Crises abdominales

Bonjour,

Ce message est en réponse à celui de Anne la nouvelle venue sur le forum.

Je m'appelle Martine et j'ai également 40 ans. J'ai été diagnostiquée avec l'HAE vers l'âge de 18 ans.
Mes crises abdominales sont très fréquentes, et leur intensité semble augmenter d'une fois à l'autre. Les symptômes s'apparentent à ceux d'une bonne indigestion : nausée, diarrhée, crampes. Parfois, j'ai l'impression que tout mon système digestif veut sortir de mon ventre, qui devient dur et gonflé. La douleur est parfois presqu'insupportable. Mon ventre se contracte tellement que j'éprouve des faiblesses. Lors des pires crises, je peux me rendre jusqu'à perdre conscience. Je me rends alors à l'hôpital où je reçois des injections de Berinert et de la morphine pour atténuer la douleur. Autrement, je prends des GRAVOL ou encore des comprimés d'acétaminophène, et je me couche en attendant que la crise passe.

Merci Martine de ces précisions.

Les douleurs abdominales dont je souffre ont tellement été mises sur le compte d'autres pathologies que je ne sais plus trop bien à quoi m'en tenir. C'est la raison pour laquelle les détails de vos crises me sont utiles pour comparer avec les miennes.

En ce qui me concerne, j'ai des douleurs dans la partie haute de l'abdomen avec la sensation d'un étau qui m'enserre, un peu comme lorsqu'on avale une trop gros morceau et qu'il reste coincé dans l'oesophage avant de descendre, c'est très très douloureux. Cette douleur irradie d'ailleurs jusque dans le thorax et dans le dos, ce qui m'a valu lors de la 1ère crise d'être envoyée en ambulance aux urgence pour suspicion d'infarctus ! Ces crises commencent souvent la nuit et je ne peux pas restée allongée. Je dois donc essayer de dormir assise et seul des antalgiques parviennent à me soulager un peu. Maintenant que je bénéficie de l'exacyl, je vais pouvoir le tester lors de la prochaine crise.

Mon ventre est en général très gonflé (allez! un bon "6 mois"!!), j'ai également des nausées qui provoquent une hyper salivation très désagréable mais je ne vomis pas.
Pardonnez-moi pour ces détails peu ragoutants mais je pense qu'il vaut mieux être claire...

J'ai eu l'occasion de me ballader sur un forum américain lié à la maladie et où certains patients parlaient effectivement de douleurs hautes y compris au niveau de l'oesophage.

D'autre part vous parlez d'augmentation d'intensité. Voulez-vous dire que plus le temps passe plus vos crises deviennent douloureuses (et plus fréquentes)?

J'ai pour ma part des crises très fréquentes, plusieurs fois par semaine avec des atteintes à différents endroits du corps, puis après pendant un mois ou deux ça se calme avec 1 ou 2 oedèmes par mois puis à nouveau ça repart de plus belle!

C'est vraiment une "drôle" de maladie...et je suis bien contente de pouvoir échanger avec des personnes qui savent de quoi elles parlent.

Je vous comprends tellement Anne. Certaines crises sont quasi-insupportables tellement elles sont douleureuses ! Mes crises sont effectivement plus douleureuses et fréquentes qu'il y a quelques années. Ayant eu 40 ans cette année, je mets souvent ça sur le compte des changements hormonaux, qui peuvent provoquer les crises.

Drôle de coïcidence, la semaine dernière, j'ai éprouvé une douleur telle dans la partie supérieure de mon abdomen que j'ai cru moi-aussi à une crise cardiaque !!! Ça me rassure un peu de voir que les crises peuvent également se situer dans la plus haute partie de l'abdomen. Autre phénomène étrange, jusqu'à cette année, je n'avais eu qu'environ 2 ou 3 crises faciales. En 2007 seuelement, j'ai dû en avoir au moins 10, dont 2 laryngées avec hospitalisation.

Avez-vous déjà eu une crise faciale et/ou laryngée Anne ?

Bonjour Martine,

Alors finalement la quarantaine ça n'est pas tant que ça la "fleur de l'âge"! C'est moi aussi cette année que j'ai vu mes crises s'amplifier et effectivement j'ai eu les 1ères atteintes faciales.

Les oedèmes se situaient au niveau du menton, de la lèvre inférieure et de la joue/tempe.

La plus grosse crise a concerné la lèvre inférieure, ça m'a reveillé dans la nuit et quand je me suis vue dans la glace, honnêtement, j'ai eu peur. C'était ma première crise faciale et je me suis mise à pleurer en me demandant ce qui m'arrivait, mon visage était totalement déformé, ma lèvre avait dû facilement quadruplé de volume. Je ne connaissais rien de la maladie à ce moment là, j'ai pensé à une allergie, je me suis gavée de cortisone et d'aerius, mais bien sur aucun résultat.

C'est d'ailleurs à cause de (ou grace à) cette crise que j'ai fait des recherches sur le net et que j'ai pris conscience que tous ces gonflements que j'avais eu jusque là (aux avant-bras, mains, pieds...) n'étaient peut-être pas si anodins que je le pensait.

Je n'ai par contre jamais fait de crise laryngée et j'avoue que c'est ma grande hantise.

A bientôt.

Allo Anne,

Les crises laryngées sont évidemment celles dont il faut se méfier le plus.
Les faciales ne sont généralement pas douleureuses, mais impossible de sortir de la maison avec un visage si gonflé et déformé! Il m'est arrivé de m'absenter 2 jours du travail en attendant que mon visage reprenne sa forme à peu près normale.
La dernière fois que ça m'est arrivé dans la gorge, j'ai dit à mon amoureux : dépêche-toi il faut vite se rendre à l'hôpital...j'avais énormément de difficulté à avaler, mais heureusement, pas à respirer !!! Une fois à l'hôpital, l'attente m'a semblée interminable !!! En plus, le médecin me répétait sans cesse qu'il ne «voyait rien d'anormal» avec ma gorge !!! Il a finalement accepté de me donner des injections de Berinert, qui ont freiné la progression de l'oedème.

Aujourd'hui, ce sont toutes les parties de mon corps qui sont un peu enflées : mon poignet gauche, ma main droite, le derrière de mes cuisses, un genou, les fesses. Je suis tellement épuisée de ne pas pouvoir passer une semaine complète sans être enflée de quelque part !!! Comme je me le répète, je n'ai pas le cancer, mais cette maladie me ruine vraiment l'existance. Je prie pour que le gouvernement québécois (hé oui je suis québecoise) accepte que le Berinert soit disponible en injection à domicile pour les persones qui ont des crises vraiment nombreuses. D'ailleurs il me semble avoir lu sur le forum qu'une femme de la Belgique reçoit une injection par semaine et qu'ainsi, ses crises sont bien contrôlées.

C'est bien agréable de partager avec vous. La plupart des gens ne comprennent rien de cette maladie. Ici, au moins, on peut s'exprimer et savoir qu'on comprendra comment nous pouvons nous sentir. Si tu le veux bien, on peut se dire «tu». À bientôt. J'espère que mes histoires d'horreur ne te démoraliseront pas et que tu voudras encore échanger avec moi.

Salut Martine,

Aucun problème pour moi pour qu'on se dise "tu" et en ce qui concerne les "horreurs" dont tu parles non plus. Je suis d'une nature plutôt optimiste alors j'essaye de prendre les choses du bon côté!

Je comprends que ce soit vraiment difficile pour toi de ne pas avoir le Berinert à domicile. Ici, en France, nous avons cette possibilité, même s'il faut respecter tout un protocole. J'attends d'ailleurs avec mes impatience les résultats définitiofs de mes examens de sang pour que mon médecin puisse commander le médicament et que je l'ai chez moi. Ainsi je me sentirai tout à fait rassurée, car pour l'instant si jamais je faisais une crise grave, il me faudrait faire environ 40 km pour accéder au traitement!!!

Il y a aussi un nouveau médicament qui devrait être disponible en France au premier trimestre de l'anée prochaine, je ne sais pas si vous l'avez au Canada, c'est l'Icatibant, l'avantage si j'ai bien compris, c'est que c'est en sous-cutané dont beaucoup facile à s'injecter. Je trouve que c'est un espoir, ça prouve que la recherche avance.

A bientôt pour de nouveaux échanges et bon courage.

Anne

Bonjour à vous tous. Allo Anne.

Connaissez-vous ce site internet : http://www.hae-network.info/site/fr/index.php

Il semble contenir une foule d'informations, et il y a plusieurs membres, ce qui nous permettra d'échanger avec toujours plus de personnes atteintes de la maladie.

Passez une belle journée, ou soirée puisque vous avez 6 heures d'avance sur moi !!