c'est psy????????

Aujourd'hui j'ai fait les examens de contrôle de mon autre maladie...C'est la pneumologue qui me suit pour l'OAN aussi.
La semaine dernière elle m'a dit de reprendre l'exacyl à 6g/j par rapport aux symptômes que je lui ai décrits...Aujourd'hui elle m'annonce qu'il faut que j'arrête totalement l'exacyl et que j'aille voir un psychiatre
Elle me dit que le labo de Grenoble cherche TROP qu'isl pinaillent là-bas et qu'elle pense que j'ai peut-être quelque chose mais que surtout je sommatise, en tout cas pour elle ce n'est pas ça, ce n'est pas allergique non plus, elle n'a aucune idée de ce que c'est et elle préfère arrêter tout traitement pour voir ce qui va se passer
franchement sans surveillance ni rien et sans réelle justification de sa décision surtout (en totale contradiction avec ce qu'elle m'a dit la semaine dernière en plus) je flippe et je ne suis pas sure que c'est la conduite à tenir
je fais des oedèmes laryngés mais apparemment pas jusqu'à la glotte donc quand on m'examine on ne voit rien à l'intérieur, par contre ça me fait un "bourrelet" autour du cou, je gonfle aussi au niveau du fessier, des pieds et des mains, du visage mais seulement d'un côté (avec plaque violette), rien de spectaculaire, je ne peux juste plus porter mon alliance, j'ai du mal à plier les jambes, j'ai l'impression que ma peau se "tend" à craquer

je voudrais savoir pour celles et ceux qui font des oedèmes laryngés comment ils se manifestent, est-ce qu'on les voit de l'intérieur et de l'extérieur, est-ce spectaculaire ?

merci beaucoup pour vos réponses, elels ne me donneront pas un diagnostic plus précis et je ne pose pas la question en ce sens, simplement j'ai besoin d'essayer d'y voir plus clair et faire la part des choses...changer de pneumologue ou aller voir un psychiatre

Bon Dieu ! Je n'en crois pas mes yeux !!! Tu devrais recommander à ton médecin de consulter le site suivant :

http://www.hae-network.info/site/fr/index.php

En fait je suis étonnée oui et non, car la dernière fois que je me suis rendue à l'hôpital pour un oedème laryngé, le médecin m'a dit lui-aussi qu'il ne « voyait rien » !!! Pourtant, j'avais énermément de difficulté à avaler. La respiration était Ok, mais plus le temps passait, plus je parlais comme un canard. Je répétais au médecin que je ne me sentais pas bien du tout, et lui, il me répétait qu'il ne voyait rien. Après maintes discussions, il a finalement cédé et m'a injecté le concentré de C1-inh.

Les oedèmes laryngés ne sont pas toujours spectaculaires. Parfois, je ressens aussi cet espèce de serrement tout autour de mon cou. Il m'est arrivé à 2 reprises d'avoir la luette très gonflée, ce qui est en général le signe qu'une crise laryngée se prépare....mais attention ce signe ne se manifeste pas à tout coup. Les crises layngées sont sournoises ! Je connais un homme qui a passé 21 jours dans le coma suite à une crise laryngée !!!

Où habites-tu ? Je suis certaine que quelqu'un sur le forum peut te suggérer un médecin qui connait bien l'OAN. Change de médecin. J'ai déjà consulté un psychologue, et ça ne m'enlève aucunement les crises.

Salut Minette04,


Wouhaaaaaaaaaa! Au secours CHANGE DE MEDECIN!

Il n'y a aucune autre question à se poser? par contre tu pourrais peut-être lui envoyer une copie du "serment d'Hippocrate"!

Allez courage, tu trouveras surement quelqu'un de plus consciencieux et surtout de plus à l'écoute de tes douleurs.

Anne.

bon j'ai eu le labo de grenoble au téléphone ce matin, il sm'envoient une copie de mes résultats et je change de docteur !!

j'habite près de Marseille, quelqu'un connait un médecin à m'indiquer ????

sinon je sui sprête à aller jusqu'à Grenoble !!
merci pour vos réponses

Martine a écrit:Bon Dieu ! Je n'en crois pas mes yeux !!! Tu devrais recommander à ton médecin de consulter le site suivant :

http://www.hae-network.info/site/fr/index.php

En fait je suis étonnée oui et non, car la dernière fois que je me suis rendue à l'hôpital pour un oedème laryngé, le médecin m'a dit lui-aussi qu'il ne « voyait rien » !!! Pourtant, j'avais énermément de difficulté à avaler. La respiration était Ok, mais plus le temps passait, plus je parlais comme un canard.

c'est exactement ces symptômes là que j'ai ma voix devient rauque et avaler du pain est quasi impossible, j'ai l'impression que ça fait "bouchon "dans ma gorge et même seulement avaler ma salive me demande un effort

je vioens de faire une fibroscopie bronchique juste sous anesthésie locale, alors j epeux vous dire queje 'nai pas arrêté le traitement malgré ce qu'elle m'a dit, je vais attendre un autre avis avant de faire n'importe quoi...

Salut les filles !

Je viens d'aller donner 10 flacons de mon sang à l'hôpital Ste-justine, à Montréal, dans le cadre d'une étude clinique visant à améliorer le diagnostic en labo de l'OAN au Canada. Je racontais à l'infirmière qui a pris mes prélèvements à quel point cette maladie est méconnue. Elle n'en croyait pas ses oreilles d'entendre que le médecin de Minette l'ait référée à un psy !!!!!

Je suis bien contente que tu changes de médecin Minette !!! Tu ne peux certainement pas tomber sur pire.....

Congé pour moi aujourd'hui. Je vais aller faire quelques courses. On se reparle

Martine

Je peux t'indiquer ce médecin, qui connaît la maladie (bien que je ne le connaisse pas personnellement) :


Service de Médecine Interne

Pr Jean-Robert Harlé

Hôpital de La Conception

147, boulevard Baille

13385 MARSEILLE CEDEX 05



- Tel : 04 91 38 35 02

- E.mail : jean-robert.harle@mail.ap-hm.fr



Bon courage !

alors en fait je suis allée voir son collègue, dans le même hôpital, le Pr Durand, mais je ne l'ai pas senti très à l'aise avec cette maladie, il n'a pas su répondre à mes questions...
Qui t'a donné le nom du Pr Harlé ?

Sinon j epensais appeler le service du Dr Douillet à Grenoble et demander à ce qu'on m'y recommande quelqu'un près de chez moi

en tout cas merci pour l'adresse mail du professeur Harlé, je peux déjà lui envoyer un message expliquant mon problème et voir ce qui se passe

merci beaucoup en tout cas !!!!

Je fais partie de l'AMSAO et j'ai eu connaissance des coordonnées de ce médecin par l'association.

ok merci !
j'ai eu mon généraliste en ligne, il me dit qu'il connait le pr Harlé qui travaille avec le pr Durand dans le même service, et il me dit que Durand a même plus d'expérience, donc tant mieux, je ne l'avais vu qu'une fois avant le diagnostic de mon OAN et c'est vrai qu'ensuite je me suis retrouvé dns l'autre hopital par personnes interposées et je n'ai plu spensé à lui, mai sje vais prendre rdv dès lundi, j'espère le voir en janvier, et mieux commencer l'année 2008 que l'autre

merci pour toutes vos réponses ça fait du bien !!