes à proximité ou d'abréger des sorties, par exemple...) C'est aussi un peu difficile lorsqu'on a peu de soutien et peu de dialogue, que ce soit avec les médecins ou l'entourage. Je sais bien que certain(e)s d'entre vous doivent vivre avec beaucoup plus de crises, donc je n'ai pas vraiment le droit de me plaindre

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire, et vous souhaite bon courage dans votre parcours.

Bonjour Laurène,
Comme toi on m'a diagnostiqué un angio oedème bradykinique de type III en janvier, je suis sous EXACYL 4g/jour depuis septembre et j'ai troqué ma pilule contre le LUTENYL que je supporte assez bien (peut-être celle-ci aurait-elle moins d'effets secondaires sur toi que le LUTERAN ?)
Je suis suivie par le Docteur Ludovic MARTIN au CHU d'ANGERS, qui est dermatologue et surtout médecin référant du CREAK, comme toi j'imagine ?
Quand les crises d'urticaire ont commencé, elles ont étés d'abord attribuées au stress, à la fatigue et on a longuement cherché une cause allergie en vain, puis les oedèmes ont complété les crises ... Ma chance a été que mon allergologue complètement paumée a appellé un de ses confrères qui l'a mise sur la piste des angio oedèmes, m'a fait arrêté la pilule et m'a prescrit de l'EXACYL, ce qui a aussitôt calmé les choses.
Je fais toujours beaucoup de crises (plusieurs par mois) et l'uticaire est toujours plus ou moins présent entre chacune d'elles ... mais je dirais que c'est "moins pire" !
J'ai aussi constamment des diahrées, ce qui est épuisant et génant !
Pour moi les symptomes ne sont apparus qu'en juin dernier (j'ai 34 ans) mais le Docteur MARTIN que j'ai vu mi-janvier a émi l'hypothèse que les migraine dont je souffrais depuis l'age de 16 ans soient des oedèmes au cerveau (je n'ai plus de migraines depuis que je suis sous EXACYL) et que le poids que j'ai pris depuis 3 ans n'était pas non plus étranger à la maladie.
Il m'a prescrit du FIRAZYR a m'injecter en cas de crise laryngée sévère, j'en ai toujours avec moi, au cas où ... ce qui est rassurant, car comme tu dis, comment savoir qu'il est temps d'appeller les secours ?
Mes analyses ont aussi révélé une vitesse de sédimentation et une CRP élevées ... il ne m'a dit clairement si c'était lié mais a fait refaire les analyses.
Je revois le Docteur MARTIN dans 2 semaines, avec sans doute les résultats des analyses qui me diront si mon AO de type III est héréditaire. Il m'a dit aussi qu'il me donnerait une carte de maladie lors de ce RDV.
Bon courage à toi
Amicalement

Bonjour,

Je te remercie pour ta réponse.
En effet je suis suivie par le même médecin que toi sur Angers. Je vais tenter de lui demander une carte à mon prochain "contrôle", ça me semble quand même primordial en cas d'urgence !

Tu parles de migraines, ce qui ne me réconforte pas, j'en fais aussi, et j'ai par périodes comme un "poids" à l'arrière de la tête, que je sens si je me penche ou m'allonge...j'ai aussi eu deux épisodes bizarres au niveau des yeux, en lisant, penchée, j'ai eu quelques minutes d'aveuglement (migraines ophtalmiques ?) Bref pas facile de savoir de quoi il s'agit exactement et si ça a un lien avec la maladie. Au fur et à mesure on recoupe les infos et les symptômes, c'est quand même bizarre. Enfin perso ça me fait froid dans le dos qu'il puisse s'agir d'oedème au cerveau, je préfère éviter d'approfondir la question. (possibilité évoquée lors de ma dernière visite)

Je dois retourner au chu début mai pour voir si je peux modifier mon traitement sous Lutéran mais je ne crois pas à une solution miracle...c'est d'un pénible ces hormones !

C'est étrange comme maladie, on se pose beaucoup de questions je trouve, on reste dans l'incertitude des effets réels et directs sur notre corps.

Les aliments ou boissons ont-ils une incidence pour toi (surtout les alcools) ?

Je te souhaite bon courage pour ton prochain rdv, pour ma part c'est toujours un peu pénible de faire le trajet mais bon, il faut bien y aller...

A bientôt, et bon courage

Bonsoir,
Pour répondre à ta question, je n'ai pas l'impression que l'alimentation et la boisson aient un impact sur mes crises ... et penadnat 2 mois, avant que le diagnostic soit établit, j'ai fait un régime hypoallergénique et j'ai noté tout ce que j'ai mangé sans remarquer de relations avec mes crises ...
En ce qui me concerne, les migraines commencent par un point lumineux dans le champ de vision qui s'étend petit à petit jusqu'à ce que je ne vois plus rien ... ça dure 1/2 heure à 3/4 d'heure, puis ma visoin redevient normal pour laisser place à la douleur et aux nausées. J'en faisais parfois entre 1 et 10 par mois selon les périodes, jusqu'à ce que je prenne de l'exacyl (après avoir testé tous les traitements de fond et de crises contre les migraine sans succèe et vu un neurologue ...)
J'ai l'impression que le stress et la fatigue ont un rôle dans le déclenchement des crises, cela dit, je suis constamment fatiguée depuis plusieurs mois ... En tout cas les symptomes sont apparus lors d'une période de très gros stresse professionnel ...
J'ai hate d'être à mon prochain RDV, en espérant que les résultats d'analyse permetteront d'adapter au mieux le traitement (pour ma part j'ai 3/4 d'heure de route, c'est jouable !)
Bon courage à toi et à bientôt
Amicalement

Bonjour,

Je voulais juste réagir en ce qui concerne les effets de certains aliments tels que l'alcool et le soja par exemple. L'alcool a une influence sur nos hormones et a provoqué chez moi des crises alors que j'avais juste consommé à chaque fois un apéritif simplement au restaurant. Le soja est un aliment qui contient de phitooestrogène donc à éviter apparement.

Voilà pour ce que j'en sais!

Cordialement,
Nanie

Bonjour,

Merci Nanie pour ces précisions. Je ne comprends pas pourquoi nous n'avons pas davantage d'informations par le biais du corps médical, notamment pour ce qui pourrait améliorer notre quotidien, qui est loin d'être facile avouons le.

Pour ma part je me suis rendue au CHU pour faire le point, mais on tourne en rond : le lutéran stoppe la production d'oestrogènes, s'il n'est pas supporté il n'y a guère d'options car c'est le seul traitement qui puisse m'apporter une amélioration au niveau des crises. L'arrêter signifie recommencer crises sur crises en non-stop...

Voilà pas trop le moral, c'est un peu pénible de ne pas trouver de solution "miracle" et de se dire qu'on ne guérira pas

Assez parlé de moi, et vous, vous en êtes ou dans votre parcours ?
A bientôt

Comme je te l'avais dis j'ai revu le Docteur MARTIN il y a 15 jours, tous les résultats de des derniers examens sont normaux, il m'a dit d'arrêter le LUTENYL pendant 3 mois, pour voir si la progestérone joue un rôle aussi ... Depuis 1 semaine ça va, ce qui est trop tôt pour mettre en évidence une relation avec l'arrêt total de la pilule, 1 semaine de répis c'est rare, mais ça arrive quand même de temps en temps ! Je continu à prendre 4 g d'exacyl par jour, et il m'a aussi dit de continuer l'aerius, même si celui-ci n'a aucun impact (j'ai dernièrement essayé avec et sans, c'est idem ... du coup je ne suis pas top motivée pour continuer à en prendre)
Je suis d'accord avec toi, on manque assez d'info, le medecin me dit que les résultats de tel ou tel examen au nom barbare est normal, sans m'expliquer ce que cela veut dire ...
Coté moral , ça va mieux depuis une semaine, j'en profite pour dormir et récupérer ... mais je suis toujours à l'affut des prémisses de la prochaine crise ...
Bon courage
Blan