TYPES III, COUCOU

Bonjour heureux(ses) ami(e)s atteint(e)s du type III.

Je viens d'avoir des nouvelles de mon médecin à qui j'ai téléphoné pour avoir de plus amples renseignements sur les recherches en cours à Grenoble me concernant.

Il y a une nouvelle très rassurante : pas d'inquiétude particulière pour mes enfants, mon type (je vous le rappelle le type III, celui pas très connu, voire pas reconnu du tout ), n'est pas héréditaire! Ne faisons pas de généralité pour autant, il s'agit de moi et peut-être pas de vous...

En tous cas, ça me soulage un peu, en attendant malgré tout, des résultats plus approfondis.

Par contre, au cours de la discussion :

J'ai demandé ce qu'il en était de l'Icatibant ; Celui-ci étant beaucoup plus facile à s'administrer (sous-cutané), particulièrement adapté à notre cas (agit sur les bradykinines), et normalement bientôt sur le marché français.
Il semble que ce médicament sera proposé avant tout, aux personnes atteintes des types I et II. En effet, eux, ont un diagnostic biologique clairement établi (déficit ou mal-fonction du C1Inh), ce qui leur permet d'être traités.

Par contre, nous, qui n'avons que des suspicions, des éléments qui disent que..., des diagnostics seulement cliniques, des recherches encore en cours...blablabla..., nous passerons visiblement plus tard.

Invraisemblable!!! ce médicament nous est particulièrement destiné, je vous invite donc à faire pression sur les médecins qui vous suivent pour l'OAN, pour qu'ils vous permettent d'y avoir accès dès qu'il sera disponible (quelque part en 2008, normalement).
Nous avons, incontestablement, le droit d'être soulagés de nos symptômes au même titre que les autres patients atteints de la maladie.
Haro! (boum!!!) sur la CPAM si elle n'accepte pas!

Nous espérons, (je me permets de parler au nom de tous ceux atteint du type III, et suis quasi sûre qu'ils m'accompagneront sur ce thème), que les autres patients atteints, eux, de type I ou II nous soutiendront.

Je pense que nous allons devoir lutter dur pour que notre patholgie, aussi incertaine soit-elle, mais bien existante malgré tout (et dans quelles conditions, regardez les posts sur les maladies annexes auto-immunues ou autres... c'est terrible) soit tout à fait reconnue et considérée, au même titre que les autres, pour pouvoir être soignée...au même titre que les autres.

Pardonnez-moi l'agressivité éventuelle de ce post, mais il me semble qu'il nous faut agir, pour notre bien-être au quotidien. L'urgence est, elle, Dieu merci, quand même, prise en charge...