oedème à bradykinines

Bonjour à tous,
J'ai 34 ans, j'ai fait plusierus crises d'oedèmes laryngés depuis le mois d'avril et après moults examens on m'a diagnostiqué un oedème angio-neurotique avec un léger déficit en c1 estérase qui a disparu sous exacyl que j'ai été dobligée de prendre à 6g/J pendant plusieurs mois . Maintenant j'en suis à 4g/jour...cependant la piste génétique n'est asp écartée car isl ont trouvé une anomalie sur les complexes des bradykinines...Je ne sais donc pas encore si mon OAN est héréditaire ou acquis
J'ai par ailleur sune sarcoïdose pulmonaire qui aurait été le déclencheur des crises mais pas la cause

certains d'entre vous ont-ils cette forme associée avec une anomalie sur les bradykinines ?
Pour l'instant les médecins autour de moi pataugent et je ne sais plus vers qui me tourner, j'habite près de Marseille...

Je suis en congès longue maladie car je ne peux plus exercer ma profession d'enseignante en ZEP, le stress me fait gonfler

on m'a parlé d'un médicament qui devrait sortir en 2008 concernant cette forme là
Avez-vous des infos là-dessus ?

Je sais que je ne fais peut-être pas partie des OAN héréditaires mais s'il est acquis c'est encore plus rare et alors où en parler ?

Merci de m'avoir lue

Bonsoir,
J'ai moi aussi découvert récemment que j'étais atteinte (à 33 ans) d'oedème angio-neurotique.
Je n'ai pas entendu parlé de l'association que vous décrivant, mais je ne peux que vous conseiller de rencontrer la grande spécialiste des angio-oedèmes du centre hospitalier de Grenoble : Dct Laurence Bouillet dont voici les coordonnées

Dr L.Bouillet, PHU; MD, PhD

Clinique de médecine interne, 3A, PPM

Centre de référence sur les angioedèmes bradykiniques (CREAK)

Laboratoire GREPI, UMR 5525

CHU de Grenoble; BP 217; 38043 Grenoble cedex 09

Tel: +33 (0) 4 76 76 94 49; Tel: +33 (0) 4 76 76 55 20





[size=7]C'est elle LA spécialiste en France, et même si elle n'a pas réponse à tout car les recherches sont encore en cours sur beaucoup de sujets, elle sera au moins guider les réponses.

Bon courage ....

Isabelle

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Bonjour,
Comme idewimille on m'a récemment diagnostiqué un oedème angio neurotique, avec comme pour toi une anomalie sur les bradykinines.

Pour moi c'est assez complexe, et je ne comprends pas vraiment les implications sur mon état de santé. Mais les médecins qui me suivent ne comprenent pas eux même à quoi celà est du.

Je ne peux malheureusement t'être d'aucune aide sur le sujet car je n'ai pas moi même de réponse, mais par contre celà te rassurera peut être de savoir que tu n'es pas la seule.

En attendant, mes crises sont stabilisées grace à l exacyl combiné à Aérius, Xylal et Lutéran.
Essaie comme te le suggère idewimille de te rapprocher du Dctr Laurence Bouillet qui est la spécialiste du sujet en France. Je suis suivie à Paris par une professeur qui fait le relai avec elle, aussi même si je ne l'ai jamais rencontrée, elle est au courant de mon cas, et rassemble les différentes informations relatives à chacun.

Bon courage à toi

merci de vos réponses ça fait effectivement du bien de se sentir moins seule même si je suis désolée que vous subissiez vous aussi cette maladie

j'ai trouvé un document sur internet rédigé par le docteur Bouillet, très précis et c'est ce document qui m'en a appris plus qu'aucun médecin n'avait su m'expliquer auparavant

j'en ai parlé à la pneumologue qui me suis mais elle n'a pas souhaité se mettre en relation avec elle, ej en sais pas pour quelle raison

vendredi j'ai rdv avec un professeur en médecine interne peut-être sera-t-il plus "coopératif" et pourra-t-il m'aider davantage car je ne supporte pas le lutéran et j en'arrive pas à me résoudre à mettre un stérilet avant d'avoir essayer d'autres solutions plus "réversibles"

ils sont commencé mes analyses de sang au laboratoire de grnoble début juillet et je n'ai toujours aucun résultat définitif, combien de temps cela a-t-il pris pour vous ??

merci encore pour vos messages

Bonjour,

C'est grace à un spécialiste en médecine interne que j'ai pris contact avec le docteur Bouillet. Bon courage donc. Pour les résultats, c'est assez long. De mémoire, je n'ai du avoir les résultats des premières analyses qu'après presque 1 mois. Ensuite, il a fallu que je refasse d'autres prises de sang (environ 12 tubes) pour faire tous les tests de réactivité et cela a pris encore presque 1 mois avant de savoir ce qu'il en était. C'est vrai que c'est long mais d'après ce qu'avait pu m'expliquer le docteur Bouillet, il y a encore beaucoup à faire pour bien diagnostiquer les différents types d'oedèmes, ...
Bon courage
Isabelle

précieuses informations, je vais faire un scanner un e fibro bronchique et des EFR le 06/12 à l'hopital, je demanderai pourquoi on ne m'a prélevé que 2 eptits tubes et pourquoi je n'ai toujours quasi pas de résultats au bout de 6 mois

merci en totu cas et si j'ai des infos je me ferai un plaisir de les communiquer ici

ISA a écrit:Bonjour,
Comme idewimille on m'a récemment diagnostiqué un oedème angio neurotique, avec comme pour toi une anomalie sur les bradykinines.

Pour moi c'est assez complexe, et je ne comprends pas vraiment les implications sur mon état de santé. Mais les médecins qui me suivent ne comprenent pas eux même à quoi celà est du.

Je ne peux malheureusement t'être d'aucune aide sur le sujet car je n'ai pas moi même de réponse, mais par contre celà te rassurera peut être de savoir que tu n'es pas la seule.

En attendant, mes crises sont stabilisées grace à l exacyl combiné à Aérius, Xylal et Lutéran.
Essaie comme te le suggère idewimille de te rapprocher du Dctr Laurence Bouillet qui est la spécialiste du sujet en France. Je suis suivie à Paris par une professeur qui fait le relai avec elle, aussi même si je ne l'ai jamais rencontrée, elle est au courant de mon cas, et rassemble les différentes informations relatives à chacun.

Bon courage à toi

tu faisais des crises à quelle fréquence et à quel endroit ?
est-ce que tu n'en fais plus du tout ou des moins fortes ?

minette04 a écrit:

ISA a écrit:Bonjour,
Comme idewimille on m'a récemment diagnostiqué un oedème angio neurotique, avec comme pour toi une anomalie sur les bradykinines.

Pour moi c'est assez complexe, et je ne comprends pas vraiment les implications sur mon état de santé. Mais les médecins qui me suivent ne comprenent pas eux même à quoi celà est du.

Je ne peux malheureusement t'être d'aucune aide sur le sujet car je n'ai pas moi même de réponse, mais par contre celà te rassurera peut être de savoir que tu n'es pas la seule.

En attendant, mes crises sont stabilisées grace à l exacyl combiné à Aérius, Xylal et Lutéran.
Essaie comme te le suggère idewimille de te rapprocher du Dctr Laurence Bouillet qui est la spécialiste du sujet en France. Je suis suivie à Paris par une professeur qui fait le relai avec elle, aussi même si je ne l'ai jamais rencontrée, elle est au courant de mon cas, et rassemble les différentes informations relatives à chacun.

Bon courage à toi

tu faisais des crises à quelle fréquence et à quel endroit ?
est-ce que tu n'en fais plus du tout ou des moins fortes ?

Bonjour,
Désolée d'avoir mis du temps à répondre, mais celà faisait un petit moment que je n'étais pas venue vous voir ici sur le forum
En général, je faisais des oedèmes des lèvres, ou autour des yeux, voire du cou, mais aussi sur le dessus des mains et des pieds, à l'intérieur du poigné, sur les fesses aussi, et sur les jambes.
Je n'ai de crises externes que très rarement depuis que je suis sous ce traitement.

Par contre je continue à avoir très très souvent (plusieurs fois par semaines) des crises intestinales, mais les médecins ne sont pas sûrs qu'elles soient dûes à l'AON.
Je ne sais plus trop que penser pour l'instant, mais lors d'une crise très intense mi janvier, je suis allée aux urgences près de chez moi pour passer un scanner comme me l'avait prescrit le professeur de l'Hotel Dieu, afin de confirmer ou infirmer la présence d'oedèmes internes, le scanner étant le seul moyen de vérifier celà.
J'étais dégoutée car ils ont refusé de faire le scanner, j'imagine par souci d'économie, car il n'y avait pas d'urgence vitale. Je peux comprendre qu'il y ait des abus, mais là franchement j'ai passé 10 h aux urgences pour rien, car il a fallu attendre avant qu'ils me laissent partir sans avoir rien fait pour vérifier les oedèmes.
Au bout de quelques heures la crise était passée et quand l'interne a enfin compris après avoir fait des analyses de sang, et des electrocardiogramme qu'il n'y avait ni infection ni problème cardiaque, elle était dépitée.
Je savais bien pour ma part que celà ne servait à rien, et qu'il aurait mieux valu faire le scan, au moins j'aurais été fixée maintenant je suis encore dans l'incertitude et le doute, et mon médecin commence même à penser à une autre pathologie comme la maladie de cronh.

Voilà en ce qui me concerne
J'espère avoir pu t'apporter quelques informations.
Il est vrai que moi aussi celà m'aide de savoir comment chacun d'entre vous vivez la maladie, et quels sont précisémment vos symptômes, même si je suis désolée que vous les subissiez.

A bientôt