traitement sous danatrol

Depuis près de 4 ans que l'OAN m'a été diagnostiqué, je suis sous Danatrol.Au départ, les six premiers mois, la posologie était d'un comprimé par jour de 200 mg (ils ne sont pas sécables). Le médicament étant bien supporté, les crises infinment moins fréquentes, et quand elles apparaissent, restent très supportables, je suis ensuite passé à 100 mg/jour soit 1 comprimé tous les 2J.Je ne constate pas d'effets secondaires (essentiellement attachés au composant "testostérone") par chance, et, apparemment, les tests sanguins ne font rien apparaître d'anormal.Malgré cela, je tiens à signaler que, malgré ce traitement, un oedème est apparu à la glotte, pour la seule et unique fois dans la manifestation des crises, essentiellement abdominales, me concernant. Oubli du traitement ? conjonctions de facteurs prédisposant à cette (nouvelle) crise ? je continue de de me poser la question...A l'heure actuelle, il m'arrive, sur une fréquence mensuelle, d'avoir une crise abdominale mineure, qui dure deux jours, mais qui ne m'empêche ni d'aller travailler, ni de m'alimenter (malgré une forte fatigue diffuse).Récemment, malgré un traitement  que je suis scrupuleusement, un oedème à la main m'est apparu, sans complication particulière.  Je termine en précisant qu'en cas de crise, il m'est prescrit de l'Exacyl qui n'a jamais produit d'effet positif en ce qui me concerne ; en outre, en cas de danger loin d'un hôpital universitaire, j'ai désormais sous la main du Berinert. Voilà autant de sujets intéressants à échanger, mais, pour ce qui me concerne, je m'interroge sur les effets secondaires à moyen et long terme du danatrol, dont la liste figurant sur la notice ne rassure pas, il faut bien le reconnaître. 

Hello Irt,

Je n'ai pas d'expérience avec le Danatrol, mais mon papa, qui souffrait également de cette maladie, en a pris pendant plusieurs années.
J'ai renoncé à me traiter avec le Danatrol, malgré les nombreuses crises (ces derniers temps, une crise à la gorge avec passage à l'hosto tous les deux mois environ, et autre crises toutes les 2-3 semaines). J'ai lu des études qui faisaient un lien direct entre le développement de certains cancers et la prise de Danatrol... j'ai même entendu que ce médic était interdit dans certains pays entre autres à cause de cela...
De plus, mon papa est décédé d'un cancer il y a trois ans, alors ça me conforte dans cette théorie, même si il y a des chances pour que ça n'aie aucun rapport avec la Danatrol...
Voilà ce que je pense du Danatrol et de ses effets secondaires à long terme... Mais je ne veux en aucun cas être alarmiste:affraid:
Bonne suite, et espérons que la recherche trouve vite un médic pour nous soigner correctement!
Nyx.

Nyx,
Bonsoir,
Je suis traitée depuis 22 ans par Danatrol, à un par jour, trois par jour pendant les périodes critiques (virales, infectieuses, soins dentaires etc...)
Pouvez-vous me dire pendant combien de temps votre Papa en a pris ? et à quelle posologie ?
Merci pour votre réponse
A bientôt
Naoned

Bonsoir Naoned,

Je sais qu'il a pris une dizaine d'année du Danatrol, par contre, je ne peux pas vous dire la posologie: je ne m'en souviens plus...

Kat.

Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente, Cédric 29 ans et je suis nouveau ici.
Je me réjouis de voir qu'il existe un forum lié à cette maladie, car il est très difficile d'obtenir des informations fiables et surtout de réaliser des recoupements.

Pour rester dans le sujet, je prend du Danatrol à raison de 4 à 6 comprimés par semaine.
Le résultat avec cette posologie est une baisse très nette de la fréquence des crises et de la gravité.
Pas une seule hospitalisation depuis près de 3 ans...
Je reste sous surveillance, avec une prise de sang/an et une echographie abdominale (foie, reins, pancréas, etc..)

Pour moi le Danatrol est une délivrance... Etant tout le temps en déplacement professionel, je limite ainsi le risque de crise hors de mon domicile.

Cependant j'ai pu constaté des effets secondaires qui je pense sont surtout lié au fait que je suis un garçon. En effet, lors de prises plus importantes (grippe, état de fatigue ou de stress) je constate une légère modification de ma personalité (agressivité en hausse, saute d'humeur, etc...) et... une augmentation de ma libido... Vivant en couple, cela peut très vite devenir génant pour moi-même mais surtout pour ma compagne qui subit des fois mon insistance, à mon grand regret car je respecte les femmes... J'essaye de dominer cet état de fait, mais c'est pas toujours facile de se battre contre soi-même. Du coup on rentre dans une sensation de frustration, qui encore une fois, n'est pas agréable à vivre pour ma compagne...
Cela provient très certainement de la testostérone contenue dans le médicament.
En carricaturant, c'est comme donner de la caféine et des vitamines à un enfant hyperactif et de lui demander de rester calme...

Voilà j'espère avoir apporté ma pierre à l'édifice.


Bonne journée.

Cédric

Bienvenue à Toi Cédric !!

Enfin, le point de vue d'un homme !!

le Danatrol a eu exactement les mêmes effets sur moi. J'étais agressive au maximum avec mes enfants, mon conjoint, ma famille, au boulot et étant une femme, ma libido a fait tout le contraire de la tienne, ce qui n'est pas idéal pour un couple non plus !!! De plus, tout mon corps était devenu dur comme la pierre. J'étais un gros muscle sur deux pattes.
J'ai donc arrêté le Danatrol il y a quelques mois. Mes crises étaient toujours aussi fréquentes, malgré ce médicament !

Le Berinert est un miracle dans le traitement de notre maladie. Aucun effet secondaire, sinon celui de se sentir vraiment « en forme » au lendemain des injections ! J'espère pouvoir bientôt recevoir des injections de façon régulière à titre préventif.

bonjour, je me suis inscrite il y a un petit moment mais je n'etais pas vraiment venue voir ,je suis completement paniquée, soufrant de la meme chose que vous tous , je suis sous exacyl a raison de 4g par jour ,et apres trois semaines de douleurs consecutives avec des diarrées qui n'en finisait plus ,je suis retournée voir ma toubib qui veux me mettre sous danatrol, mais en voyant les effets secondaire je suis terrorisée et j'ai si peur de le prendre qu'en fait je ne prends plus rien du tout ,comment faites vous tous pour supporter cette soufrance cotidienne, moi je commence a baisser les bras,et j'ai trop de questions sans reponses. s'il y a quelqu'un qui m'entend help merci. sandrine