Un petit nouveau

Bonjour à tous

Xavier je viens de Franche Comté dans l'Est de la France, j'ai 24 ans.

Après environ 2 ans de recherche, les médecins m'ont diagnostiqués des angio-oedemes bradykinique.

A l'entrée dans cette pathologie  je présentais principalement des oedèmes laryngés . Depuis envions 3 mois, mes oedémes se déclarent plutôt dans la zone abdominale, avec des crises trés douloureuse qui dure environ 48H.

Je suis sous antihistaminique pour la partie allergie pollen, poils d'animaux et alimentaire, également sous Exacyl à 3G par jour pour les Angio-oedèmes.

L'exacyl ne me fait aucun effet, j'ai donc eu rendez vous avec un Professeur sur Epinal.

J'ai eu recours au Berinert la semaine dernière aux Urgences. Un vrai soulagement ce produit   . Malgré une délivrance très compliqué:
La régulation (Centre 15) n'a pas voulu engager de moyens, suite à mon appel, et m'a orienté vers un médecin généraliste pour une prescription "d'anti-douleur".... Heureusement que mon allergologue, qui suit mes crises actuellement,  a fait le nécessaire auprès des urgences pour qu'il accepte enfin de me prendre en charge. J'ai pu recevoir ce produit révolutionnaire.

Il faudrait faire des actions de communication auprès des urgences pour les sensibilisés, et qu'ils sachent ce que l'on vit et qu'il comprennent l'importance d'avoir un traitement mis à disposition rapidement en cas de crise très douloureuse.

En cas de petite crise, douleur moins sévère, je prends des ampoules d'Acupan.

Est ce que pour vous c'est handicapant dans votre milieu professionnel? Pour ma part je cherche a me reconvertir car il n'est plus possible d'exercer mon travail actuel. (Au moins une crise par semaine, m'obligeant me coucher 48h pour la douleur et la fatigue que ça engendre.)

Si vous avez des petits trucs pour calmer la douleur,ou réduire les crises je suis preneur.

Bonne journée et merci d'avance pour vos réponses.