tarif d'une ampoule de C1 INH

Bonsoir,
Quel est le prix d'une ampoule de C1-INH ? en euros ?
Je pense que vous vous la procurez en Allemagne, car en France c'est impossible. Pensez-vous que l'on puisse se la faire rembourser par la Sécurité Sociale, ou la Mutuelle, bien que l'on soit à 100 % ALD ?
Les personnes qui habitent dans un autre pays que la France ont-elles plus de facilité pour en acquérir ?
Si nous français nous allons à l'étranger l'acheter, pensez-vous que l'on pourra se le faire rembourser avec notre caisse française ?
Nous faut-il une ordonnance pour l'obtenir ?
Merci de votre réponse
A bientôt
Naoned

Bonjour,
Une ampoule coûte 740 Euros en France.
Ce médicament peut être prescrit par un médecin hospitalier. Il doit être administré de préférence en milieu hospitalier pour les oedèmes laryngés et abdominaux graves.
Ce médicament est remboursé à 100% par la sécurité sociale.

Voilà pour les faits, le tout est de faire comprendre à un médecin combien ces oedèmes abominaux sont graves et empêchent une vie normale.

Il faudrait arriver à le convaincre qu'il est moins "cher" pour la sécurité sociale de payer cette injection, voire même 2 ampoules plutôt que des séjours hopitaliers très onéreux , des examens devenus inutiles lorsque le diagnostic est posé, sans compter les heures de travail rémunérées perdues!
Plus d'hospitalisation longue, plus d'absentéisme au travail, une vie sociale retrouvée et une qualité de vie à laquelle tous ont droit, même les personnes atteintes d'HAE!
Bon courage
CGK

Bonjour,

Hier le specialiste m'a dit que je pourrais avoir du berinert a domicile en cas de crises. Il m'a fait une ordonnance mais lorsque que je suis allé le chercher à la pharmacie du chu je n'ai pas pu l'avoir car il faut avoir une atu de cohorte, en fait c'est une autorisation que doit remplir le medecin aupres du labo pour que l'on soit autoriser a recevoir du berinert.
A savoir que sans cette autorisation on perd beaucoup de temps aux urgences!!!! j'en ai fait l'experience...

En Suisse, obtenir du berinert n'est pas très compliqué. Il coûte environ 500 euros. Mais par contre, c'est compliqué de se le faire rembourser par l'assurance ensuite.
Nyx.

Bonjour,

ça y est aujourd'hui j'ai eu l'affilliation au labo. J'ai pu repartir avec mes ampoules de Berinert. Je n'ai rien deboursé, je suis en ALD à la secu.
Pour avoir le traitement à domicile il faut une ordonnance d'un medecin hospitalier obligatoirement, l'affiliation demandé par le medecin et aller à la pharmacie du chu.

...

en Belgique c 1500€ non remboursé :s c honteux!!!! comme si notre vie n'en dépendait pas ça me fout les boules!

et encore moins si on vivait en Finlande (400 euro / flacon )

Chers tous
Nous sommes tres mal lotis en Belgique car le Berinert est enregistre depuis peu mais n est pas commercialise
Cela veut dire qu on ne le trouvera pas en stock en pharmacie d hopital ou de quartier
Il est donc important donc d en avoir chez soi un minimum de 2 flacons dans un frigo et que quand il arrive a expiration de ne surtout pas le jeter .Cela peut servir a d autres
Si par hazard on a un oedeme urgent (Larynx ou abdomen aigu ou intervention chirurgicale due a un accident loin de son domicile )la solidarite entre les patients belges peut jouer
C est ce qui se passe actuellement en Belgique mais la situation peut changer a tout moment et donc garder contact avec l association belge hae belgium qui peut donner des nouvelles fraiches qu elle ne peut pas communiquer par ecrit
Nous sommes mal loti actuellement pour le Firazyr mais plus de renseignement dans les semaines qui viennent .Cela serait evidemment un medicament important dans les cas d URGENCE
Bien a vous
Vinciane Berckmans
responsable d HAE Belgium