Un sujet délicat:.Comment vivre la fin de vie avec AOH ?

Chère toutes et tous

Oh Horreur comment peut on aborder ce sujet ?Cela choquera plus d'une personne .Veuillez m'en excuser
Cela concerne que les personnes atteintes de cette maladie qui s'est transmis depuis plusieurs générations.
Comment on t'il vécut les derniers jours de leur vie sans savoir souvent qu'ils étaient atteint de cette maladie ?
Je ne crois pas qu'il soit nécessaire de le publier sur ce forum qui dit rester un lieu positif pour tous mais de me laisser le témoignage de vos parents et apparentés à ce sujet dans ma messagerie .
Je souhaiterais ainsi abordé ce sujet lors du prochain congrès à Budapest(2013) et dépasser le stade de "cas particuliers", voir si ce qui s'est passé dans ma famille s'est également déroulé ainsi chez d'autres patients qui savaient ou surtout ne savaient pas atteints .
Merci d'avance
Vinciane Berckmans
Tel 003227629183 (si vous me téléphoner de France ,vous me laisser vos coordonnées d'un téléphone fixe et après 17H ou WE je sais vous appeler gratuitement )