besoin d aide!

bonjour

je m appelle rachel et j ai ma petite soeur agée de 17 ans qui est atteinte de l angio oedeme bradikinine type3 , elle est sous exacyl, mais ses crises sont de plus en plus fréquentes et je ne sais pas comment faire pour l aider. Que lui dire pour lui redonner le moral.
comment rendre sa vie plus belle et plus normale.....
je me suis inscrite sur ce forum car elle ne voulait pas s' y inscrire et ne veut pas en parler a d autres personnes
je compte énormement sur vos témoignages pour m aider à la comprendre
merci d avance

Bonsoir

Plus on connait plus sur sa maladie "si on se prend en charge " on va beaucoup mieux !
A la réunion du 2 avril à Paris des petites brochures TRES bien faite a été distribuée .Cela vaut la peine d'en demander un exemplaire à l'association AMSAO .
De plus si votre soeur est intimidée par les médecins ....il y a une infirmière qui travaille au CREAK et qu'elle peut atteindre au téléphone .
Pouvoir parler "à baton rompu" avec une personne qui connait bien la maladie permet de mieux accepter et se prendre en charge "cooooooooool!"
Voilà quelques sugestions .Quelle chance que vous habitez en France car depuis quelques années vous avez une bonne équipe
B.à V
Vinciane