Statistiques visites à l'hôpital

Salut les filles !

Nous n'avons pas discuté beaucoup depuis les derniers jours. Voici donc un nouveau sujet pour occuper nos temps libres.....

Je rencontre mon médecin traitant cet après-midi et mon conjoint ( un amour ) m'a préparé pour l'occasion un fichier dans lequel toutes mes crises importantes depuis la fin 2006 sont décrites, accompagnées des dates et du nombre de doses de C1 reçues (à l'hôpital bien sûr).

Ma question est la suivante : combien de fois par année en moyenne devez-vous vous rendre à l'hôpital pour traiter une crise majeure ?

Moi, j'y suis allée 8 fois depuis la dernière année.... Suis-je dans la moyenne ?

Bonne soirée à vous !

Bonsoir,
Depuis que j'ai du C1Inhibiteur à la maison et que je peux en disposer dès le début d'une crise importante, je ne vais plus que 2 fois par an dans mon centre de Frankfort pour des contrôles sanguins.
Voilà qui redonne de la normalité au quotidien!
CGK

Bonjour,
Sous Danatrol, les crises au visage et laryngées ont pratiquement disparu, par contre celles au péritoine, mains, bras et avant bras, pieds, genoux, fessiers reviennent en moyenne une fois par mois, sinon plus en cas de rhume, mal de gorge ou stress. Depuis 42 ans que je les supporte j'attends que cela passe, puisqu'en France il faut être en état de choc vital pour être soigné efficacement mais j'espère que cela va changer prochainement.
J'ai été hospitalisée à chaque crise au visage laryngée dans mon enfance pour être sous surveillance et avoir une grosse dose de Cortisone (et oui on ne savait pas ce que j'avais...), peut-être deux fois dans l'année - pendant une de mes grossesse j'ai été hospitalisée pour être transfusée par du plasma frais afin d'enrayer la crise rapidement - la dernière hospitalisation date d'environ quinze ans pour un oedème du péritoine, j'avais demandé expressément l'hospitalisation pour avoir une injection d'Inhibiteur C1 pour être soulagée, mais cela m'a été refusé.
Depuis je vais voir en consultation externe un médecin interniste tous les six mois qui me donne une échographie du foie à réaliser annuellement ainsi qu'un bilan hépatique sanguin.
Depuis Noël j'ai appris qu'il y avait un protocole Exacyl à réaliser sur 24 heures, aussi je l'essaie en cas de crise, on verra bien.
Bon courage à toutes et à tous
A bientôt
Naoned

bonsoir

moi je suis a une ou deux hospitalisations par semaine depuis septembre car je ne peu pas m injecter le berinerte seul car je vie seul sur lorient . la sa fait 15jour que je ne suis pas aller a l hosto . j ai des crises du visage , larynger ,des mains et des pieds et des fois du ventre . mais j ai un probleme l exacil ne marche pas sur moi et le berinert marche moyennement.
donc j attend l arriver de l icatiban car je suis un type 3

avant septembre j etait a 2 hospitalisation par moi quand j etait chez mes parent
bonne chance a vous

CGK a écrit:Bonsoir,
Depuis que j'ai du C1Inhibiteur à la maison et que je peux en disposer dès le début d'une crise importante, je ne vais plus que 2 fois par an dans mon centre de Frankfort pour des contrôles sanguins.
Voilà qui redonne de la normalité au quotidien!
CGK

Petite question pour CGK: tu t'injectes toi-même ton C1 Inhibiteur? C'est en intraveineuse non?

Sinon, pour répondre au sondage: l'année 2007, j'ai été une dizaine de fois à l'hôpital pour me faire injecter du Berinert. Dont 4 fois en 4 semaines juste avant mon mariage (le stress sans doute )

Et pour 2008: j'ai eu ma première crise larhyngée avec passage à l'hôpital samedi passé. L'année ne commence pas si bien
Nyx.

Salut nyx

Je réalise à la lumière de ce que vous écrivez que nous sommes nombreuses à visiter l'hôpital de façon régulière.

Allez les filles, il ne faut pas se décourager. L'avenir sera meilleur pour le traitement de notre maladie.

Passez une belle journée

Bonjour Nyx et tous,
C'est vrai que depuis 8 ans, je m'injecte le C1Inhibiteur moi-même, cela peut être aussi mon compagnon ou mes filles puisque nous avons appris à l'hôpital avec assistance de médecins et infirmières à le faire.
Ce n'était pas le cas au début car cela me faisait peur.
Il ne faut pas oublier que jusqu'en 1997 la situation était pour moi la même que la votre.
J'ai avalé du danatrol pendant 16 ans pour diminuer le nombre de crises avec des effets secondaires non négligeables et toujours des oedèmes à répétition (voir éventuellement ma présentation).
Je n'avais pas d'autre thérapie et j'ai créé l'association allemande pour être plus nombreux à "combattre" contre cette maladie et obtenir cette solution rapide et moins onéreuse pour la société.
Cela évite les frais de séjours hospitaliers et l'absentéisme à répétiton, l'avez-vous déjà fait remarquer cela à tous ceux qui disent que le C1 Inhibiteur est cher?!!!
Le C1Inhiteur ne m'est pas tombé du ciel par hasard, j'ai forcé ma chance en me battant pour moi et les autres.
Je vous propose mon expérience pour vous aider, si vous le voulez.

Maintenant je profite de ma vie pleinement ce qui m'était impossible avant.
Bonne journée
CGK

Bonjour CGK,

Quel beau témoignage, qui redonne espoir aux personnes qui tout comme moi, n'arrivent pas à passer une seule semaine sans avoir un bout de corps gonflé !!!!! Je peux compter sur les doigts d'une seule main le nombre de fois dans un mois où je suis vraiment "en forme" comme la plupart des gens.

À la lumière de toute l'information obtenue sur notre forum, j'ai moi aussi entrepris des démarches auprès des médecins qui me suivent afin d'obtenir un traitement plus efficace avant de sombrer dans la dépression. Le danatrol, je n'en veux plus. Cette fois-ci je ne me laisserai pas abattre. J'ai 40 ans et je refuse de passer le reste de ma vie à m'empoisonner l'existence. Je veux, tout comme toi CGK, retrouver ma liberté face à cette maladie et pouvoir profiter de la vie avec mon conjoint et mes 2 enfants, également atteints, et surtout, arrêter d'être constamment angoissée à me demander quelle nouvelle crise m'attend demain !!!!!

CGK a écrit:Bonjour Nyx et tous,
C'est vrai que depuis 8 ans, je m'injecte le C1Inhibiteur moi-même, cela peut être aussi mon compagnon ou mes filles puisque nous avons appris à l'hôpital avec assistance de médecins et infirmières à le faire.
(...)
Cela évite les frais de séjours hospitaliers et l'absentéisme à répétiton, l'avez-vous déjà fait remarquer cela à tous ceux qui disent que le C1 Inhibiteur est cher?!!!
</strong>Le C1Inhiteur ne m'est pas tombé du ciel par hasard, j'ai forcé ma chance en me battant pour moi et les autres.
Je vous propose mon expérience pour vous aider, si vous le voulez.

Maintenant je profite de ma vie pleinement ce qui m'était impossible avant.
Bonne journée
CGK

Hello CGK,

Il est vrai que l'on a rien sans rien, et que ça ne sert à rien de se plaindre en se croisant les bras et en pensant que d'autres trouveront la solution à notre place. De mon côté, je n'ai pas de soucis à me procurer le berinert, et lorsque je débarque à l'hôpital, on ne me fait pas de problèmes (la dernière fois j'y suis restée une demi-heure, le temps de m'admettre, de me faire l'IV et de rédiger mon dossier). Mais j'ai dû me battre pour ça, au début, on me faisait rester un voire deux jours complets!!! Pfffff....
Par contre, je me vois extrêmement mal me faire une intraveineuse toute seule (c'est pas que j'ai peur, mais j'ai deux mains gauches... sur quelqu'un d'autre, je pourrais, mais sur moi )... et mon mari, on n'en parle même pas, il tombe dans les pommes dès qu'il voit une goutte de sang...
J'ai tourné le problème dans tous les sens, et à moins qu'un médicament oral, ou dumoins en piqûre intramusculaire n'est pas trouvé, et bien va falloir rester à ma solution actuelle.
Mais je reste optimiste! Allez tout le monde, faut qu'on se bouge chacun dans notre coin pour faire avancer les choses
Nyx.