protocole EXACYL 500 mg en cas de crise

Bonjour,
J'ai fait une nouvelle crise d'oedème qui a débuté à un pied, ensuite j'ai eu les deux pieds énormes avec impossibilité de me chausser correctement. Dans le même temps oedème au bras droit qui est descendu à l'avant bras puis à la main droite enflée aussi bien dessus que dessous, une fois cet oedème devenu un peu plus souple, une autre plaque a démarré au bras gauche, qui est descendu bien entendu à toute la main, qui elle aussi était énorme, heureusement entre temps la main droite avait dégonflé. Une fois cette main bien enflée, cela a été au tour des jambes, genoux.
En tout cela a duré 9 jours. Au bout d'une semaine, en ayant assez de supporter cette crise sous Danatrol à un comprimé deux jours sur trois, j'ai téléphoné au médecin interniste qui me suit, elle m'a proposé de diminuer le temps de l'oedème en faisant le prococole suivant, peut-être que vous le connaissez :
prendre 2 grammes d'Exacyl (c'est à dire 4 comprimés de 500 mg) toutes les 4 heures pendant 24 heures, puis ensuite d'arrêter, cela n'arrête pas l'oedème mais diminue sa durée.
J'ai essayé ce protocole, l'oedème est devenu plus souple, plus supportable et a diminué petit à petit pour disparaître après dix jours de crise. A noter que ce protocole je ne l'ai commencé qu'au 8ème jour de la crise.
La prochaine crise je prendrais ce protocole dès le début.
Est-ce que quelqu'un a déjà testé ce protocole ? et quel a été le résultat ?
Merci
Bonnes Fêtes de Fin d'Année tout de même avec ou sans nos oedèmes.
A bientôt
Naoned

Bonjour,
L'interniste qui vous suit aurait pu vous prescrire une injection de 1000 Unités de C1 Estérase, ce qui aurait arrêté vos oedemes dans la demi- heure qui suit. Il n'y aurait pas eu de récidives sur 10 jours.
Je ne peux que vous dire qu'au lieu de souffrir inutilement, il faut vous battre pour exiger un traitement moderne et sans danger.
Ce n'était peut-être pas une situation vitale mais on ne laisse pas quelqu'un souffrir de la sorte et aussi logtemps alors qu'il y a une solution simple et efficace!
Avez-vous dû vous absenter de votre travail? avez- vous été empêchée de vaquer à vos occupations?
Est-ce que cela a altéré votre qualité de vie?

N'oubliez pas que je m'injecte le C1 Inhibiteur depuis 10,5 ans. Je subis des contrôles annuels, n'ai aucun virus et je vis vraiment sans soucis avec cette maladie car je peux réagir vite et bien.

Qu'en pensez-vous?

Bien à vous
CGK

Bonjour à vous ! et mes meilleurs voeux pour l'année 2008 qui arrive à grands pas !

Comme j'aimerais moi aussi avoir accès aux injections de C1 sur une base régulière. Malheureusement, au Québec, nous semblons encore bien loin de cette solution... Je me présente à l'hôpital afin de recevoir des injections de C1 uniquement lorsque les crises représentent un risque pour ma vie (crises laryngées) ou encore lorsque la douleur est insupportable (crises abdominales). Autrement, je supporte les crises en silence, en espérant qu'elles durent le moins longtemps possible.

J'aimerais tellement trouver un médecin ou encore toute autre personne sincèrement désireuse de nous aider à obtenir un tel traitement. Toutefois, dans les faits, j'ai l'impression que l'on se perd dans la paperasse et la bureaucratie. Tout est réglementé, tout est compliqué, et le bien-être que les injections de C1 pourraient procurer aux personnes atteintes d'HAE semble être le dernier des soucis de plusieurs intervenants. Même à l'hôpital, on m'a reproché d'y venir un peu trop souvent pour recevoir des injections. Tout n'est qu'une question d'argent : « vous savez, ces flacons sont très dispendieux, madame...». Voilà ce qu'un médecin m'a déjà dit alors que j'étais en pleine crise laryngée .....

Chers tous ,
Comme CGK j'ai du me battre pour avoir un traitement (meme préventif ) à l'inhibiteur C1 estérase .Heureusement il y a eu 2 documents MEDICAUX qui sont sortis suite à la réunion du Canada en 2003 et le document en anglais (mais traduit en français -voir dans le site français ) qui m'a aidé à tenir tete aux médecins .Il y est bien dit la QUALITE de vie du patient est bien meilleur quand son traitement (qu'elle qui soit, y compris de l'inh C1 estérase en préventif tous les 4 jours ...)à la fin de l'article coute MOINS cher à la sécurité sociale .Quelqu'un qui ne sait plus mener une vie normal ,doit se rendre en clinique ,perd son travail est plus onéreux que la prise d'un médicament onéreux .Personnellement j'ai fait valoir cela devant les tribunaux preuves à l'appui en allant systématiquement aux urgences d'un grand hopital durant 1 an à la moindre crise meme "bénigne" mais qui me faisait souffrir ou vivre au ralenti (donc non "productive" pour la société )et ...J'ai gagné .C'est pas un ou plusieurs médecins qui doivent décident si c'est onéreux ou non mais la SOCIETE ELLE MEME.
Un autre point faite vous aider par un médecin spécialiste de l'hémophilie ...son regard est tout autre .Il a l'habitude que ses patients coute 50.000 euro /an!

Chère Dite33,

Pouvez-vous me dire à quel endroit sur le web je peux retrouver ces 2 documents ??

Et j'ai déjà rencontré un spécialiste de l'hémophilie dans le passé. Je vais tenter ma chance avec lui. Peut-être sera-t-il plus intéressé à nous permettre d'avoir accès au C1 à titre préventif que les autres médecins que j'ai rencontrés jusqu'à présent.

Merci du conseil !

Bonjour,
C'est vrai que cela m'a handicapé pendant ces dix jours, je me suis rendue tout de même à mon travail (sur les dix jours je ne travaillais que trois seulement heureusement), j'ai fait ce que j'ai pu.
Apparemment en France nous ne sommes pas prêtes d'avoir un traitement par Berinert même Icatibant pour des crises qui ne sont pas vitales, le Berinert ou l'Icatibant ne sera administré qu'en cas d'état de choc pour les crises abdominales et vitales pour les crises laryngées. Pour les autres, nous ne pouvons avoir recours qu'à l'Exacyl.
Vous nous demandez de nous battre, mais comment faire nous ne sommes qu'une petite minorité, du moins je ne connais personne sur Nantes qui fait des crises comme moi. et c'est impossible de débourser sans remboursement 750 euros pour seulement une ampoule... Sans doute que l'assurance maladie est différente à l'étranger, c'est pourquoi vous pouvez vous permettre - en France l'Hopital est au budget global, et en plus en déficit.
Mon médecin interniste prend conseils auprès de Madame Brouillet de Grenoble, je ne sais pas si à Grenoble le Bérinert est injecté dans les mêmes conditions, peut-être que quelqu'un de Grenoble peut répondre ?
Bon week-end et merci de vos réponse
A bientôt
Naoned

Vous le trouverez sur le site de l'AMSAO http://amsao.free.fr/