allergies digestives

Bonjour à tous !

Alors voilà le diagnostic provisoirement définitif : angioedème type 3 avec causes croisées : activité oestrogénique + allergies alimentaires en cours de vérif

est-ce que certaisn d'entre vous présentent des allergies digestives ?

je vais faire une prise de sang la semaine prochaine pour l'étude des trophallergènes, on va voir ce que ça donne...

en attente de vous lire

Salut Minette04,

Pour ma part, aucune allergie digestive à l'horizon.

De toute façon, il s'agit selon moi de deux choses bien différentes : l'angioédème en est une, et l'allergie alimentaire une autre. As-tu déjà eu des symptômes d'allergies à certains aliments ?

bonsoir !
Ben en fait mon médecin cherche l'origine de mes angioedèmes étant donné que ce n'est pas par déficit en C1-Inh...
Il pense à des réactions en cascade comme une allergie à un médicament mais allergies digestives plutôt...
Ce n'est qu'une piste de toute façon et il y en a d'autres...
Notament une atteinte intestinale d'une maladie auto-immune, on verra ça lors du prochain rdv...
Le souci c'est que même sous Exacyl les crises sont fréquenttes quand même (1-2 par mois modérées et une grosse crise qui me déséquilibre pour plusieurs jours tous les 4-6 mois)
Là je ne vai spas bien du tout, je reprends 6g d'Exacyl tous les jours alors ej dégonfle mais les pb annexes sont toujours là eux (soucis digestifs surtout) difficile de savoir ce qu'il en est...
J'aurais des résultats de prise de sang partiels à la fin de la semaine...

Merci pour ta réponse !

Salut Minette,

Je suis comme toi un type III oestrogène sensible. Je n'ai par contre, en tous cas à ma connaissance, aucune allergie alimentaire.

Le type III est pour l'instant très mal connu. Il faut attendre que la recherche avance et accepter le diagnostic tel qu'il est même si ça ne paraît pas cohérent. Mon médecin, à qui je disais justement que ça me déstabilisait de ne pas avoir de signes biologiques mais malgré tout des oedèmes à répétition, m'a expliqué qu'il y avait tout un tas de maladies pour lesquelles il n'y avait pas de diagnostic biologique mais que la simple bonne réponse au traitement (en l'occurence l'exacyl) était suffisante à confirmer.

Comme dit Martine l'AON et les allergies sont 2 choses différentes. Est-ce que par exemple tu as déjà essayé de prendre un anti-histaminique (genre Aérius) lorsque tu as des crises? Si oui est-ce que cela réduit l'oedème?
Si tu n'as aucune amélioration en prenant soit un anti-histaminique, soit de la cortisone, mais que par contre tu vas mieux en prenant de l'exacyl, le diagnostic est posé, pas besoin de chercher plus loin.

Ton médecin fait le nécessaire pour dépister soit des allergies et aussi certaines formes de maladies auto-immunes qui sont parfois responsables d'AON. J'ai eu moi aussin ces examens qui se sont avérés tout à fait normaux. Mon médecin a par contre fait envoyer les analyses à Grenoble et je sais qu'ils étudient actuellement le côté génétique et la recherche d'activité kininogénase !!! C'est très long donc je n'attends pas de résultats avant au moins 6 mois!

Enfin pour la sensibilité oestrogénique, ce que je peux te dire c'est que j'ai des crises beaucoup plus fréquentes et plus importantes lors de l'ovulation ou à l'approche des règles. Est-ce ton cas? Il y a des AON type III oestrogène sensible (c'est mon cas) et oestrogène dépendant (auquel cas toute activité oestrogénique est une catastrophe). Il faut faire attention aux contraceptions.

Voilà ce que je peux te dire sur ce que je sais, j'espère que ça t'aidera un peu. Si tu veux d'autres détails n'hésites pas...
Bon courage, à bientôt.

Au passage, coucou Martine, comment vas-tu?

Anne.

Salut les filles ! Anne, je te croyais perdue quelque part !!! Heureuse d'avoir enfin de tes nouvelles !

Haaaaaa les fameuses hormones !! Je souffre du type II et tout comme vous, la prise d'anovulants ainsi que mes règles augmentent à tout coup la fréquence et l'intensité de mes crises !! Par exemple, si mes règles débutent le lundi, c'est une crise assurée le lendemain ou surlendemain !!! Et dans mon cas, j'ai arrêté de prendre la pilule à 25 ans environ, même les plus faibles me rendaient malade comme un chien ! Je ne sais pas si c'est ton moyen de contraception Minette, mais si c'est le cas il faudrait peut-être considérer autre chose.

Je crois que ce sont les gonflements qui incitent les médecins à souvent se tourner vers une cause allergique. Il est vrai que le type III n'est pas beaucoup documenté, mais je vais faire quelques recherches sur internet. La prochaine fois que je verrai mon médecin, je lui poserai la question. On aura une opinion supplémentaire ! Et je seconde Anne, si les anti-histaminiques ne te font aucun effet, alors ne cherche pas plus loin !

Il est clair que je fais des systématiquement des crises à partir de 2 jours avant mes règles jusqu'au 3ème jour à peu près, mais je développe de plsu en plsu d'intolérances alimetnaires en parallèle (diarrhée, gaz), ça a commencé avec les tomates il y a 4 ans maitnenant c'est presque tous les fruits et légumes, la liste serait trop longue à décrire !
Quand je fais une crise on m'avait dit au départ, ne sachant pas ce que c'est d'aller aux urgences me faire injecter cortisone + anti-histaminuqes, au bout de 2h ça allait un peu mieux et les rougeurs du visage se calmaient mais je crois que c'était uen simple conclusion normale à la crise parce que l'oedème stagnait malgré la prise de cortisone et plsueirs antihistaminiques tous les jours, par contre dès le 3ème jour de prise de l'Exacyl, les oedèmes ont totalement disparu...

J'ai parlé de la cause oestrogénique aux médecins mais ils restent bloqués sur la piste allergique sauf un généraliste qui lui est persaudé que c'est bien ça

Dis moi Anne c'est ton médecin qui t'a donné ces informations ? Parce qu'elles sotn vraiment intéressantes !
J'ai fouiné un peu sur le net et en fait les aliments que je ne supporte plus ont une activité phyto-oestrogénique sur le corps...Ca pourrait être une piste très sèrieuse...
Sachant que je ne prends plus auncune contraception (sauf mécanique) depuis mai 2007

Sinon j'ai une question qui em brule les lèvres, Anne as-tu des enfants ? T'a-t-on déconseillé une grossesse ?
J'ai une petite fille de 2 ans et demi mais j'aurais souhaité avoir un autre enfant seulement...

Là les choses empirent je en sais pas pourquoi, j'ai fait une grosse crise le 19/01 (veille de mes règles) dernier depuis tout va de travers, crises presque tous les jours, pb digestifs épouvantables, hypertension malgré les 6g/j d'Exacyl (qui contiennent bien les oedèmes heureusement), j'en ai marre d'autant que je n'ai pas d'interlocuteur réellement au point là-dessus...

Merci pour vos réponses vous ne pouvez imaginer combien ça me réconforte !!

Voici quelques liens qui évoquent le type III :

http://www.wipo.int/pctdb/en/wo.jsp?ELEMENT_SET=F&LANGUAGE=FRA&KEY=05%2F111233&IA=05%2F111233&DISPLAY=DESC

http://download.journals.elsevierhealth.com/pdfs/journals/0091-6749/PIIS0091674907012687.pdf

Par contre il faut être anglophone...

En ce qui concerne la pilule, j'ai moi aussi arrêté de la prendre depuis belle lurette, mais là je vais recommencer car après plusieurs fausses couches je ne tiens plus à m'y risquer. Donc mon gynéco m'a prescrit Cézarette, j'ai vu sur le forum que d'autres la prenait sans problème. Donc je vous tiens au courant.

@ Martine: Perdue? Moi? Jamais!!!

Est-ce que tu as pu avoir ton bérinert à dispo chez toi? Ou au moins en traitement préventif?
Voilà ce que tu peux dire à ton médecin s'il n'accède pas à ta demande : Moi qui n'ai encore jamais fait de crise laryngée et des crises abdominales qui bien que très douloureuses restent quand même supportables, j'ai chez moi dans mon frigo 2 ampoules de bérinert pour traitement d'urgence au cas où! La prévention est incontestablement moins onéreuse que les traitements en urgence. Qu'il se le tienne pour dit!!!

Bisous à toutes et courage!!!

Merci beaucoup pou rle sliens mais mon anglais...

Cérazette était ma pilule avant les pb d'oedèmes, je l'ai arrêté qq jours avant la 2ème crise...
J'ai réessayé récemment et j'ai fait un oedème à cahque prise donc j'ai arrêté au bout de 3 jours...Le lutéran (progestatif pur) ne me cause pas d'oedème par contre je ne le supporte pas, je fais tous les effets secondaires de la liste
le Pr Durand qui me suis (de loin lol) me déconseille le stérilet pour l'instant

J'envisage de plus en plus d'aller jusqu'à Grenoble...
En fait mon mari me suggère de faire un courrier au Dr Douillet, quelqu'un aurait son mail ?

nous avons posté en même temps donc je n'ai pas eu le temps de lire ton message mais voilà qui est fait. Donc en réponse à tes questions:

Oui, j'ai 2 enfants de 4 et 7 ans, mes grossesses se sont bien passées en tous cas du point de l'AON. Ceci dit je n'étais pas diagnostiquée à l'époque. Depuis j'ai fait plusieurs fausses couches mais je ne pense pas qu'il y ait un lien quelconque avec l'AON. Ce que je sais pour l'avoir lu sur divers sites c'est que la grossesse peut empirer les crises ou tout au contraire les faire diminuer, en tous cas, l'Aon n'est pas une contre-indication aux Bébés!!!

Pour les problèmes digestifs, j'ai moi aussi beaucoup de soucis de ce côté là mais c'est vrai que je ne sais pas du tout si c'est lié à l'AON ou pas. La seule chose c'est que des symptômes qui avaient été diagnostiqués comme étant du reflux voire de l'aérophagie, sont désormais soulagés par l'exacyl, Ouf!Ce que m'a dit mon médecin c'est que finalement toute douleur abdominale peut être due à l'Aon.

J'ai eu les différentes infos par mon médecin d'une part mais aussi en surfant sur le web. Il y a des sites malheureusement anglophones qui sont intéressants (Cf mon dernier post pour les liens), on apprend aussi pas mal sur le forum de l'assoc américaine où les intervenants sont assez prolixes...

Ce que tu dis sur les aliments m'intéresse pas mal, je ne savais pas qu'il pouvait y avoir une incidence phyto-oestrogénique. pourrais-tu nous en dire plus?

Je reviens aussi sur le traitement qu'on te donnait aux urgences (traitement classique face à une allergie mais sans effet sur notre pathologie...), c'est comme ça qu'on perd du temps et que par exemple certaines crises laryngées se sont dramatiquement révélées fatales! Les médecins qui connaissent cette maladie sont très rares. Je te conseille donc de faire ce que je fais. J'ai en permanence sur moi le document de consensus (à télécharger sur le site de l'AMSAO) et le résumé du Pr Bouillet (aussi sur l'AMSAO), comme ça en cas de problème j'ai un document à fournir au toubib qui serait amené à me prendre en charge. Tu devrais aussi normalement avoir une carte de porteur de la maladie, elle doit t'être donnée par ton médecin et est éditée par le laboratoire Jerini (si je ne me trompe pas!). Et demande à disposer du Bérinert chez toi en cas d'urgence.
D'autre part tu parles de rougeurs au visage, sais-tu que certaines crises d'Aon sont accompagnées d'un "rash"? C'est peut-être ton cas.
Quant à l'hypertension dont tu parles, je ne sais pas si cela peut avoir un lien mais est-ce que la prise d'exacyl n'en serait pas responsable aux doses que tu prends?

Enfin, le fait que les crises soient plus fréquentes pour toi en ce moement, il n'y a pas grand chose à dire, en fait apparemment, on peut passer un certain temps sasn trop de problème voire pas du tout et puis tout à coup les crises se succèdent, s'intensifient jusqu'à ce que ça se calme, Pourquoi? Grande question!

Où habites-tu? Quelqu'un pourrait peut-être te signaler un médecin compétent pour la maladie. le Dr Bouillet c'est bien sûr LA référence mais il y en a d'autres. Par exemple je n'ai vu mon médecin qu'une seule fois, nous communiquons par mail et par téléphone, il est toujours très disponible. je pense que tu dois pouvoir trouver les coordonnées du Dr Bouillet soit sur le site de l'AMSAO, soit sur ORPHANET.

Aller, Courage, et si j'ai un peu de temps, j'essaierais de vous faire un résumé des articles sur les liens que j'ai communiqués, en FRANCAIS .

Salut les filles,

Moi, dès que j'ai commencé à prendre la pilule, les crises se sont multipliées....j'ai donc opté pour les moyens mécaniques, incluant le stérilet, à mon grand désespoir parfois !!! Et là, c'est la quarantaine et les variations hormonales qui semblent influencer le nombre de crises. Toutefois, lors de mes 2 grossesses, étonnamment, les crises sont pratiquement disparues.

Et Minette, je soupçonne tes intolérances alimentaires d'être en réalité les symptômes de tes crises. Je pourrais te raconter jusqu'à quel point je peux avoir mal au ventre, accompagné de vomissements parfois et de diarrhée toujours. Une fois, à l'hôpital, j'ai failli perdre conscience tellement la tempête dans mon ventre était forte !! On m'a déjà donné du Gravol, des anti-acides, des anti-histaminiques, rien n'y fait. Mon médecin m'a expliqué en long en en large le rôle de la bradykinine et du complément dans le déclenchement des crises d'angioédème... Je n'y comprends pas grand chose, mais il y a au moins ça de clair : ce n'est pas alimentaire. Tu peux avoir des allergies oui, mais je ne pense pas que l'angioédème ait quoique ce soit à voir avec l'alimentation.

http://pagesperso-orange.fr/dms.efsra/Fichiers/CD251105.pdf

http://www.usherbrooke.ca/medecine_interne/presentations_ppt/Urticaire%20et%20angioedeme.ppt

Anne, pense-y bien avant de recommencer la pilule....ou bien arrête si tu vois que tes crises s'aggravent. La quarantaine (c'est ton anniversaire bientôt, non , la pilule....ouf je crains que cela constitue un cocktail explosif) !!!!

Et merci de t'informer. Mon médecin entreprend les démarches afin que je puisse avoir le Berinert en prévention. Mon parcours de la dernière année l'a impressionné. Il m'a confirmé que je suis « vraiment » malade !!!!! Ma fille visitera l'Allemagne au printemps, et elle pourra voyager avec 2 flacons de Berinert que j'ai demandé pour elle advenant une crise. en passant, ça brise vraiment le coeur de voir que nos enfants sont atteints de cette foutue maladie !!!!

Hello les filles,

Alors pour ma part, je confirme que certains aliments sont à l'origine de certaines crises.
Le soja étant chargé d'oestrogène végétaux, il est déclencheur de crise.

Pour ce qui est des règles, je n'ai plus le problème avec la prise de Lutéran.
Mon médecin m'a également prescrit des antistaminiques bien que l'AON ne soit pas alergiques, il semblerait que la combinaison soit efficace. En tout cas le nombre de crises externes est considérablement réduit. Par contre les crises intestinales persistent et signent.

Et là je n'ai aucune réponse

Bonjour,
Aujourd'hui ça va un peu mieux après 15 jours de galère...
En fait le Pr Durand qui me suit a fini par me rappeler...2 choses sont possible
1) une coïncidence : j'ai fait un oedème à cause de ce qu'jai mangé, qui m'a rendue fragile qq jours et j'ai ensuite attrapé une virose intestinale qui a aggravé le truc (ma mère a été malade il y a 10 jours)
2) c'est une atteinte digestive de mon autre maladie la sarcoïdose

mais comme ça va franchment mieux ce matin c'est peut-être plus le premier cas en tout cas ej l'espère parce que si ça revient dans les 10-15 prochians jours je suis bonne pour la coloscopie avec prélèvements

en totu cas c'est bien compliqué tout ça à gérer parce qu'en plus d'être malade on se pose 10 000 questions

pour les infos sur les aliments je chercherai dès que j'ai un peu de temps, je n'ai trouvé d'infos précises que sur le soja pou rl'instant mais je sais que le thé et le café ont une activité oestrogénique et dès que j'en buvait je ressentait une gêne, je prends du déca sans pb par contre

minette04 a écrit:Bonjour,
Aujourd'hui ça va un peu mieux après 15 jours de galère...
En fait le Pr Durand qui me suit a fini par me rappeler...2 choses sont possible
1) une coïncidence : j'ai fait un oedème à cause de ce qu'jai mangé, qui m'a rendue fragile qq jours et j'ai ensuite attrapé une virose intestinale qui a aggravé le truc (ma mère a été malade il y a 10 jours)
2) c'est une atteinte digestive de mon autre maladie la sarcoïdose

mais comme ça va franchment mieux ce matin c'est peut-être plus le premier cas en tout cas ej l'espère parce que si ça revient dans les 10-15 prochians jours je suis bonne pour la coloscopie avec prélèvements

en totu cas c'est bien compliqué tout ça à gérer parce qu'en plus d'être malade on se pose 10 000 questions

pour les infos sur les aliments je chercherai dès que j'ai un peu de temps, je n'ai trouvé d'infos précises que sur le soja pou rl'instant mais je sais que le thé et le café ont une activité oestrogénique et dès que j'en buvait je ressentait une gêne, je prends du déca sans pb par contre

Je viens de faire une colloscopie avant hier avec prélèvements....
J'attends les résultats maintenant..
Comme tu dis, c 'est vrai que l'on se pose de très nombreuses questions.

Tiens nous au courant si tu trouves des informations.
J'essaierais de regarder de mon côté également.
A plus et bon courage surtout

Salut les filles,

Bon alors figurez-vous que je sors (enfin presque) d'une gastro-entérite.

Heu... Etait-ce bien une gastro...?

Jusqu'à présent mes crises abdominales se situaient comme je l'ai déjà expliqué en haut de l'abdomen et diffusaient plutôt vers le sternum et la poitrine. Mais là!!!

Pliée en deux.
Ca a commencé subitement par des nausées, j'ai pris du motilium, ça s'est vaguement calmé. Puis des spasmes et des crampes dans tout le ventre au point de perdre toute force, des diahrrées par intermittence et un ventre, mais alors un ventre!!!!! 9 mois et des triplés au moins, pas moyen de fermer mon jean qui est plutôt large d'habitude.

Incapable d'emmener mon fils en voiture au sport, incapable de surveiller les enfants, Dieu merci, ils ont été adorables, sagement abrutis par les dessins animés .

J'ai pris du smecta, du spasfon, pas de résultats flagrants.
J'ai passé ma journée au lit et je n'ai rien mangé, pas d'appétit; Par contre j'avais assez soif, j'ai donc bu autant d'eau que mon estomac pouvait en supporter.

A la fin de l'après-midi, je me suis demandée si ce n'était pas une crise, par hasard??? J'ai donc pris 1g d'exacyl. 4 heures plus tard les spasmes s'étaient un peu calmés, j'ai repris de l'exacyl (1,5g) et 5 heures plus tard ça allait vraiment mieux. En fait après la première prise, j'ai eu un peu l'impression qu'un noeud se dénouait et (pardon, vraiment, pour les détails sordides ) laissait enfin sortir les gaz.


Le lendemain ça allait mieux, j'étais simplement épuisée, vertiges, envie de dormir... ce que j'ai fait encore une grande partie de la journée . Je n'ai pas repris de médicaments, à part du charbon le soir. L'air contenu dans mon ventre a fini de s'évacuer, les diahrrées se sont à peu près arrêtées. Aujourd'hui (3è jour), ça va, je remange, je n'ai plus de douleurs , par contre la sensation de fatigue est bien présente et ma tête tourne encore un peu (peut-être le manque de nourriture?).

Voilà, donc, sachant qu'il y a pas mal de gastros en ce moment, en était-ce une, ou bien ma première crise abdominale "basse" (c'est après l'exacyl que ça a commencé à aller un peu mieux)???? Pas facile du tout de s'y retrouver et de savoir ce qui s'est passé....

Tu vois, Minette, t'es pas la seule!!!
Merci à toi et à Isa pour les renseignements sur les aliments, je savais pour le soja, par contre le café et le thé, alors là, je me demande comment je vais faire, sans café, je meurs....

Bon courage à toutes, tenez-nous au courant de vos résultats, et au passage allez jeter un petit coup d'oeil sur le post "CLIC CLAC".

Ciao, Anne.

bah oui c'est compliqué

en tout cas j'ai vu un autre doc hier qui pense au rotavirus, je vais faire une coproculture en début de semaine...on verra bien

Isa, tu l'as faite pour quelle recherche ta coloscopie ?
Sous anesthésie générale ?

bon dimanche à toutes !!

Salut Minette !

Alors la coloscopie se fait sous anesthésie générale qui dure entre 20 et 40 minutes.
Et pour moi il s'agissait de vérifier l'état des mes intestins car depuis mi janvier les diarrhées s'accompagnent de saignements.
Mon médecin traitant pense à la maladie de Cronh d'où les prélèvements pour vérifier la maladie auto immune. En fait j'ai déjà une autre maladie auto immune ainsi qu'une poly arthrite rumatoïde, il est possible que d'autres se développent. Et comme l'Exacyl ne semble pas calmer les crises intestinales, et que l'on ne sait comment établir qu'il s'agit ou non d'odème, il élargit les possibilités.
Maintenant j'attends les résultats des prélèvements....

Bye

Tu nous tiens au courant des résultats !
Quelle est ton autre maladie ? Moi j'ai une sarcoïdose pulmonaire...maladie auto-immune aussi...
à bientôt

C'est une thyroïdie d'Hashimoto découverte fin 2007.
Je n'ai pas de traitement à ce jour, mais à priori ce n'est pas systématiquement nécessaire.
A+

moi non plus pas encore sous corticothérapie, la tyroïdie d'Hashimoto avait été évoquée pou rmoi au début mais finalement RAS de ce côté-là
et la polyarthrite te fait souffirir? pas de corticothérapie ?