maman en plein désaroi

Bonjour,
je suis la maman de deux enfants, mon fils à 10 ans et ma fille 14......et cela fait 14 ans qu'on cherche.
Ma fille, depuis l'age de 3mois atterri chez le medecin ou aux urgences en moyenne une fois par mois pour des inflammations
et infections diverses: otites(elle en a fait 21), pneumonies( 4 fois), angines (une bonne 15aine), mastoidite, R.A.A( rhumatisme articulaire aigu) et bien sur des oedemes du visages inexpiqués. Elle a ete sous antihistaminiques pendant 8 ans, quotidiennement, en changeant tous les 6 mois de molécule pour qu'il n'y ait pas d'accoutumence. Rien n'a changé, toute la sphère ORL bouchée par épisodes de 1 à 2 semaines. On lui a placé des drains deux fois dans les oreilles. Pourtant, TOUS les tests d'allergies, sanguins comme cutanés ont TOUJOURS été négatifs. Pour les oedemes des paupières et des lèvres, cela durait quelques jours puis disparraissait. Le médecin prescrivait chaque fois des corticoides. C'est une enfant qui s'est toujours plainte d'avoir "mal au ventre" mais là encore le medecin ne trouvait rien sauf une légère constipation d'après lui.
Depuis quatre ans, les symptômes qui prédominent et la gêne dans sa vie quotidienne sont des douleurs articulaires intenses, la sphère orl tellement bouchée au niveau du nez par période qu'elle dort assise car elle a l'impression d'étouffer( nez bouché), et de terrible migraines qui peuvent durer plusieurs jours et ces fameux "mal au ventre".
Mon fils souffre depuis quatre ans de douleurs abdominales tellement intenses qu'il en fait des syncopes. En moyenne une par mois. En mars dernier il a subit une chirurgie abdominale car le médecin pensait qu'il faisait une appendicite. Mais au final, rien au niveau de l'appendice, mais les intestins "gonflés" d'après le chirurgien. En août, après plusieurs heures de douleurs abdominales moins fortes que d'habitude, il a fait un oedeme du visage. Etant donné qu'on ne connaissait pas l'AOH, nous avions pensé qu'il faisait une réaction allergique et lui avons donné un antihistaminique. deux heures plus tard il faisait un oedeme laryngé et a échappé de peu à la trachéotomie. Aux urgences, ils étaient tous perplexes car les analyses ne démontraient aucune réaction allergique. un mois plus tard un nouvel oedeme du visage avec dyspnée et difficultés respiratoires nous ont amené chez une spécialiste des allergies qui a fait une demande d'analyse pour l'AOH de type I et II qui se sont avérées négatives. Un test d'intolérance au lactose a également été fait et s'est avéré trèèèèès positif. La spécialiste lui a prescrit un régime stricte sans lactose pour voir si il ne faisait plus du tout de crises de douleurs abdominales. Seulement, les crises sont toujours là, mais moins intenses. D'après elle, il est atteint dAOH de type III, et le lactose aggrave les douleurs.
Elle veut que je lui donne de l'exacyl en cas de crise, mais j'ai vraiment du mal a me décider à lui donner car pour moi, cet AOH de type III n'est que supposition tant que des analyses ne me prouvent pas que c'est bien ça.
Ma question est: y a-t-il des analyses qui peuvent prouver un AOH de type III????????
Car selon elle, ma fille serait également atteinte.
Dans ma famille aucun cas, et dans celle de mon mari c'est difficile à dire. Il est de souche vietnamienne et tout ce que je sais c'est qu'il a toujours souffert de problèmes respiratoires étant petit et qu'il fait en moyenne une fois par an des uvéites (inflammation au niveau de la cornée).

Je n'en peut plus de voir souffrir mes enfants comme ça sans pouvoir mettre un nom sur tous ces symptomes avec CERTITUDE. Ma fille a dejà subit des tests en tous genre: gastroscopie, bronchoscopie, PHmétrie, test à la sueur(mucoviscidose),allergie,bilan immunologique et j'en passe....TOUS NEGATIFS.

Quelqu'un pourrait-il m'aider ou me conseiller un médecin, j'habite en Belgique.

Bonjour Annick,

Je te réponds vite fait aujourd'hui car je suis épuisée là (ma fille, Ysaline 20Mois fait ses canines et la nuit dernière a été chaotique :s).

C'est horrible de voir ses enfants souffrir pendant des années sans savoir pourquoi et surtout les années d'innocence, les plus belles normalement :sss

Pour t'aider, voici mon conseil et ma réponse à ta question. Oui il y a un test pour savoir si c'est bien l'AOH type III, une prise de sang mais les analyses doivent se faire à Grenoble et ça prend du temps.
Le médecin qui m'a permis de diagnostiquer cette maladie est le DR Ledent Claire, elle travaille sur Namur et est consultante à Brugmann. Je l'ai rencontré au CHR Namur où elle travaillait auparavant, elle m'a sauvé la vie et épargné des mois de questionnement, doute et de recherche infructueuse. Il lui aura fallu seulement 9 mois pour trouver. Le suivi de la maladie a été repris par sa collègue, le Dr Virginie Doyen à Brugmann. Pour ma part, je suis satisfaite de leur prise en charge et de leur disponibilité !

On peut déjà savoir en fait si c'est un type III justement par la non réaction à la cortisone ou aux antihistaminiques et par contre une réaction + à l'exacyl. Cependant, la PDS ne sera pas efficace à 100% s'ils reçoivent déjà un traitement d'exacyl :s

Tu peux toujours essayer de les contacter... pour les garçons, il y a un traitement au Danatrol (hormones masculines qu'on peut nous prescrire également mais à moindre fréquence pour une "intervention" dentaire) ; pour les filles, la mise sous pilulle à seul progestatif (comme l'orgamétril -celle que je prend- ou la cérazette qu'on donne en post partum) permet de "contrer" et atténuer la survenance des oedèmes. Depuis la prise d'orgamétril je ne prends plus un traitement d'exacyl au quotidien juste en cas de crise. C'est avoir moins de risque d'effets secondaires de l'exacyl à long terme (AVC, thrombose, etc)! Mais vu son âge je ne sais pas dire si ça serait bien qu'elle la prenne (pas pour la contraception hein mais pour améliorer peut être sa qualité de vie) ! Je t'invite à contacter à en parler à un médecin qui connaît l'AOH de type III assez rapidement pour les aider au plus vite.

Pour ma part, j'espère qu'en avril le tribunal pourrait rendre un avis favorable à mon procès et ainsi faire jurisprudence... on verra bien mais j'ai de gros doutes :sss

On reste en contact, courage

Cordialement,
Nanie

Bonjour Nanie

Je suis vraiment contente de savoir qu'à brugmann on peut être pris en charge correctement,ce n'est pas encore trop loin de liège ou j'habite.
Le médecin qui suit mes enfants est le dr Hélène simonis de la citadelle de liège. Elle est allergologue.
Si il faut aller sur Grenoble pour faire les analyses, ça ne me pause aucun soucis, mon mari a de la famille la-bas,il est de nationalité française et nos enfants ont la double nationalité. Je ne sais pas si il y aurait moyen d'avoir la carte "vital" (équivalent de la carte sis en France) afin d'obtenir d'éventuels remboursements supplémentaires pour les fameux produits qui, ici, ne sont pas pris en charge par l'inami?????????
Mon fils a de nouveau fait un œdème du visage la nuit de mercredi à jeudi, j'ai passé une nuit blanche, ça me fatigue autant que lui......
Ma fille a eu la grippe il y a deux semaines, et trois jours avant que la fièvre ne se déclare, elle a développé un œdème de la lèvre inférieur. Aux urgences, ils n'avaient pas l'air de me prendre au sérieux quand je leur ai parlé d'aoh et lui on prescrit du celestone( corticoïdes) bien que je leur ai dit que ça ne faisait aucun effet. Bien sur le lendemain le lèvre était toujours dans le même état et n'a dégonfle que deux jours plus tard......grrrrrrrr depuis cette grippe, elle se plaint de douleurs abdominales et de fortes migraines.
Bref, j'ai l'impression que ça ne fait que commencer. Ils ont rdv tous les deux chez le dr simonis la semaine prochaine, je lui soumettrai l'idée de la pilule plutôt que l'exacyl en traitement de fond, car j'ai vraiment du mal avec ce médicament au vu des effets secondaires.

Un grand merci pour tes réponses et ton soutien. Et bon courage à toi, que te dire de plus

Bonjour Annick,

Si tu sais aller sur Grenoble directement c'est encore mieux, ils ont là-bas une clinique de l'angio oedème (http://www.chu-grenoble.fr/public/public_unite.aspx?UNITE=2143) et un laboratoire pour les analyses génétiques.
Comme tu as deux enfants, ils pourront peut être trouver le gêne responsable et tracer la maladie dans la famille car on peut en être porteur sans la déclarer. Apparemment dans environ 20% des cas, ils on trouvé le gêne "coupable". (pas dans le mien malheureusement :s) Cela pourrait également accélérer la procédure et permettre un traitement plus rapide... Qui ne tente rien n'a rien et au point où tu en es, je suis certaine que tu es prête à tout tenter pour que tes enfants ait un peu de répit!

Attention que la P.S.P (contraception à la progestérone a des effets secondaires aussi) seule ne supprime pas les oedèmes, qu'une prise minime d'exacyl reste nécessaire surtout dans le cas d'oedèmes internes ou des oèdemes faciaux qui peuvent plus rapidement descendre sur les voies respiratoires... je n'aime pas du tout prendre l'exacyl pour les mêmes raisons que toi mais il vaut mieux ça, que risquer sa vie !!! Est ce qu'ils "sentent" les crises venir?

Peut être effectivement qu'aller en France et leur double nationalité, ça pourrait t'aider pour la prise en charge des médicaments.

J'ai eu plusieurs contacts mails avec le Dr Bouillet Laurence du Creak, elle est très gentille et disponible. Mes médecins (Dr Ledent et Doyen ont été en contact avec elle et le Prof Gompel de Paris lors de la survenue du problème pendant ma grossesse)

Tiens moi au courant

Bien cordialement,
Nanie

Bonsoir Nanie

Ma fille me dit que quelques heures avant que sa lèvre ne gonfle elle sent comme des picotements.
Mon fils, juste avant de commencer un œdème abdominale, il est mou comme un chewingum, à même difficile de parler et il devient blanc comme un linge. Il supporte le douleur 1/4 d'h à 1/2 h puis il s'effondre, il s'endort et ne se réveil que 2 ou 3 h plus tard, avec toujours des douleurs abdominales, mais moins fortes qui durent généralement jusqu'au lendemain et puis s'estompent.
C'est assez impressionnant car on a l'impression qu'il "part".

Pour les analyses, je souhaite avoir confirmation pour mes enfants, mais si ce n'est pas nécessaire, j'aimerais autant ne pas savoir lequel de mon mari ou moi le leur a transmit . Si c'est nous d'eux, on est dans le même panier, il n'y a pas de reproches à ce moment-la, conscients ou inconscients. .......

C'est fou, mais tant que je n'aurai pas les analyses sous les yeux, je vis toujours dans l'espoir que le médecin se trompe de diagnostic.

Je te tiens au courant quand je sais quoi.
À bientôt
Annick

Bonjour Annick,

Je peux comprendre que tu ne veuilles pas savoir de quel côté vient cette maladie... mais alors fait bien attention à toi car si tu es porteuse, tu pourrais encore la déclencher à la ménopause surtout si le médecin venait à te prescrire un traitement hormonal contre l'ostéoporose etc... C'est ce qu'à dit en tout cas le gynéco de ma mère quand elle lui a parlé de ma maladie !!! Donc il lui a dit gentiment, on va laisser faire la nature hein!!!

Le Dr Ledent m'a dit qu'elle avait eu une patiente qui avait déclenché l'AOH à la ménopause :s

pour information, voici la localisation possibles d'oedèmes :
http://imblog.aufeminin.com/blog/D20080310/137787_427177071_affiche-isa_H130503_L.jpg

Pour moi, les sensations sont différentes selon la localisation (des picotements pour la lèvre, une sensation d'échauffement et de durcissement qui chatouille très fort aux pieds, des spasmes et contractions au niveau de l'abdomen, une impression de compression au niveau du sternum et du dos pour un oedème des voies digestives et/ou respiratoires (au niveau du "mediastan")...)

Par contre, il faut savoir que le soja, l'alcool voire même pour certains les produits laitiers peuvent provoquer des oedèmes. Pour le premier c'est parce qu'il contient des phyto-oestrogènes, pour les autres apparemment ça modifie le taux d'hormones, tout comme une perte de poids rapide car la graisse libère des oestrogènes donc pas pour moi le régime DUKAN, j'en ai fait les frais :s

Si tu as des questions n'hésites pas à me MP et si je pense à d'autres "trucs" je te les partagerais

Bien cordialement,
Nanie

un grand merciiiiiii

Annick

bien oui, zut alors!!!!!! J'étais une maman en plein désoroi et bien maintenant je suis une femme de 38 ans qui vient d'apprendre qu'elle est aussi atteinte d'AOH de type III.....hahaha. Et le plus surprenant c'est que cela ne me tracasse pas plus que ça, au contraire j'ai l'impression d'être encore plus en osmose avec mes enfants.....la culpabilité n'a pas encore pointé le bout de son nez et je pense qu'elle n'arrivera pas de si tôt.
C'est assez surprenant comme les parents peuvent se focaliser sur la santé de leurs enfants au point de s'oublier eux-mêmes. Ce que je croyais être, depuis l'âge de 12 ans, des réctions allergiques, des problèmes gastriques et des soucis gynécologiques ( pour lesquels on n'a jamais trouvé quoique ce soit comme diagnostic ni comme traitements) étaient en fait un rach réticulé, un oedeme laryngé, des oedemes abdominaux et des parties intimes.....je suis impressionnée de voir comment j'ai pu occulter tous ces symptômes uniquement pour que mon esprit consacre tout son temps au bien être de mes enfants!!!!!
Mes loulous avaient été diagnostiqués type III par l'allergologue ici à Liège, mais c'est le Pr Laurence Bouillet, que nous sommes allés voir ce 9 avril qui m'a posé des questions plus pertinantes et a posé le diagnostic me concernant.....j'attend les résultats de l'analyse génétique pour voir si c'est le facteur XII....
Ma fille et mon fils ont eux, été reçu par la pédiâtre référente du CREAK, Dr Anne Pagnier, elle est super et a revu leur traitement. Ils ont de l'exacyl 3 fois par jour en traitement de fond et toutes les 4h en cas de crise. Pour mon fils, il devrait recevoir du BERINERT en cas de crise, seulement ici en Belgique il n'est pas remboursé pour les type III.....ça c'est le petit bémol.....
Dans mon cas, j'ai changé de pillule contaceptive, une projestative seulement, après on verra.
Ma foi, je suis plus seraine, enfin un nom est mis sur tous nos symptômes, c'est assez rassurant de savoir qu'a Grenoble on peut conter sur une très bonne équipe.
Voilà, je vous souhaite à tous et toutes bon courrage et à bientôt sur le forum.

Annick et ses "mutants".....c'est le nom que nous donne mon fils, lui qui a toujours rêvé de faire partie de l'équipe des X-Men, c'est chose faite....hihi

Bonjour Annick,

ça fait longtemps que je ne suis pas passée sur le forum car ce n'est pas facile ici (burn out - sous anti dépresseurs depuis peu :s) enfin bref, passons.

Quelle nouvelle pour toi, désolée... comme quoi finalement, tu fais mieux de le savoir quand même, même si te dire que les enfants l'ont hérité de toi, c'est pas évident mais tu n'es pas responsable hein !!! Tu n'en savais rien tout d'abord... maintenant tu pourras être un peu mieux aussi et puis la vie d'une femme fait que ça pourrait évoluer dans quelques années, vaut mieux savoir de quoi il en retourne non?!

Super que tu vous ayez été bien prise en charge à Grenoble !!!

Pour le Berinert en Belgique, juste pour information, je suis au tribunal contre l'INAMI pour le remboursement de celui qu'on m'a injecté lors de ma césarienne. J'attends de rencontrer le médecin-expert, la procédure devrait encore prendre encore 6 à 12 mois mais peut être que la décision pourrait faire jurisprudence pour d'autres...

et finalement, ton fils n'est pas sous Danatrol?

En tout cas heureuse que vous soyez enfin fixée, que vous ayez eu de bons contacts, un bon traitement qui se met en place donc une amélioration possible de la qualité de vos vies et peut être même "un coupable" le facteur XII...

Cordialement,
Nanie

bonjour Annick,
Je suis contente pour tes enfants et toi que vous ayez pu mettre un nom sur des maux.
Et sinon quand tu parle des "x-men" ça me fait sourire, mon chéri m'a fais découvrir cette saga il y a un pu plus d' an.
Ça m'a aider a plaisanter sur la maladie et l'apprivoiser, je fais partie d'une grande familles de "mutants" aussi, et quand je vais au chu d’Angers voir le professeur Martin, je dis à mes amies que je vais voir le "professeur X" .
Bonne continuation.

Ça fait toujours chaud au cœur de voir qu'on s'intéresse à nous sincèrement et non parce que nous sommes des bêtes curieuses.....merci les filles
@Nanie: le Dr Panier de Grenoble m'a envoye son rapport ainsi qu'au médecin conseil de ma mutuelle pour une demande de remboursement du Berinert pour mes enfants, j'attend une réponse. Ce qui me tracasse ce n'est pas tellement le prix du Berinert, c'est qu'ici en Belgique, si je vais aux urgences, le produit n'est pas disponible directement......je m'en fou de devoir les payer du moment que mes enfants sortent vivant de l'hôpital. Car après deux œdèmes laryngé chez mon fiston, c'est un peu la panique des qu'il commence une crise.
@ Vava: le fait d'avoir une différence par rapport aux autres" terriens" ne m'ennuie pas tellement concernant le regard des autres car au 1er coup d'œil, rien n'est visible dans la vie de tous les jours. En cas de crise, on reste dans notre petit cocon familiale et c'est assez appréciable, on se soutien tous les trois. Ce qui est un peu ennuyeux ce sont les absences à l'école et au boulot et les cancans des collègues du genre:" elle donne vite un certificat médical celle-là".....etc.....mais bon.....
En parlant de boulot, il est 6h et il faut que j'aille bosser.
Biz a toutes les deux et à bientôt

Annick