RAS LE BOL
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RAS LE BOL
Voila plus d'une semaine que je suis en crise, je ne dors pratiquement pas, je ne supporte plus mon corps qui me fait tant souffrir ...
Depuis que je suis sous exacyl 4x/jour, les oedèmes sont moins importants, moins fréquents, mais ceux-ci sont associés à des crises d'urticaire qui sont insupportables.
Mon medecin du CREAK me dit de ne pas hésiter à me faire une injection de FIRAZYR en cas de crise sévère ... mais les crises à l'estomac ne sont pas fortes, j'ai des diahrées très fréquentes et des maux de ventre, mais je ne suis pas pliée en 2 ... quant aux oedèmes laryngés, le dernier date du mois de février ... j'ai beau être couverte d'urticaire de la tête au pied, avec des oedèmes à la lèvre, aux mains et aux pieds, cela ne semble pas être suffisant pour justifier un traitement a ce prix là ... Alors j'attend que ça passe, en essayant de dormir dès que ça se calme, en espérant avoir quelques jours de répis pour profiter de mes vacances ... Voir du monde, se balader, aller à la piscine avec ma fille, je ne peut rien programmer.
Ca ne sert à rien de pleurer, ça ne sert à rien de le dire, ni de l'écrire sur un forum ... J'en ai marre, c'est tout ... mais il faut faire avec et attendre, comme dit mon medecin, qu'un nouveau traitement soit trouvé ...
Depuis que je suis sous exacyl 4x/jour, les oedèmes sont moins importants, moins fréquents, mais ceux-ci sont associés à des crises d'urticaire qui sont insupportables.
Mon medecin du CREAK me dit de ne pas hésiter à me faire une injection de FIRAZYR en cas de crise sévère ... mais les crises à l'estomac ne sont pas fortes, j'ai des diahrées très fréquentes et des maux de ventre, mais je ne suis pas pliée en 2 ... quant aux oedèmes laryngés, le dernier date du mois de février ... j'ai beau être couverte d'urticaire de la tête au pied, avec des oedèmes à la lèvre, aux mains et aux pieds, cela ne semble pas être suffisant pour justifier un traitement a ce prix là ... Alors j'attend que ça passe, en essayant de dormir dès que ça se calme, en espérant avoir quelques jours de répis pour profiter de mes vacances ... Voir du monde, se balader, aller à la piscine avec ma fille, je ne peut rien programmer.
Ca ne sert à rien de pleurer, ça ne sert à rien de le dire, ni de l'écrire sur un forum ... J'en ai marre, c'est tout ... mais il faut faire avec et attendre, comme dit mon medecin, qu'un nouveau traitement soit trouvé ...
blan- Nombre de messages : 18
Age : 47
Localisation : pays de la loire
Date d'inscription : 18/11/2010
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