Nouvelle !

Hello !

Voilà, depuis qques jours, je sais d'où viennent mes soucis de santé : j'ai reçu les résultats de Grenoble, qui disent : activité kininogénase spontanée marquée avec conservation de la reserve de proenzymes... le rapport est pathologique. La conclusion est angio-oedeme de type III idiopathique. Si, on pouvait m'expliquer un peu...

Bref, je souffre de pbs intestinaux et d'estomac depuis longtemps ( j'ai 42 ans ), ceci par crise, et accompagné le plus souvent d'un rash cutané, sur tout le haut du corps. Les médecins ont tour à tour évoqué la rubéole, un urticaire géant, donc soi-disant des allergies alimentaires ou médicamenteuses.
J'ai aussi fait des oedemes extèrieurs visibles à la cheville, et au visage après un passage chez le dentiste; et j'ai été hospitalisée pour un pneumothorax qui n'a pas été confirmé apres les radios, donc, encore une fois, une interrogation par rapport à des symptomes dont on ne trouve pas la cause.
J'en oublie certainement...

Enfin, une dermato m'a fait faire des analyses car elle suspectait un angio- oedeme. j'attends son retour de vacances pour lui poser des questions.
Bye, dans l'attente d'explications.

Chère "Nouvelle"
et .... enfin une réponse a vos nombreux soucis de santé sans réponse .
Et pour vous aussi comme d'autres la possibilité d'avoir des médicaments efficaces qui vont atténuer ou meme supprimer vos souffrances .
La libération de kinine dans le corps est " idiopatique "cela veut dire qu'on en trouve pas l'origine car aussi bien a Grenoble comme ailleurs de nombreux chercheurs essayent de connaitre les raisons (?) de cette libération afin de les atténuer ou meme de les supprimer
La libération de kinines donnent de sérieux problèmes .Cela provoque des gonflements douloureux qui nous rendent malades .(éviter le dentiste avant le rendez-vous chez votre dermatologue car il a certaines précautions importantes à prendre )
Vous pouvez remercier votre médecin qui a fait le diagnostic car une nouvelle vie commence pour vous .
Fini les attentes et les examens souvent inutiles dans les hopitaux .
Nouvelle et nouvelle vie pour vous et vos proches .
L'AMSAO existe .N'hesitez pas à les contacter (et à vous y faire membre ) .C'est une façon de les encourager dans leur travail qu'ils font depuis si longtemps sur leur temps libre .
Et puis ils ont de la documentation bien faite pour vous et votre famille
Bien à vous
Vinciane

Merci d'avoir pris le temps de m'expliquer ce qu'étaient les kinines !

Je ne l'ai pas précisé, mais mes crises sont en général, et cela depuis qqs années en corrélation avec mes menstruations... Au précédent, elles apparaissaient lorsque j'avais des angines blanches, en effet, il fut un tps où j'en avais chaque mois, et elles étaient forcément accompagnés de douleurs abdominales, d'un rash cutané, mais aussi de douleurs articulaires. Est-ce aussi lié à l'angio oedeme ?

Depuis disons, 4 ou 5 ans, elles apparaissent en même temps que mes règles, et j'ai du dernièrement passer une échographie pour une forte douleur, et l'on m'a diagnostiqué un mini oedeme, au niveau du sac de Douglas ( nom qui m'était inconnu jusqu'à maintenant...). On m'a dit que la cause pouvait être un kiste qui avait éclaté, mais ceci avant qu'on suspecte l'angio oedeme... Est-ce aussi possible que cela soit du à cette pathologie ?

Encore merci de m'éclairer.

A bientot.

Chère Nouvelle

Et oui les personnes atteintes du type III sont plus "sensibles" à leur maladie au moment de leur menstruation
Cela a été expliqué en long et en large au congrès de Budapest en mai dernier mais ....j'étais très enrhumée ,donc fatiguée et ....2 crises d'AOH en 4 jours .
Cela ne m'a pas permis de tout comprendre en anglais ,j'en suis désolée
Tout ce que je sais c'est que le professeur Gompel de Paris (Hotel Dieu ),gynécologue ,hyperdévouée pour les patientes atteintes d'AOH surtout de type III était présente .Mon opinion est que ce médecin est LA spécialiste de notre pathologie car elle en connait vraiment tous les mécanismes et en contact étroit avec l'équipe de Grenoble .
A vous de voir avec votre médecin s'il est nécessaire ou non de faire appelle a elle
Un kyste qui éclate fait parait il très mal mais je pencherais plutot pour une super crise d'AOH .Et comme c'est du passé ,sans conséquence sur votre état actuel (?) je n'en tiendrais pas compte .Qu'en pensez vous ?
Bonne recherche ...cela vaut la peine
Bien à vous
Vinciane