Paris - Hotel Dieu / hôpital Saint Antoine

Bonjour,
J'ai 36 ans et j'ai commencé mes premières crises à l'âge de 4 ans. La maladie oedème angioneurotique héréditaire avec déficience en C1inhibiteur et C4 a été découverte en 1989, j'avais alors 14 ans.
Je suis suivie par le professeur Cabane, service de médecine interne de l'hôpital Saint Antoine (Paris 12) ainsi que par le professeur Gompel (Hôtel Dieu) qui a pris le relais car nous essayons de faire un bébé.
Ces deux professeurs sont vraiment géniaux, à l'écoute et connaissent très bien la maladie. Le professeur Gompel travaille avec l'institut de Grenoble et m'a donné du fyrazyr en cas de crise.
Je suis nouvelle sur ce site et j'espère rentrer en contact avec tous ceux qui sont dans mon cas et qui ont besoin de partager leurs différentes expériences (crises, fréquences, moral...)
A bientôt
Nathalie