Espoir

Bonjour;

Aujourd'hui j'ai repris espoir.
J'ai envoyé plusieurs mails à divers médecins et un spiécialiste en oedème angioneurotiqUE m'a répondu (c'est bien le seul) et me propose de me prendre en consultation.

Je vous résume mon parcours
Je souffre depuis plusieurs années d'oedèmes du visage et du cou. Personne ne s'est inquiété y compris moi jusqu'au mois de mai dernier où les symptomes se sont aggravés. Oedème majoré, maux de tête qui m'empechent de dormir, parfois difficulté à avaler, crise d'essoufflement.

J'ai eu un nombre d'examens et de médecins incalculables. Tous m'ont laché et le dernier en date m'a dit c'est psy !
Je suis prête à accepter n'importe quel diagnostic, je veux juste pouvoir dormir et ne plus avoir cette tête parfois énorme.
En désespoir de cause, n'ayant plus aucun médecin j'ai envoyé des mails un peu partout.
Dans les diagnostics éventuels il y a eu l'oedème angioneurotique. On a dosé le C1 estérase qui est au dessus des normes. L'interniste m'a alors dit, je ne sais pas ce que c'est, si de nouveau symptome apparaissent revener à l'hopital.
Depuis rien, mon généralise en a eu marre je suppose et m'a dit c'est psychosomatique je ne peux rien pour vous.
Le bilan aujourd'hui, on me prend pour une "psy". Mon traitement actuel est donc un anti depresseur qui bien évidement n'a en rien modifié mes maux. Donc depuis le mois de mai je n'ai pratiquement fait aucune nuit complete. J'ai tous les jours, la tête qui gonfle, des maux de tête insomniants et des accouphènes. De temps en temps j'ai du mal à avaler (ça part de travers) et je suis parfois essouflée.

J'attends donc cette rencontre avec le docteur avec de l'espoir, au moins celui d'être soulagée à défaut de trouver de quelle maladie il s'agit. J'espère que les choses vont avancer et bon courage à tous.

bonjour,
d'abord tu n'es pas la seule qu'on a envoyée chez un psy, moi aussi !
une fois à l'hopital, j'ai fait une crise vers 23h, je sonne l'infirmière qui part téléphoner à l'interne de garde et elel revient en me disant "prenez ce cachet, ça va vous faire du bien ", c'était un calmant, je le connaissais vu qu'on m'en avait donné avant une intervention chirurgicale, bien sûr ça n'a rien changé à la crise, sauf que ça m'a donné envie de dormir et que je luttais entre l'assoupissement et la migraine et les étourdisssements que me donnent mes crises

le médecin que tu as contacté est loin de chez toi ?
comment l'as-tu "sélectionné"? quelle est sa spécialité ?

en tout cas dis nous s'il te prend au sérieux et si oui, mets-le dans la banque de donnée, je crains qu'ils ne soient rares ces médecins-là

bon courage !

Bonjour Minette et merci pour ton message.
C'est vrai que c'est difficile d'être prise pour une "psy" et de voir les symptomes et la souffrance négligés.
J'ai trouvé le médecin en surfant sur internet au sujet des oedèmes. J'apprecie qu'il ait répondu.
C'est marrant parcequ'en fait en venant après sur ce forum j'ai retrouvé son nom et il se trouve que c'est un spécialiste en oedème angioneurotique. Il est sur la région parisienne et moi aussi donc vivement cette rencontre.
Bon courage à toi.

Salut,

J'ai lu tes posts d'hier et de ce matin. Il se pourrait bien que nous ayons le même médecin, se trouve-t-il à Bondy?

Si c'est lui, c'est vraiment un type bien, très à l'écoute, rassurant et qui fait le nécessaire. Il connait bien la maladie et saura te donner les explications dont tu as besoin. Il est spécialiste de médecine interne donc il a une vision globale des différentes pathologies existantes, il va sûrement pouvoir t'aider.

Tu n'es pas la seule à avoir erré de médecins en spécialistes de tous bords, avec des diagnostics complètement erronés, des traitements inutiles... et cela, pendant plusieurs années!!!

C'est donc une bonne chose si on arrive à mettre un nom sur ta maladie, d'après tes descriptions, ça a l'air assez évocateur de l'AON.

Quant aux toubibs qui bvous envoient chez les psy...autant leur tourner les talons, aller voir ailleurs et ne pas s'en préoccuper plus que ça!

Donnes nous de tes nouvelles dès que tu en sauras plus. Bon courage.

Anne.

Merci Anne pour ton message
Effectivement il est a Bondy et m'a proposé une consultation.... j'attends la date avec impatience
allez je vous tiens au courant et courage à toutes et à tous