Angioedème héréditaire sévère et sport .Témoignage personnel

Attention .Ceci ne concerne que ceux et celles très peu nombreux qui ont de nombreuses crises d'angioèdème (par ex plusieurs fois /mois )et qui pour des raisons médicales ne peuvent pas avoir un traitement de fond .
Personnellement les oedèmes des membres inférieurs et supérieurs (lors de la marche par ex )sont présent dès le 4°-5° jours après la dernière prise de Berinert
Puisse ce témoignage aider 1 (ou 2) personnes souhaitant malgré tout faire un sport non traumatisant par une technique qui ressemble à la piscine d'eau chaude mais...à sec

Quand la kinésithérapie devient source de plaisir, Gyrotonic Expansion Systyme ®
Depuis combien de temps est ce que je danse, les bras et les jambes entrainées par l’apesanteur et les circonvolutions de mon appareillage et qui au fil du temps est devenu mon compagnon de danse? Je ne sais plus. Le temps ne compte plus, je me sens si bien, sans douleur dans cet état d’apesanteur qui libère toutes mes articulations les uns après les autres les étirant doucement sans douleur et sans crampe.
Qui aurait cru qu’un jour j’arriverais à avoir tant de plaisir à muscler alternativement les chaines musculaires antérieurs, postérieurs, latérales dans un même temps, avec des exercices toujours différents et dans un mouvement lent, doux qui ne me donne aucun choc donc aucun gonflement douloureux due à l’angioedème héréditaire .
Quand une salle de Gyrotonic Expansion System(GES) est ouverte, je m’équipe d’une grande bouteille d’eau, d’un CD de musique douce au rythme duquel je vais pouvoir bouger
Malgré mon poids de plus de 100kg je fais mes exercices avec joie et facilité.
Ma respiration est profonde et les bruits des poulies sont sans doute les seuls bruits de la salle .Nous travaillons dans le silence et les thérapeutes nous guident dans des mouvements que nous ne connaissons pas encore en fonction de nos progrès tous différents à chaque fois.
Nos guides ont une quantité illimitée de mouvement à nous faire découvrir et s’adaptent à chacune de nos pathologies.
Prudemment depuis plus de 10 ans ,les cassés du dos ,les plus nombreux avec les traumatisées des membres inférieurs ,les traumatisés des sports violents ont fait place aux pathologies plus courantes (arthrose ) et leur lot d’intervention chirurgicale (prothèse totale de hanche ,de genou),scoliose opérés ou non qui quittent pour un moment ou pour toujours leur corset orthopédique (le miens je m’en suis définitivement débarrassé alors que je le portais depuis l’âge de 8 ans et que j’ai du atteindre la cinquantaine pour ne plus le porter)
Combien de fois n’ai-je pas vu des opérés d’un genou ou d’une hanche oubliée leur canne en sortant de la salle?
Trouver à nouveau son équilibre et jouir du plaisir de sentir ses articulations enfin libérées de ses spasmes, se déployer dans un espace tridimensionnel…Quel bonheur.
Combien de temps suis-je là ? Une heure déjà ! Comme le temps passe vite.
Il faut que je te quitte avec regret mon compagnon de danse, car l’effet de mes nombreux « pas » tous différents depuis 60 minutes risque de trop me fatiguer.
Alors j’arrête comme je sors d’une piscine d’eau chaude et je retrouve le sol, si légère, grandie de quelques millimètres et surtout obligée de boire beaucoup d’eau, prendre une douche car mon corps est trempé de sueur des cheveux jusqu’au derniers des doigts de pied !

Témoignage d’une personne qui a vécut plus de 20 ans couchée, ne sachant que péniblement, douloureusement faire quelques pas, s’assoir pour prendre rapidement un repas et qui de 4 semaines en 4 semaine/an sans que son corps oublie les bienfaits de la GES d’année en année a récupéré une capacité harmonieuse de se mouvoir malgré une maladie génétique sévère.

Puisse d’autres avoir la chance de faire une telle revalidation qui apporte une vraie détente du corps …et de l’esprit.