Corinne Gentile-Kraus (Fondatrice)

**CGK** Dim 18 Fév - 19:51

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Bonjour,

Je m’appelle Corinne Gentile-Kraus, je suis agée de 55 ans.

Je souffre des symptômes de l’ AOH depuis l’âge de 6 ans.

Chez moi, Il s’agit d’une nouvelle mutation et malheureusement mes 2 filles en ont hérités.

Ma situation s’est aggravée à partir de l’âge de 16 ans.

5 jours par semaine, j'étais envahie d'oedèmes qui se propageaient alternativement sur les 2 moitiés de mon corps, j’étais torturée par la douleur, les vomissements, les diarrhées graves, les pertes de connaissance avec chute de tension dramatique. J'étais sans force, sans aide, désespérement angoissée et seule avec mon mal. Je pensais que je finirai par en mourir !

On m’opéra de l’appendicite, sans raison.j’ai dès lors refusé toute intervention chirurgicale.

Je ne pouvais plus continuer mes études, pas travailler, pas faire de projets ni même sortir de la maison. Mon entourage dont j’étais totalement dépendante ne comprenait pas vraiment mon état.

J'allais d'hôpitaux en hôpitaux, J'ai subi tous les tests d'allergies et prises de sang possibles pour en arriver à la conclusion que c’était simplement psychosomatique.

J'étais persuadée que je n’étais pas ni une simulatrice ni une malade imaginaire.

Ma recherche pour mettre un nom sur mes symptômes a duré 16 ans de médecins spécialisés jusqu'aux psychiâtres bien que j’ habitais à Paris.

J’ ai été diagnostiquée en 1983, J'avais 32 ans et 2 enfants âgés de 3 ans et 6 mois. Afin de pouvoir élever mes filles, je me suis décidée pour la thérapie qui me fut proposée c'est à dire: 600mg de Danatrol que j'ai avalé quotidiennement pendant 16 ans. Les effets secondaires ne se sont pas fait attendre : virilisation, musculature développée, timbre de voix grave, absences de régles, maux de tête migraineux, prise de poids, taux hépatiques mauvais en quelques années.

Mais j'allais moins mal puisque les oedèmes ne revenaient que 4 à 8 fois par mois au lieu de 5 jours par semaine.

J’ai donc 2 filles agées aujourd’hui de 24 et 26 ans toutes les 2 atteintes par cette maladie.

Ma première grossesse se déroula merveilleusement bien et je n’avais plus d’oedème, la seconde fut marquée par des crises récidivantes et pénibles.

A 4 ans ma fille ainée a commencé à avoir des maux de ventre graves avec vomissements et diarrhées. Elle était souvent au bord de l'évanouissement. C'est ainsi que j'ai su qu'elle souffrait d'AOH elle aussi. On lui a prescrit 200 mg de danatrol par jour, traitement que j’ai refusé.

Les années suivantes furent éprouvantes, elle criait qu'elle allait mourir, ses yeux se révulsaient et elle sortait épuisée de ses crises. A l’école, tout le monde savait qu’il fallait me prévenir au moindre gonflement, elle a beaucoup manquée les cours.

En février 1991, nous avons déménagés en Allemagne où j’ai poursuivi mes recherches pour une thérapie adéquate. J’ai appris qu’il existait une injection « de secours » qui nous empêcherait de souffrir et de mourir !

J ‘ai eu la chance de rencontrer des médecins au CHU de Frankfort qui nous ont prescrit ce concentré en C1 Inh.. Par la suite, ils ont transposé la thérapie à domicile proposée aux hémophiles sur notre maladie, ce qui a miraculeusement transformé notre vie de souffrance et d’isolement en vie » normale ».
Nous nous injectons nous-même notre concentré de C1 InH dès le tout début d'une crise, ce qui nous permet d’être indépendantes et libres.

Plus de consultations médicales sans résultat, plus d’absences scolaires répétées, une vie sociale active retrouvée, des projets, la possibilité d’exercer une profession.

Ma 2 ème fille a eu ses premiers symtômes à 15 ans, nous venions d’avoir accès au C1 Inh et elle en a bénéficié aussitôt. Sa soeur et moi avions déjà commencé le traitement selon nos besoins individuelles.. Nous allions enfin bien.

En 1997, j’ai crée l’association HAE-Vereinigung e. V en Allemagne, j’en ai été la présidente pendant 6 ans et je suis maintenant membre d’honneur. Cela a permis l’échange d’informations entre patients et donner la possibilité d’extérioriser les peurs, espoirs ... de chacun.

Pour conclure, j’ai perdu définitivement de nombreuses années de ma vie à cause de ces oedèmes récidivants mais j’ai gagné le combat pour une vie meilleure pour mes filles, moi-même et beaucoup de patients en Allemagne.

Nous avons été très éprouvées physiquement et psychologiquement pendant de longues années mais nous avons eu la chance d’accéder à une vie normale.

Grâce à ces médecins exceptionnels qui ont voulu soulager nos vies gachées par la maladie et au travail de l’association le traitement par substitution en C1 INh adapté à chacun selon ses besoins personnels s’est développé en Allemagne.

Mes filles ont continuées leurs études l’une en Amérique latine pendant un an, l’autre à 500 km de mon domicile avec leur concentré de C 1 InH dans leurs bagages. Elles se sont injectées le concentré elles-mêmes.

Depuis déjà 10 ans maintenant, je me substitue moi-même à mon domicile dès le début d'une crise, mon compagnon et mes filles prennent la relève le cas échéant sans problèmes car nous avons tous appris à injecter en I.V.

Je n’ai subi aucune transmission de virus, ni Sida, ni Hépatites.

Je vais bien et c’est ce que je souhaite à toutes les personnes atteintes par l’AOH en France et ailleurs par la suite.

CGK